Sur le blog Hop’Toys nous réalisons souvent des portraits d’enfants exceptionnels. Aujourd’hui, nous prenons des nouvelles d’enfants porteurs de Trisomie 21 que nous vous avions présentés il y a déjà quelques années. 

Joséphine, 4 ans et demi

>> Retrouvez ici l’article que nous avions écrit sur Joséphine

Nous avons découvert Joséphine lorsqu’elle avait 6 mois. Joséphine est une petite fille souriante pleine de malice qui a un petit truc en plus, sa trisomie 21. Aujourd’hui, à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 nous avons pris des nouvelles de Joséphine et elle a beaucoup grandi ! Nous avons interrogé sa maman Pamela, voici l’histoire de Joséphine :

Quel âge a Joséphine aujourd’hui ? Comment s’organisent ses journées ?

Joséphine a aujourd’hui 4 ans et demi. Elle est allée à la crèche dès ses 6 mois tous les mercredis, et continue encore maintenant par dérogation…. Je crois que les puéricultrices de la crèche veulent la garder… Elle aime beaucoup s’occuper des bébés avec elles.

Comment s’est passé son entrée à l’école ?

Elle est rentrée à l’école à 3 ans et des patates, normalement… Puis elle a épaté tout le monde par sa ténacité et son envie d’apprendre. Aujourd’hui elle est en moyenne section et n’a pas tant de retard que ça.

Quels types de thérapies suit-elle ?

Le lundi et jeudi elle ne va que le matin à l’école car elle doit aller chez le kiné et l’orthophoniste. Le mardi, et vendredi elle y va toute la journée et aime particulièrement aller à la cantine. Elle a une AVS seulement pour les matins mais elle s’en sort à peu près sans durant les après midi.

Quels sont ces loisirs ?

Elle a commencé cette année le judo et la natation, sports qu’elle adore ! Elle se débrouille super bien et les profs en sont très satisfaits. Son passe-temps favori : répéter des chorégraphies de Chantal Goya devant son miroir, elle connaît toutes les paroles et les gestes et a adoré faire des spectacles. Elle a une relation fusionnelle avec ses proches et principalement avec sa mamie et son papi qui adorent l’avoir rien qu’à eux.  Mon mari avait pris un congé parental ;  depuis, il est devenu assistant familial. Nous accueillons à la maison des enfants dont les familles sont en difficultés et c’est le plus beau métier du monde. Joséphine est très attachée et attachante avec ses deux grandes sœurs de 8 ans et 6 ans et les deux petites de 3 ans placées chez nous.

Quels conseils pourriez-vous donner à des parents qui viennent de découvrir la trisomie de leur enfant ?

Elle est la joie de vivre, plus elle grandit plus nos doutes et peurs s’envolent. Après avoir marché, elle parle maintenant très bien et sait exprimer ses besoins, envies… Elle utilise beaucoup l’humour mais râle aussi pas mal (« me soûle » et « pas envie » sont ses deux expressions favorites) Si nous avions su à quel point Joséphine changerait, en bien, notre vie et notre famille, nous n’aurions pas autant pleuré à l’annonce du handicap. Avant toute chose elle est une petite fille malicieuse et intelligente. Elle n’est que joie et gentillesse…

Le chromosome de l’amour, c’est ce que l’on disait quand elle est née… On n’y croyait pas, obnubilés par les cases dans lesquelles nous devions rentrer… Et pourtant… Pourtant Joséphine nous montre tous les jours à quel point sa vie est précieuse, à quel point elle fait de sa différence une véritable chance. Avec elle, nous apprenons la patience et la persévérance, mais avec elle nous avons aussi appris à quel point l’amour des parents et des enfants est inconditionnel.

Tim, 6 ans

>> Retrouvez ici l’article que nous avions écrit sur Tim

Nous avons découvert Tim lorsqu’il avait 2 ans et demi. Il traversait à cette époque une période assez compliquée car Tim était malade très souvent. Nous avons interrogé sa maman Mariana, voici l’histoire de Tim :

Quel âge a Tim aujourd’hui ? Comment s’organisent ses journées ?

Aujourd’hui Tim a 6 ans, il va à l’école à temps plein comme ses camarades sauf les mardi après-midi où il s’échappe pour aller voir Isabelle son orthophoniste. Sa psychomot’, elle, vient tous les lundi matin sur place à l’école pour ses séances. Nous comptons faire de même l’année prochaine.

Tim a fait son entrée à l’école ? Comment cela s’est-il passé ?

Son entrée à l’école s’est formidablement bien passée, c’était en septembre 2016, une directrice très investie ! Tim connaissait déjà l’accueil en collectivité grâce à la crêche.

Quels sont ses loisirs ?

Tim aime particulièrement tout ce qui est spectacle musique, danse, chant, théâtre, cinéma, il adore donc se déguiser et se mettre en scène à la maison, nous fait le spectacle avec micro, guitare etc… Il aime aussi énormément les livres et regarder des DVD. Il a eu sa phase fan de pompiers, Le loup et les 3 petits cochons, depuis peu Les 101 dalmatiens, Harry Potter et Spiderman, il a besoin de lire et de visionner plusieurs fois la même chose et quand cela est acquis il passe à autre chose.

Tim est grand frère depuis août 2016, d’une petite sœur Zélie, il aime jouer avec elle, prendre son rôle de grand frère et aussi se chamailler avec elle.

Quels conseils pourriez-vous donner à des parents qui viennent de découvrir la trisomie de leur enfant ?

Aux parents qui viennent de découvrir la trisomie de leur enfant, j’espère déjà que leur « annonce » aura été bien faite dans une maternité d’où ils partiront avec tout de suite de bonnes adresses, comment au plus vite se rapprocher d’une PMI ou peut-être du docteur familial, s’il saura bien guider la famille. Et sinon il reste la magie internet, se rapprocher de parents comme nous qui nous dirons comment commencer, ortho, CAMSP, psychomot, asso de trisomie… Ensuite pour ma part j’ai lu tout ce qui pouvait me tomber sous la main comme livres, que ce soit des témoignages, BD, portraits ou même romans en rapport avec la trisomie, j’arrive à la fin de cette collecte, je comptes pas moins de 90 livres dans ce que j’appelle ma Triso-thèque. Pour la plupart de ces livres ça a été une bouffée d’oxygène chaque fois que je les lisais, de quoi repartir un peu regonflée, si on mixe un peu tout ces livres bien que nos trisos aient leur propre caractère et soient des personnes uniques, on retrouve malgré tout des similitudes qui font bien sourire !