Message de Claudine LANCELIN, Déléguée Régionale AFSR PACA

Il y a un an nous organisions une Course Relais entre Lille et Marseille, et « aRETT toi pour courir » arrivait sur les Plages du Prado le 22 mai pour une merveilleuse et émouvante journée. Vous nous aviez aidé, de près ou de loin, en pensées, en dotations de produits, ou en financements. Et nous vous en sommes extrêmement reconnaissants… Pour tous ceux qui n’avaient pu nous aider ou être présents, bien sûr sans rancune ! Et pour tous les nouveaux contacts, voici un moyen de se retrouver !!!

Aujourd’hui, nous vous contactons dans un timing très très court ! Nous avons en effet décidé de rééditer cette Course, sur la journée du 20 Mai (donc à Marseille seulement !). Vous le savez certainement, je m’implique bénévolement toute l’année dans une Association dont l’objectif est la collecte de fonds pour aider la recherche médicale contre le Syndrome de RETT, d’une part, et l’aide, dans leur quotidien, des familles de trois petites filles qui me sont proches et atteintes de cette maladie (dont ma fille Jade) : l’AFSR au niveau National et « Au Clair de Lune » sur Marseille.

Aujourd’hui, c’est donc aux amis, aux collaborateurs, aux adultes, aux parents… à vous tous très simplement que je m’adresse car nous avons besoin de vous.
Merci par avance pour l’intérêt que vous porterez à cette démarche.

Tout d’abord rappelons rapidement ce qu’est ce Syndrome de RETT

Il s’agit d’une maladie génétique orpheline (dont les trois petites filles, Léna, Lune et Jade sont atteintes). Elle empêche le développement des enfants sur un plan moteur et mental entrainant un polyhandicap.
Plusieurs milliers de jeunes enfants en France et principalement des jeunes filles, affrontent au quotidien cette maladie avec leurs familles et le soutien de bénévoles.
Afin de faire connaître cette maladie et d’aider la Recherche dans son travail, l’Association « AU CLAIR DE LUNE », en partenariat avec l’ Association Française du Syndrome de RETT organise donc une nouvelle journée à Marseille le 20 Mai 2012 de 12h à 17h.
L’association « Au clair de lune », a à sa charge l’organisation de cette course au Parc Borély ainsi que l’organisation de cette journée festive pour les petits et pour les grands.

Pour la nouvelle édition du 20 mai prochain, à ce jour de nombreuses activités sportives, festives et artistiques sont prévues, pour les enfants et leurs familles.

Je souhaiterais donc vous y associer :

  • en tant que bénévoles si vous avez du temps disponible sur cette journée,
  • en recueillant vos petits dons anonymes,
  • en recueillant vos dons plus importants qui peuvent être en partie défiscalisés,
  • en vous vendant des petits objets au nom de l’Association et dont la recette ira à « Au Clair de Lune »,
  • en récoltant les produits que nous pourrons vendre ou offrir en Tombola sur cette journée du 20 mai (produits que je pourrais récupérer avant le 18/05/12),
  • en transmettant cette demande à vos proches et en venant nombreux avec vos familles au Parc Borély le 20 Mai 2012 de 12h à 17h, autour de la fontaine, face au château, … et toutes autres idées que vous aurez pour nous aider !!!

En espérant vous retrouver très très nombreux, généreux et heureux pour cette belle journée. Merci du fond du cœur au nom de ces petites puces pour votre attention et votre soutien. A votre disposition pour poursuivre cette collaboration caritative et à très bientôt j’espère.

Site internet :

www.aretttoipourcourir.fr
www.afsr.net

Contact

Hervé BALTAYAN Claudine LANCELIN
06.63.30.15.71 06.33.08.53.72
auclairdelune13@gmail.com auclairdelune13@gmail.com

Rappel des journées d’informations et de rencontres à Reims les 12 et 13 mai 2012

Les Journées d’infos 2012 se tiendront à Reims les 12 et 13 mai prochains. Au programme, les dernières avancées dans le syndrome de Rett, anticiper le vieillissement dans la prise en charge et arthrodese en péri-opératoire. Cette année encore se fera sans les filles en attendant 2013 où elles fêteront avec nous les 25 ans de l’AFSR. Pour en savoir plus en détail et préparer votre séjour : http://www.afsr.net/

Mon affiche pour les journées nationales

affiche-rett-apres.jpg

Nous avons imaginé une affiche pour cette journée spéciale d’information et de rencontres qui se déroulera les 12 et 13 mai prochain à Reims.
Vous pourrez l’imprimer à volonté et la diffuser autour de vous, dans les commerces, lors de vos balades, dans les associations alentours… Un premier pas pour sensibiliser le plus grand nombre !

Créer mon affiche >

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

2 Commentaires

  • strazzera aurelie dit :

    bonjour j ai moi meme une petite sœur avec la maladie du symdrome de rett es que il va y avoir jean marc genereux pour la course des heros sur marseilles ? sa serai q’une personnalité connue vien expliqué la maladie car sa fille et attein du symdrome de rett

  • Christophe dit :

    Bonjour,
    l’article date de mai 2012.
    Le mieux pour obtenir davantage d’information et de précisions est d’aller sur le site internet suivant http://www.afsr.net et/ou de connecter les personnes citées dans l’article.

    Merci.

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