25mai-1Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Petit Tom a 21 mois, il est issu d’un fratrie de 4 enfants. Tom est le petit dernier. Tom est tombé gravement malade à l’âge de 6 mois. Il est atteint de la maladie de pompe (glycogénose Type 2) ; c’est une myopathie. Tom ne marchera jamais, il est trachéotomisé et ventilé 24h/24.

Comment s’organisent ses journées ? 
Est-il accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Le programme des journées est bien rythmé. Nous, ses parents, faisons presque tous les soins : toilette, mise en route la pompe a nutrition, les aspirations trachéales, les soins de trachéotomie et de gastrostomie, surveillance de chaque instant, etc. De plus, un kinésithérapeute vient 2 fois par jour. 

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?loan 1

Tom adore regarder et observer son environnement.  Il aime aussi beaucoup la pâte à modeler et les Playmobil ! 

Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?

Tom n’aime pas trop faire de la gym avec le kiné.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Nous essayons de mettre en place une communication par le biais des pictogrammes

Quel est sont / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Tom aime beaucoup manipulé les pâtes a modeler et les balles tactiles.

Le sable à modeler naturel

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La pâte à modeler nuagePATE-A-MODELER-NUAGE-BLEUE 

La chenille à picots 

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Les balles velours 

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Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

La vie de Tom n’est pas simple, son espérance de vie est assez courte. Alors faute de rajouter des jours à la vie, nous essayons de rajouter de la vie à ces jours. Nous ne sommes pas beaucoup entourés mais qu’importe nous prenons un jour après l’autre !

L’important est que Tom vive comme chaque enfant.

 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

2 Commentaires

  • Arnaud Gohier dit :

    Un très bel interview, je souhaite tout pleins de moments de joies pour Tous, continuez les amis.Boussa Familia 😉

  • Arlette MOYENIN dit :

    Bonsoir Tom, Bonsoir à tes parents,

    Les Pictos seront une bonne manière pour te faire vite comprendre de tes parents puis de tous, grâce aux pictogrammes.

    Je pense que ton orthophoniste sera là pour aider tes parents par le biais de la guidance parentale qui est pour nous, essentielle avec des petits lous comme toi,

    Gros câlins, et chez Hop’Toys, tu vas trouver plein de jeux et passions pour communiquer et progresser,
    Let

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