À l’occasion de la Journée mondiale de la Trisomie 21 (ou syndrome de Down), le 21 mars 2018, Hop’Toys avait concocté une petite sélection de livres jeunesse (albums, BD et romans) qui, non seulement peuvent éclairer tous les enfants sur la réalité quotidienne des personnes porteuses de trisomie 21 et de leur famille, mais leur apporteront un vrai plaisir littéraire. Parce qu’on n’a rien inventé de mieux qu’un livre pour ouvrir la réflexion… et l’empathie !

Petite Pépite, de Nada Matta : l’amour d’une maman face la norme

 

Comme son titre l’indique, cet album jeunesse publié par les excellentes édifions MeMo est une pépite ! Il a d’ailleurs été récompensé par le Prix Sorcières (prix décerné chaque année par le réseau des librairies jeunesse spécialisées, Sorcières) catégorie Album en 2017. C’est  dire qu’un album peut aborder le délicat sujet de la trisomie 21 et plus largement du regard des autres sur la différence avec subtilité, force et exigence. Son auteure Nada Matta dresse le portrait de sa propre fille, sa Petite Pépite, en égrainant les questions auxquelles elle se trouve confrontée quotidiennement – lorsqu’elle doit lui acheter des vêtements ou des livres par exemple – et qui sans arrêt la renvoient à une norme :

– Bonjour je cherche une robe pour ma fille.
– Quel âge a-t-elle ?
– Neuf ans mais elle est très petite. 

– Bonjour, je voudrais un livre pour ma fille.
– Quel âge a-t-elle ?
– Neuf ans mais elle ne sait pas encore lire.

Au fil de l’album le regard des autres perdra de l’importance à mesure que le regard de la maman sur sa propre enfant évoluera, à mesure que le poids de la société s’effacera pour laisser place à l’amour d’une mère qui sait, désormais, que, oui, sa fille est magique ! Dans une post-face bouleversante, Nada Matta raconte son propre cheminement, long et douloureux, vers l’acceptation de cette enfant différente.

« Voilà pourquoi, quand les gens s’apitoient, posent des questions bizarres ou ont des regards étonnés, je les comprends ! Puisque même moi, sa mère, j’ai mis tout ce temps à m’aventurer… à m’approcher…» 

Un album aux magnifiques illustrations, à l’encre de chine, qu’adoucissent de beaux pastels bleutés, pour rendre la douleur et la douceur de cette situation. Une histoire pour « inciter petits et grands à prendre le risque de faire connaissance, de prendre le temps de découvrir et aimer. »

Une sublime déclaration d’amour que tous les parents devraient partager avec leur enfant, quel qu’il soit !

Petite pépite, de Nada Matta, aux éditions MeMo

 

Ce n’est pas toi que j’attendais :  « L’histoire d’un papa qui se rapproche de son enfant après une phase un peu compliquée » 

 

Fabien a appris la trisomie de Julia quelques jours après sa naissance. Avec une honnêteté sidérante, il raconte dans cette bande-dessinée l’horreur de cette découverte, les crises de larmes, la panique, le rejet de cette petite fille pour laquelle il n’éprouve pas d’amour et craint de ne jamais en ressentir.
Il raconte les heures qui suivent la naissance, l’angoisse qui monte car il est persuadé que le bébé n’est pas normal, la terreur qui s’insinue en lui à l’idée que son intuition soit fondée. Il raconte aussi les jours et les semaines suivantes, le diagnostic qui tombe, le parcours médical et psychologique qui en découle, la rencontre avec ce bébé pas comme les autres… et l’amour, qui peu à peu émerge.

Un témoignage sincère et bouleversant, sur un amour, qui lui aussi aura d’abord nécessité de faire le deuil de l’image idéalisée de l’enfant construite pendant la grossesse.

« Il y a du rejet parce que finalement pendant la période de grossesse, on construit une image de sa fille et quand à la naissance, elle ne correspond pas à cette image qu’on avait d’elle, ce n’est pas vraiment notre fille. Et puis après, il y a des moments de grâce… » (Fabien Toulmé)

Ce n’est pas toi que j’attendais, de Fabien Toulmé, aux éditions Delcourt. 

 

Mon truc en plus : l’univers délicieusement naïf de Pablo, ses copains et son petit chromosome en plus

Pablo est un petit garçon. Il ne quitte pas son disque de Petula Clark, il a une amoureuse et plein d’amis. Comme dans une BD de Peanuts. Et comme tous les enfants, sa vision décalée du monde est un délice de drôlerie et de bon sens. Ah oui, et aussi, Pablo a un truc en plus, ça s’appelle un chromosome 21.

Petits extraits choisis :

– Pierrot, Benjamin et Blo disent que tu n’es pas très motivé pour jouer au football avec eux… C’est vrai ?
– Je ne suis pas trop d’accord pour désigner comme jeu une activité qui fait transpirer

– Bonjour Benjamin. Comment se sont passées tes vacances ?
– Très bien, sauf la fin…
– Pourquoi ? Que s’est-il passé à la fin ?
– Elles se sont terminées.

Cécile Dupas, présidente de Trisomie 21 France signe la préface de cette BD – « qui se présente comme une succession de petites scènes de la vie quotidienne – à la fois tendre, émouvante et très réjouissante » (Virgule magazine).

« Ce livre nous fait sourire à maintes reprises, il nous émeut aussi. Mais ce qu’il nous dit surtout, c’est que la trisomie ne change rien à la nature même et aux préoccupations de ces personnages : l’école, l’amour, le sport, la télé, etc. Finalement, je crois que le plus pertinent dans cet ouvrage c’est peut-être qu’il nous donne à voir un monde d’enfants bien ordinaires, loin des préjugés et des stéréotypes. » 

Mon truc en plus, de Noël Lang, Rodrigo Garcia, aux éditons Steinkis

Fidélie et Annabelle : la trisomie d’une petite fille vue par les yeux de son amie

Un album de la formidable petite collection « Au cœur des différences », qui présente à chaque fois un personnage attachant, vivant une différence : ici, la trisomie.
C’est ici par le regard d’une petite fille sur la trisomie de son amie, qu’est abordée la différence, une différence qui compte beaucoup moins que toute l’amitié qu’elle lui porte !
« Quand j’étais petite, je pensais que la trisomie, c’était comme une maladie… Que si le docteur lui donnait des antibiotiques, eh bien ! elle ne serait plus trisomique. Ma maman m’a dit que ça ne guérissait pas, mais de toute façon, moi, je l’aime comme ça, Annabelle. »

Fidélie et Annabelle, de Brigitte Marleau aux éditions Boomerang

 

Un détective très très très spécial : un roman à l’humour décapant pour les ados et les adultes

Certains ont déjà peut-être goûté l’humour de Romain Puértolas en lisant L’Extraordinaire Voyage du fakir qui était resté coincé dans une armoire Ikéa. On retrouve la veine du « fakir » dans cette fable loufoque, qui plaira aussi bien aux adolescents qu’aux adultes… Avec un humour décapant, l’auteur, qui connaît bien le métier de détective ayant lui-même travaillé dans la police, nous entraîne à toute allure sur les traces du jeune Gaspard, personnage attachant et débrouillard.

Gaspard, brillant trisomique de trente ans d’une curiosité insatiable, vit chez ses parents qu’il adore et cumule deux emplois : vendeur dans une boutique de souvenirs made in China le matin et renifleur d’aisselles pour un fabriquant de déodorant le soir. Mais suite à un tragique accident, ses deux patrons disparaissent et il se retrouve sans emploi du jour au lendemain. Que faire maintenant ? Quel métier exercer ? Détective privé ? Pour Gaspard ce serait le métier idéal. Il réussit d’ailleurs à se faire recruter par un cabinet de détective privé pour enquêter sur la mystérieuse mort d’un patient dans un centre d’éducation spécialisé… Son handicap sera pour une fois un atout.

Un détective très très très spécial, de Romain Puértolas, aux éditions La joie de lire

 

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Alex est handicapé :  (Alex est un copain des fameux Max et Lili, de la collection « Ainsi va la vie » aux éditions Calligramm)

Vivre avec un handicap, dans l’indispensable petite collection « Mine de rien » de Catherine Dolto.

 

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