À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Hop’Toys a voulu mettre à l’honneur des enfants exceptionnels, porteurs de trisomie 21, et leurs familles. Découvrez, ou redécouvrez Marcel, un petit garçon plein de vie, âgé de 5 ans et demi. En 2018, sa maman nous avait dressé son portrait. Marcel a un petit frère Basile et sera grand frère pour la deuxième fois très prochainement. Il est porteur de la trisomie 21 libre et homogène. Vous pouvez suivre son parcours sur la page Facebook L’EXTRAordinaire Marcel et sur le compte Instagram @lextraordinairemarcel. Voici son portrait.

Le moment du diagnostic

Il y a eu suspicion du handicap le jour de sa naissance à cause de caractéristiques physiques particulières : oreilles ourlées, nuque épaisse, yeux en amande… La pédiatre, le premier soir, nous a confirmé avoir les mêmes doutes. Notre monde s’est écroulé. Confusion, incompréhension, peur, colère, tristesse… Le diagnostic a été confirmé suite à une prise de sang à 5 jours de vie.
Le soutien immédiat de nos familles et amis a été salvateur et nous a permis de garder la tête hors de l’eau et de vite rebondir. Vu la quantité de rendez-vous médicaux à mettre en place et la densité de l’agenda de Marcel dès ses premiers mois, j’ai réduit mon temps de travail à 60% dans un premier temps.

Quels conseils donneriez-vous aujourd’hui à des parents traversant la même épreuve ?

Il ne faut pas cacher le diagnostic à son entourage pour ne pas s’enfermer dans le mensonge. Être fier de son enfant et de soi, car cet enfant n’est peut-être pas là par hasard, mais pour révéler le meilleur de soi. Être accompagnés de personnes bienveillantes. Si ce n’est pas la famille, les amis. Si ce ne sont pas les amis, une association trisomie 21 de son département. Se rapprocher d’autres parents vivant ou ayant vécu la même chose.

Comment avez-vous annoncé la nouvelle à la fratrie ?

En toute transparence, sans tabou. Grâce à des discussions, mais aussi au travers de livres. Les mots trisomie 21 et handicap sont connus de nos enfants. Marcel et Basile savent bien lequel des 2 en est porteur.

Marcel, porteur de trisomie 21 et son petit frère

Crédit photo : @juliettedeenis.

La prise en charge

Très rapidement, le suivi médical précoce a été organisé (non sans mal et patience). Dès les 2 mois de Marcel, de mémoire, nous avons commencé les séances avec la kiné, puis l’orthophoniste, puis la psychomotricienne. À côté de ça, il faut aussi prévoir des rendez-vous avec des spécialistes pour écarter (ou traiter) des pathologies associées à la trisomie 21 : cardiopathie, problème auditif, de digestion, de vue…

Quels professionnels accompagnent votre enfant ? Quelles méthodes, protocoles, suit-il ?

Depuis janvier, en vue du CP en septembre, Marcel a un agenda qui s’est étoffé :

  • 2 fois par semaine : une orthophoniste qui travaille l’oralité (prononciation, construction de phrases…). Elle utilise différentes méthodes pour arriver à ses fins : un mix de langue des signes et de méthode Borel Maisonny. On a vu les progrès en peu de temps !
  • 1 fois par semaine : en petit groupe avec 3 autres enfants, cours au CAMSP avec une psychomotricienne et une ergothérapeute. Il s’agit d’un cours « Trace et mouvement » pour développer l’acte graphique et amener l’écriture de manière ludique.
  • 1 fois par semaine : Marcel continue de voir sa psychomotricienne (celle qui le suit depuis qu’il a 4-5 mois). Repères spatio-temporels, motricité fine, graphisme…
  • 1 fois par mois : kinésithérapeute oro-faciale (stimulation de la bouche et de la langue) et globale (renforcement des acquis, parcours pour travailler l’équilibre, jeux de précision avec des lancers de balles, motricité fine…).

Sur quels types de problèmes avez-vous besoin de vous voir proposer des solutions (aides à l’autonomie, scolarité, relations sociales, alimentation…)

Les difficultés rencontrées : La constitution du fameux dossier MDPH, l’anticipation de l’orientation d’une année sur l’autre, la difficulté à se projeter en novembre-décembre pour une rentrée en septembre N+1, la différence (voire la contradiction) des informations que l’on a d’une famille à une autre, parfois même au sein d’un même département… La difficulté à joindre la MDPH.
Le refus des heures d’accompagnement demandées, l’orientation vers un CP alors qu’on aurait souhaité un maintien en GS (on va faire appel de la décision, surtout que nous allons probablement déménager et pour éviter de mettre Marcel en échec scolaire, nous voulons vraiment qu’il puisse valider ses acquis et rattraper son retard sur certains apprentissages. Et donc faire une nouvelle GS.)

Ses apprentissages

Marcel est dans la classe de son âge : en grande section. Il a une AESH mutualisée, qui l’accompagne 12h par semaine.
Marcel étant de fin d’année, ayant eu – comme tout le monde – une année de moyenne section très écourtée, étant porteur de handicap, surtout, nous souhaitions faire une demande de maintien en GS lors de l’ESS. Mais l’enseignant référent nous a dit qu’en Ille-et-Vilaine, lorsque l’enfant avait une posture d’élève (c’est-à-dire qui peut suivre globalement les apprentissages, si j’ai bien compris), et donc qu’il n’y a pas de demande d’IME, cette option de maintien est refusée. Le délai de traitement pour constituer notre dossier ayant été court (on nous laissait 2 semaines), nous avons évoqué avec l’école élémentaire de Marcel un passage en CP, certes, mais avec des temps en grande section. Une option que l’inspection académique devrait valider.
Cependant, comme nous allons déménager et que les écoles du quartier ne combinaient pas la maternelle et le primaire sur le même site, Marcel devrait faire un CP à temps plein. C’est hors de question !

Son école a toujours été formidable et exemplaire ! Marcel y a toujours eu sa place et le personnel s’est adapté à lui. Il y a 3 élèves en situation de handicap en maternelle. 1 par classe. Je trouve cela tellement important pour ces enfants, mais aussi pour les autres ! Dès leur plus jeune âge, ils auront ce regard bienveillant et cette connaissance du handicap.

Marcel, porteur de trisomie 21

Crédit photo : @juliettedeenis.

Comment diriez-vous que votre enfant apprend et progresse le mieux ?

Il faut toujours amener les apprentissages sous forme de jeux, de challenges, avec le sourire… et de la patience ! Marcel a du caractère et lorsqu’il ne veut pas s’intéresser à quelque chose, il faut faire preuve d’imagination pour arriver à nos fins.
Il faut savoir être ferme, mais pas trop non plus, sinon il se braque et se renferme.

Hop’Toys et vous

Je connais Hop’Toys depuis les premiers mois de Marcel, parce que je recherchais du matériel pour stimuler sa bouche ! Et puis en novembre 2016, vous nous contactiez pour participer à l’affiche de la journée nationale. Les supports de sensibilisation sont clairs et attractifs. Il m’est arrivé plus d’une fois de les partager au plus grand nombre.

Ses outils favoris

Les balles sensorielles, les embouts vibrant avec le Z-Vibe pour stimuler la bouche, les jeux à visser, le timer… Le site d’Hop’Toys regorge de pépites !

Les jeux préférés de Marcel, porteur de trisomie 21

Time Timer de poche : Le Time Timer permet de matérialiser le temps grâce à son système unique de représentation visuelle, qui est encore plus facile grâce au nouveau design ! Très simple d’utilisation : il suffit de tourner le disque rouge jusqu’à l’intervalle de temps désiré. La partie visible du disque rouge diminue au fur et à mesure que le temps s’écoule jusqu’à disparaître complètement.

Mon atelier vissage : Je visse, je dévisse, je change de couleurs pour créer des designs originaux sur la planche de mon établi ! Des formes géométriques, des suites de couleurs et même des dessins ! Un excellent jeu de manipulation où l’on entraîne l’agilité des doigts, la souplesse du poignet et la coordination œil-main. Dès 3 ans.

Maxi kit de 9 balles sensorielles : Les 9 balles de ce kit offrent chacune une forme, couleur et sensation différentes. Certaines sont rondes, d’autres pyramidales, d’autres encore en forme de rouleau et même de sablier. Certaines font même du bruit ! Différentes textures : picots, renflements, rainures…

Kit de démarrage Z-Vibe : Idéal pour débuter ! Ce kit regroupe tout le nécessaire pour la stimulation et la rééducation bucco-maxillaire professionnelle : 1 Z-Vibe avec manche en plastique, 1 embout cuillère dure, 2 embouts à picots (grand/petit), 1 embout rainuré, 1 Ark Grabber standard, 1 Ark Grabber XT.

Un coup de cœur ?

Coup de cœur : la solidarité entre parents sur les réseaux et le soutien dans les projets menés par les uns les autres.

Nous avons co-créé une collection de sweats avec la marque éco-responsable Perpète. Mise en vente à partir du 21/03 à 11h.
Les manches sont dépareillées, en clin d’œil aux chaussettes dépareillées du 21/03, le message « samesame but different » met en lumière la fierté d’avoir un truc pas comme les autres. Ce que nous avons tous ! Que ce soit un chromosome, un ami imaginaire, pas de cheveux, des lunettes, une petite taille, des taches de rousseur, etc.
10% de ces ventes seront reversés à l’association Les Extraordinaires, qui œuvre à l’inclusion des adultes dans le milieu professionnel ordinaire. Et qui, entre autres, a créé les restaurants Le Reflet !

Marcel en quelques mots

  • Son principal trait de caractère : malin.
  • Sa plus grande qualité : généreux.
  • Son plus gros défaut : têtu.
  • Son occupation préférée : les livres.
  • 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui ? Il bouge son popotin comme personne ! Il mime très bien ! Et il est fan des gants (vélo, jardinage, manique…).
  • 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez ? Sa danse du popotin, ses spectacles de chant/danse/musique, ses câlins !
  • Ses bêtises préférées ou les choses plus difficiles à supporter par la famille ? Quand il mord sa langue (lorsqu’il est concentré sur quelque chose ou stressé), lorsqu’il tête ses doigts et est inactif, lorsqu’il est en colère et que les mots lui manque pour en exprimer la raison. C’est frustrant pour tout le monde.
  • Il aime ? Sa famille, les burgers avec des frites, faire rire.
  • Il n’aime pas ? Ranger, faire les choses sous la contrainte, avoir la tête sous l’eau.
  • Ses plus grandes victoires ? Prononcer de mieux en mieux et pouvoir échanger plus facilement, être de plus en plus à l’aise sur sa draisienne.
  • Sa mamie dit de lui… : Il est adorable, quel clown, qu’est-ce qu’on l’aime ! Marcel fait des progrès. Il est observateur, etc.
  • Quand il sera grand, il rêve d’être : Marcel aimerait être pompier… ou Père Noël ! Rien que ça !
  • De quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : Que nos enfants soient heureux ! Et idéalement autonomes.
Marcel, porteur de trisomie 21

Crédit photo : @juliettedeenis.

Qu’est-ce qui selon vous pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant, porteur de trisomie 21 et des personnes en situation de handicap ?

La simplification des démarches administratives, la transparence et la fluidité des échanges avec la MDPH.

Le petit mot en plus : Mon livre « l’extraordinaire Marcel » est disponible chez Flammarion ou en format poche chez Harper Collins.

>> Découvrez le premier portrait de Marcel

Alexandra est chargée des partenariats influenceurs et rédactrice d'articles sur le blog.

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