Parler vrai. C’est ce qu’a fait Étienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles neurodivergents (TND).
Lors de son discours donné à l’occasion du colloque des 20 ans d’AFG Autisme, Etienne Pot a reconnu un manque trop prégnant de transparence.

L’État ne sait pas précisément combien de places existent, où elles sont, pour quels profils, avec quels délais.

Il a évoqué des critères plus objectifs pour qualifier la sévérité et adapter la prise en charge. Le besoin d’avoir des spécialistes TND mieux formés, y compris sur les traitements. Il a, par ailleurs rappelé l’importance de l’autorégulation pour tous les enfants, pas seulement ceux qui ont une notification. Ces mots engagent. Ils demandent une suite claire.

Ce qui a été dit… et ce que cela implique

Dire que l’on manque de chiffres n’est pas anodin. Cela signifie que les parcours se construisent encore trop souvent à l’aveugle. Cela explique des attentes interminables et des orientations par défaut.
La première exigence est simple : produire des données fiables, ouvertes et mises à jour régulièrement.
Sans cela, la stratégie nationale reste un affichage.

Parler de critères de sévérité objectifs peut rassurer. Cela peut aussi inquiéter. Un critère mal défini peut exclure. Un critère trop rigide peut enfermer.
La sévérité doit rester fonctionnelle évolutive, individuelle et objective. Elle doit s’appuyer sur l’impact réel sur la vie, intégrer ce qui apaise, ce qui fonctionne et doit intégrer les soutiens disponibles. Enfin, elle doit pouvoir bouger quand le contexte change.

Évoquer des spécialistes TND mieux formés est une bonne nouvelle. Cela étant, la spécialisation ne doit pas isoler les sujets. Elle doit irriguer l’école, le sport, la ville, l’emploi et la culture.
La formation commune entre Éducation nationale et secteur social va dans ce sens. Elle peut créer un langage partagé, réduire les quiproquos et surtout sécuriser les lieux d’accueil.

La transparence, maintenant

Une personne autiste a besoin d’informations claires pour décider. Les familles ont besoin de visibilité. Et tout le monde a autistes ont besoin de stabilité. La stratégie nationale doit donc livrer trois choses simples :

• Une carte nationale publique et lisible des capacités, site par site
• Des délais moyens clairs et visibles en temps réel, mis à jour
• Des critères d’admission écrits, compréhensibles et concrets

Ces informations doivent rester accessibles sans médiation. Elles doivent éviter les “coups de fil” obligatoires pour savoir. Mais qui bien trop souvent n’aboutissent pas !

« Il faut aussi dire quand c’est plein, et pourquoi. »

Il faut communiquer sur ce qui est prévu pour absorber une demande, dire ce qui manque pour ouvrir. Cette franchise crée de la confiance, la confiance évite l’errance.

L’autorégulation pour tous

L’autorégulation est un besoin humain, et les classes peuvent l’intégrer en toute transparence. Tout comme les lieux publics.
On peut nommer ces temps, les prévoir, les légitimer. Montrer que ces temps améliorent l’apprentissage et la concentration. Et rappeler que ce n’est pas une “récompense”, mais une condition de réussite.

M Pot a parlé d’“autorégulation” plutôt que de “dispositifs”. Le mot est juste, il met l’accent sur le besoin, pas sur la structure.
Il rend la réponse plus souple et ouvre la porte à des solutions peu coûteuses et très efficaces. C’est là que la stratégie peut faire la différence rapidement.

Former, et surtout outiller

La formation commune annoncée entre l’Éducation Nationale et les travailleurs sociaux est essentielle.

Elle doit rester concrète et s’appuyer sur des situations réelles.
Elle doit faire une place aux personnes concernées et inclure la dimension sensorielle. Des consignes claires et apprendre à observer sans juger.

Former ne suffira pas si l’environnement reste bruyant, instable et imprévisible. Il faut donc lier formation et aménagements de base, financer la lumière adaptée, l’acoustique, les zones de retrait, mais aussi financer du temps d’équipe. Les ajustements utiles naissent dans ces temps.

Évaluer autrement

La stratégie nationale aime les indicateurs, nous aussi ! Cependant, il faut choisir les bons. Un indicateur utile n’est pas un score abstrait, c’est une donnée qui permet d’agir. Par exemple, le taux de confort perçu par les personnes concernées, le niveau de fatigue en fin de journée, la stabilité des équipes, leur bien-être.
Ce sont des repères simples. Ils montrent si l’environnement devient plus vivable ou non.

Cette stratégie doit aussi accepter l’idée du « test and learn » ; essayer et apprendre :  
On teste une mesure à petite échelle, on regarde ce que cela change et on l’étend si cela fonctionne, sinon, on la corrige.
Cette humilité produit des résultats durables et évite les annonces suivies du silence.

Un mot d’exigence

Les paroles d’Étienne Pot engagent, elles ouvrent des possibilités et appellent des preuves rapides.
Les personnes autistes ne peuvent pas attendre une « prochaine feuille de route » qui dépendra d’un éventuel énième futur gouvernement…
Elles ont besoin d’un bruit réduit, d’une consigne claire et d’un temps d’autorégulation, maintenant.
Elles ont besoin de visibilité, d’un accueil qui ne dépend pas de la chance ou du hasard. L’ambition est la bienvenue. La transparence est non négociable !