Elea-2Pouvez-vous nous présenter votre fille ?

Eléa est une petite fille qui aura 5 ans en avril 2014. Elle a peu confiance en elle et a un grand besoin d’être rassurée dans ses capacités à faire, et félicitée. Elle présente un retard global de développement, au niveau langage et psychomoteur. Son hypotonie ne facilite pas les choses. Elle présente également un déficit de l’attention et ne sait pas gérer sa frustration ce qui se traduit généralement par des crises d’agressivité. Même si elle a un retard de langage, elle a une bonne compréhension et cherche à s’exprimer que ça soit par la voix ou en sollicitant l’adulte. Elle est rassurée par ce qu’elle connait et a tendance à répéter les mêmes choses. On dit d’elle qu’elle est très attachante. Elle a une très bonne mémoire !

Comment s’organisent ses journées ? 

Elle est dans une classe de Petits-Moyens en maternelle ce qui lui permet de suivre le programme des « Petits » tout en ayant des enfants de sa classe d’age. L’année prochaine, nous pensons continuer sur le même principe en moyens-grands et nous envisageons par la suite une scolarisation en CLIS. Elle a une A.V.S 18h par semaine qui l’aide à se concentrer, à s’habiller, déshabiller, à la préhension fine, à reformuler les attentes de l’exercice et à aller vers les autres. En dehors de ça elle est suivie 2 fois par semaine en orthophonie, et voit aussi l’éducatrice de jeunes enfants, la pyschomotricienne, une orthoptiste et a la chance de pouvoir participer à des séances d’équithérapie organisées avec le C.A.M.S.P. 

Quels sont ses loisirs ? 

Elle aime manipuler la pâte à modeler et la peinture. Elle aime beaucoup les séances d’équithérapie avec « paquita » le poney et nous aimerions continuer cette activité si c’est possible car on la voit vraiment heureuse au contact de cet animal. En été, elle adore aller dans l’eau à la piscine ! Enfin, elle adore également jouer à la dînette et nous « faire à manger ».

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Elle n’aime pas les puzzles ou les jeux qui demandent de la concentration. Elle cessera net une activité qu’elle n’arrive pas rapidement. Elle n’aime pas trop marcher ou ce qui demande un effort physique.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

On essaye de stimuler sa concentration par des jeux type mémo. Et on insiste un peu pour qu’elle continue lorsqu’elle a envie d’abandonner. Comme elle aime beaucoup la dinette, on s’en sert pour faire travailler son vocabulaire et aussi pour travailler la quantité : donne moi 2 bananes, 1 pomme, etc. 

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Quels sont ses jeux Hop’Toys préférés ?

Elle a longtemps été fascinée par les portiques de bébé et a gardé le sien longtemps ! On a même pensé lui acheter le grand portique adapté aux enfants. Finalement elle est passé à autre chose. Elle aime beaucoup les cartes images de vocabulaire et on l’aide ainsi à travailler sa compréhension  : donne moi la petite fille qui fait du dessin, trouve le petit garçon qui pleure, etc.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

Eléa est une petite fille pas comme les autres qui demande une attention de chaque instant. Elle est fascinante car dès que l’on commence à se décourager, à perdre espoir, c’est à ce moment qu’elle se met à faire un progrès,. Ce qui est dur au quotidien, ce sont ses comportements inadaptés, surtout avec son frère, et la peur pour son avenir car malgré tous les tests effectués (Génétiques, IRM, electroencephalogramme, etc…) il n’y a pas de cause étiologique à son handicap donc on ne peut pas savoir comment elle va évoluer, et c’est difficile d’expliquer ce qu’elle a à notre entourage qui ne comprend pas toujours. S’il y a d’autres parents dans notre cas, je serai ravie d’échanger avec eux.

 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

21 Commentaires

  • Iisa dit :

    Bonjour je viens de tomber sur voter blog car mon fils présente un retard de développement il a 4 ans j’aimerai échanger avec vous pour voir l évolution le chemin que vous avez parcouru car dans ce diagnostic je me sens seule..
    Merci

  • claire dit :

    Bonjour,

    Je suis la maman de Gabriel âgé de 16 mois. Gabriel est hypotonique et a un retard des acquisitions.
    Il est suivi par un kiné deux fois par semaine et par une psychomotricienne une fois par semaine.
    Aucun diagnostic n’a été posé pour son hypotonie et son retard de développement.
    Je souhaiterais échanger avec vous.

  • Caroline dit :

    Bonjour Claire,

    Je fais passer votre message à la maman d’Elea, pourriez vous m’envoyer un message en cliquant ici ?

    Merci et à très bientôt !

  • AURELIE ASLANGUL dit :

    Bonjour,
    Je suis la maman de Morgane 7 ans.
    Morgane a un retard global sans diagnostic. Elle est aidée par une psychomotricienne, une orthophoniste et une éducatrice via un sessad. Mais je n’ai toujours pas de diagnostic. J’aurais aimé échanger avec d’autres parents, comme vous
    Merci
    Aurelie

  • fati dit :

    bonjour je suis maman d une petite fille elle va avoir 3 ans au mois de juin, hypotonique a la naissance et tres hyperlaxe un vrai chweengum, elle ns a fait une crise d epilepsie a 4mois, et a ete mise ss traitement pdt 6mois puis arreté car n’a plus eu de crise du tt. seance de kiné depius l age de 6mois, psychomotricienne depuis peu.
    ma fille va a la creche depuis janvier, elle est suivit au CAMPS, elle ne marche tjr pas elle a les capacité pour mais a tres peur, elle se deplace tres bien se fait comprendre, mais ne.pourra pas.rentrer.a.l.ecole.en septembre tant.qu elle ne.marchera.pas. j espere kel rattrapera.son retard. et vous souhaite tt.bon courage avev vos.ptits.bout.

  • Amelie dit :

    Bonjour. Je suis maman d’une grande jade qui va avoir 6 ans . Elle présente un retard global surtout en motricité fine est à une avs . Elle est ultra timide et très sensible . Un énorme manque de confiance en soie et elle est tellement différente à l’école qu’elle ne l’est à la maison . J’aurais aimer partager avec vous car je suis assez angoissée pour l’avenir et j’en souffre énormément comme tout parents je pense . Merci à vous

  • Chouki dit :

    Bonjour je suis maman d’une petite fille de bientôt 5 ans elle présente les mm symptômes que vos enfants mais je suis un peu perdu et je cherche des réponses et des solutions

  • Reginald et Tiffany dit :

    Bonjour,
    Nous sommes également parents d’une enfant de 4 1/2 ayant un retard global de développement. Nous avons eu l’impression de lire un texte que nous aurions pu écrire nous mêmes en lisant le témoignage de la maman d’Elea. Contrairement a vous, nous avons un diagnostic mais la maladie étant orpheline, nous ne savons pas comment elle va évoluer, faute de recherche scientifique sur le sujet.
    Nous serions heureux de partager l’expérience d’autres parents. Merci.

  • Nana dit :

    Bonjour , j’ ai reconnu ma fille de 4 ans dans votre récit . Elle a là même prise en charge médical et scolaire que votre fille . Et nous nous posons beaucoup de question sur son avenir et son évolution . J aimerai beaucoup échanger avec vous afin de profiter de votre expérience.
    Merci

  • Elodie dit :

    Bonjour, mon fils de 5 ans présente un retard global de développement et la description faite sur votre fille est étonnamment proche de celle de mon enfant, pourtant si particulier. Nous rencontrons les mêmes problèmes et nous questionnons également beaucoup concernant son avenir, tant son évolution est incertaine. L’absence de diagnostic est frustrante. Je souhaiterai échanger avec des parents dans le même cas que nous. Merci d’avance.

  • Mija dit :

    Quelle magnifique petite fille ! Elle est adorable ! Qu’importe le retard quand on voit tout ce qu’il y a dans ses yeux…

  • Virginie dit :

    Bonjour
    Je suis la maman d Emma qui souffre d un retard global de développement et d hypotonie. Elle est suivie par kine et psychomotricienne et les tests avec le neuro pédiatre sont en cours. Nous venons de découvrir qu Emma était hypermétrope et astigmate. Aujourd’hui votre fille doit avoir 11 ans. Je me sens seule. Accepteriez vous d échanger avec moi?
    En vous remerciant
    Bien cordialement
    Virginie

  • Rahou dit :

    Bonjour, je retrouve totalement ma fille âgée de 5 ans dans tous ce que vous avez dit, j’aimerais en discuter avec vous si c’est possible

  • Sandra Campas dit :

    Bonjour,

    Je viens de la lire la description des difficultés rencontrées par votre fille et elle décrit point par point les difficultés de ma fille de 4 ans. Serait il possible de vous contacter afin de pouvoir échanger sur votre parcours et également partager sur nos difficultes totalement similaire.

    Merci d’avance,

  • Benvenuti dit :

    bonjour,

    Je viens de tomber sur votre présentation et je retrouve mon fils de 4 ans. Est-il possible d’échanger ensemble?

  • Sabrine dit :

    Bonjour je suis la maman d’une petite fille de 5ans qui a également un retard de développement global et en vous lisant j’ai absolument vu le portrait de ma fille.
    Je serais vraiment ravie de pouvoir échanger et partager nos expériences, nos difficultés etc
    Bien cordialement,
    Sabrine

  • Elodie Mazzoleni dit :

    Bonjour,
    votre récit me fait penser à ma fille de 28 mois qui présente un retard global , ne marche pas et ne parle pas . Elle est suivie au camps avec une orthophoniste une Psychomotricienne et une kine .
    Nous avons fait des tests génétiques pour le moment aucun résultat .
    J aimerai échanger avec des mamans dans le même cas

  • Jenny dit :

    Bonjour, mon fils a 2 ans et demis, il est née avec une malformation des os du crane (trigonocephalie) il a étais opérer a 7 mois il est née prema 34 sa 1kil900 il a marcher a 15 mois . Je suis aller voir une neuro pour un retard de parole qui m’a annoncer que mon fils présenter une hypotonie globale modéré. Il voit une orthophoniste 2 fois par semaine et psychomote 1 fois semaine .
    Je me pose plein de questions et m’inquiète pour son avenir , je serais ravis de pouvoir échanger avec des maman sur le sujet . Merci de m’avoir lue . A bientôt.

  • Jessica dit :

    Bonjour,mon fils Raphaël vient tout juste d’avoir 2ans,je le reconnais complètement dans votre description.
    J’aimerais pouvoir échanger avec vous, savoir si votre petite va bien ?si on a pu poser un diagnostic etc.
    Voilà courage à toutes les mamans qui traversent les sentiers de l’incertitude,je crois que c’est le plus dur, nous qui voulons voir juste nos enfants heureux.

  • Vanessa dit :

    Bonjour, je suis la maman d’un petit garçon de 2 ans et demi qui présente aussi un retard de développement. Il a marché à deux ans mais ne s’exprime pas très bien. Il est suivi par une orthophoniste et une psychomotricienne.
    C’est assez difficile pour moi, étant jeune maman, je ne m’attendais pas à traverser toutes ses épreuves avec mon bébé.

    J’aimerai pouvoir échanger avec vous si possible pour avoir votre témoignage, vos retours par rapport à tout ça.
    Merci pour votre positivité.
    Merci par avance.

  • Emma la mima dit :

    Je suis maman d’une petite fille de 25 mois qui présente un retard global de développement sans cause retrouvée.. elle est suivie par une neuro pédiatre, fait de la kiné, de la.psychomotricite, et nous allons commencer l’orthophonie. Elle aura sans doute une correction visuelle et de l’orthoptie car elle est hyperlaxe y compris au niveau des muscles occulaires. J’aimerai beaucoup pouvoir échanger avec d’autres parents vivant les même situations … Merci beaucoup et bon courage à tous

    Emma

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