Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Maxime, petit garçon de 18 mois est né le 18 août 2010 avec un angiome bilatéral. Tout de suite pris en charge par la neuropédiatre de l’hôpital de Tourcoing, l’IRM a décelé un angiome sur son hémisphère gauche, caractéristique du Syndrome de Sturge-Weber.
Il a été mis de suite sous anti-épileptique, en traitement préventif, mais deux/trois mois après, le 25 décembre 2010, Maxime a déclenché sa première crise d’épilepsie et conduit d’urgence à l’hôpital.

Pendant un mois, le personnel essayera de stopper ses crises répétées (plusieurs fois par jours, certaines dépassant les 40 minutes). Maxime suivra un régime cétogène (Atkins modifié) et testera plusieurs anti-épileptiques ; Mi Janvier on déclarera que les crises sont pharmacorésistantes et aucun anti-épileptique ne pourra les stopper.

Enfant atteint du syndrome de Sturge-Weber Bébé atteint du syndrome de Sturge-Weber Le syndrome de Sturge-Weber chez les enfants

La chirurgie devient alors l’unique espoir de Maxime, mais elle sera lourde de conséquences : L’angiome recouvre une grosse partie de l’hémisphère et il ne sera pas possible de le retirer, l’hémisphérotomie nous est donc proposée.
C’est une déconnexion complète de l’hémisphère : Il est toujours présent mais ne communique plus avec le reste du corps. Les séquelles sont multiples, hémiplégie (bien que le contrôle du membre inférieur devrait être possible), un champs de vision réduit et des interrogations sur le langage ou l’écriture.

Maxime se fera opérer le 31 Janvier, puis une seconde fois la semaine suivante due à une pression intracrânienne élevée.

Il rentrera à la maison début mars, sans avoir refait de crises, avec un anti-épileptique à prendre deux fois par jour et le suivi du régime cétogène.
Ses semaines seront occupées en plus par des séances de kiné motrice.

En Juin il se fera opérer une troisième fois car le drain posé lors de la deuxième opération s’est bouché : pose d’une valve qu’il gardera toute sa vie.
Il arrêtera son régime cétogène en Juillet, ne le supportant plus. Actuellement il ne lui reste plus que l’anti-épileptique qui se réduit de lui même, car le dosage n’a pas changé depuis Mars 2011 et Maxime grandit.

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Il est actuellement en centre spécialisé 4 fois par semaine où il y reste toute la journée : Kiné, Ergo, Ortho et pleins d’activités sensorielles (découverte, ateliers, chants, musiques, peinture…).
À la maison il est en mode repos : câlins et promenades dans la famille, il a eut une chaise spécialisée qui lui a permis de se maintenir droit, puis une autre pour la position assise qu’il sait maintenant tenir. Il va avoir une flèche : Un croisement entre le vélo et le trotteur afin de l’aider à utiliser ses jambes. Il aura surement une espèce d’attelle pour qu’il prenne confiance et fortifie sa jambe droite qui est plus faible.

Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?

On a du mal à lui trouver des choses qu’il n’aime pas faire… de l’aveu de tout le monde (famille ou personnel médical) il est vraiment très facile à vivre et à toujours le sourire…
On va dire que de temps à autre Maxime n’aime pas s’endormir dans son lit… préférant les câlins de Maman… et la sortie du bain n’est pas toujours évidente 😉

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Maxime adore les livres et tourner leurs pages colorées, les duplos (même si c’est pour le moment pour taper une brique sur l’autre…).
Il aime beaucoup la musique et n’hésite pas à en faire via un tambour ou un xylophone et même accompagnée de ses vocalises quand il est motivé ^^
C’est aussi un monsieur télévision… il pourrait y rester non stop si on l’écoutait…

Maxime pour finir est un fêtard : il pourrait se balader tout le temps et profite de la voiture pour ses siestes afin d’être en forme chez les autres 😉

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Il est très curieux… il est actuellement dans sa période je montre du doigt, donc on profite pour lui expliquer les choses qui l’entoure.
Il aime aussi nous écouter raconter les histoires de ses livres.

Sturge-Weber chez les bébés Syndrome de Sturge-Weber chez les nouveaux nés Naissance d'un enfant handicapé

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Lorsqu’il est trop énervé et crispé, Maxime aime se calmer avec les Jigglers, il tient Mr Gator dans sa main, le passe sur son visage ou fait du bruit en le posant sur sa tétine.
C’était une découverte de Monique, qui en avait un durant les séances de kiné… Maxime lui a emprunté un petit moment avant qu’on le commande 😉

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

À mon fils :

Tu n’as beau avoir que 18 mois… tu m’en a appris plus sur moi même et sur ma capacité à relativiser que j’ai pu le faire en 30 ans : Je t’aime mon poussin. 

À ma famille et nos amis :

On a pu compter sur chacun d’entre vous quand il le fallait… Visites, aides, changement d’idées, petits mots et prises de nouvelles… Merci d’être aussi présent pour nous 🙂

Aux parents dans la même situation que nous :

C’est loin d’être simple, c’est très souvent brutal et il y a parfois des piqûres de rappel vraiment douloureuses… Prenez le meilleur du passé, gardez les bons moments présents et imaginez avec vos enfants les joies futures… C’est en voyant ses enfants avec un sourire et les yeux qui pétillent que l’on sait pourquoi on continue d’avoir toute cette force !

 

Vidéo réalisée par Mathieu le papa de Maxime en 2012 : 

httpv://www.youtube.com/watch?v=uTGzn1zKNOM&feature=player_embedded&noredirect=1

Vidéo réalisée en 2013 où nous pouvons découvrir Maxime qui a désormais 3 ans !  

 

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

6 Commentaires

  • sand dit :

    Quel beau témoignage plein d’émotion… j’en ai les larmes aux yeux…

    Je vous souhaite beaucoup de courage et encore beaucoup d’amour a vous partager… il est adorable comme tout votre petit maxime!!^^ gros bisous.. 🙂

  • Mathieu LARUELLE dit :

    Merci pour votre commentaire ! Oui Max est un petit bonhomme plein de vie 🙂
    Pas de larmes à avoir il va super bien et profite actuellement de ses vacances à la neige 😉 gros bisous !!!

  • sandra dit :

    Magnifique témoignage de votre vie avec votre petit bonhomme, cela m’a beaucoup touché, fait relativiser aussi… bon courage à vous, j’espère avoir des nouvelles de votre petit maxou !

  • creadesign dit :

    Quel courage quelle force je ne vous plains pas bien au contraire je vous admire.

  • Mathieu LARUELLE dit :

    Bonjour et merci pour vos messages 🙂
    @Sandra : oui il faut relativiser, c’est d’ailleurs ce qui nous permet d’avancer, Maxime est adorable, toujours en train de chercher à communiquer avec nous via ses «heu, hé, haaaa», si on ajoute à ça ses yeux de coquin… tout est dit 😉 Sinon il va très très bien on n’hésitera pas à donner des nouvelles 😉

    @creadesign : C’est surtout lui qui nous en donne de la force… il a de l’énergie à revendre, je devrais en parler à EDF 😉

    Bonne soirée à vous 🙂

  • Dina CHARRIER dit :

    Ils sont forts nos petits bouts. C’est vrai que l’on grandit avec eux… Mais ils nous battent, car malgré la douleur et leurs souffrances ils gardent toujours la banane :)!!! Que la vie te soit la plus douce possible petit Maxou. Gros bisous

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