Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Baptiste est né en janvier 2005, il est atteint du syndrome X-fragile. Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ? Il est scolarisé à temps partiel en maternelle pour sa dernière année, le reste du ...
Perrine
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Elias est un petit garçon qui aura 4 ans fin mai. Nous avons su pendant la grossesse qu’il naitrait avec les deux pieds bots varus équins, une malformation orthopédique sans gravité et qui, de nos jours se soigne très bien. Il a été opéré à 3 mois ...
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« 3 000 Lysosomes pour la Vie » envahissent la Place de la Comédie à Montpellier le samedi 12 mai, de 10h à 19h. 3 000 Lysosomes (mascotte de l’association) seront exposés pour donner une réalité aux 3 000 personnes souffrant en France de l’une des 53 maladies lysosomales. Des maladies
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Message de Claudine LANCELIN, Déléguée Régionale AFSR PACA Il y a un an nous organisions une Course Relais entre Lille et Marseille, et « aRETT toi pour courir » arrivait sur les Plages du Prado le 22 mai pour une merveilleuse et émouvante journée. Vous nous aviez aidé, de près ou de loin, en ...
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Aymeric a 3 ans et c’est devenu un vrai pti’hardos !! Sisi il adore cette musique déjà dans mon ventre ça swinguait pas mal 😉 Puis accouchement I-DÉ-AL, faut dire que chez nous c’est rock’n’roll et ce même bien avant la ...
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27 avril 2012
Focus asso’ : Handy Rare et Poly – Association pour les familles aillant un enfant handicapé
Créée en 1997, Handy Rare & Poly regroupe des familles comprenant des enfants atteints de polyhandicap ou de handicap rare. « Les personnes polyhandicapées sont des enfants ou des adultes cumulant des déficiences motrices, intellectuelles et parfois sensorielles. » La restriction extrême ... -
16 avril 2012
Syndrome de Rett : affiche personnalisée pour les journées nationales d’informations et de rencontres, les 12 et 13 mai 2012
Votre affiche pour les 12 et 13 mai 2012 En partant de l’idée de l’affiche pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (voir l’album), nous avons imaginé une affiche pour cette journée spéciale d’information et de rencontres qui se déroulera les 12 et ...