Voici le témoignage de Laure, une maman professeur des écoles dont la petite fille, Manon, 3 ans et 1/2, a été diagnostiquée TED récemment. Elle est scolarisée en petite section avec une AVS… 

Comment et quand votre enfant a-t-il été diagnostiqué ? Comment avez-vous réagit à ce diagnostic ?

Manon a été diagnostiquée au CRA de Montpellier en septembre dernier (à 3 ans et 1/2). Elle est atteinte d’un TED non spécifié. L’annonce n’a pas été une surprise. Nous avions consulté un an plus tôt car nous pensions à l’autisme et d’autres professionnels avaient déjà évoqué ce diagnostic. La reconnaissance du trouble constitue de toute façon un soulagement. Maintenant, on sait contre quoi on doit se battre. L’attente de la reconnaissance du trouble a été dure à vivre. Rien de pire que de savoir qu’il y a un problème sans avoir de mots à mettre dessus.

Au jour le jour, comment vivez-vous l’autisme de votre enfant ? Quels sont les moments difficiles ? Mais aussi les moments de joie, d’espoir…

A la maison, nous sommes heureux (sauf en cas de crises … ça c’est toujours difficile à supporter, où que nous soyons). C’est la vie à l’extérieur qui est source de souffrances : le regard des autres, les problèmes d’adaptation de Manon par rapport aux situations classiques pour son âge (file d’attente, frustrations, consignes difficiles à comprendre, problème de communication…), le décalage entre ses capacités et celles de ses pairs (difficile pour un coeur de mère). Les moments de joie, nous en avons une infinité et nous savons savourer chaque petit pas en avant, chaque phrase élaborée, chaque regard droit dans les yeux, chaque gestion de la frustration, chaque tentative de communication de ma fille est un instant de bonheur. Et puis, être autiste ça n’empêche pas d’être tendre, intelligent, drôle, complice avec ses proches et de donner à ses parents tout un tas de raisons d’être fière et dingue de son enfant ! Les moments de vraie complicité sont des instants magique : câlins avant de s’endormir, bagarres sur le lit des parents, crises de fou-rire, parties de cache-cache, balades main dans la main ..

Très concrètement, que veut dire « avoir un enfant autiste » au jour le jour ? Quelles sont vos difficultés quotidiennes ?

Cela veut dire avoir peur pour son avenir, chaque minute de chaque jour et penser tout le temps à faire avancer, progresser, gagner en autonomie. Cela veut dire aussi le protéger, essayer d’éviter les souffrances. a veut dire supporter les crises de colère, les nuits blanches, les stéréotypies, les problèmes de compréhension etc. Cela veut dire se sentir souvent fatigué, abattu mais toujours motivé pour avancer parce qu’on n’a pas le choix si on veut pour son enfant un avenir digne de ce nom. Plus concrètement, ça signifie interpeller sans arrêt son enfant, chercher à obtenir son attention, le faire travailler pour qu’il progresse, jouer avec lui pour qu’il soit dans l’interaction et non dans son monde, le conduire à ses multiples RDV, informer l’entourage, militer pour que ses droits soient respectés, se tenir au courant par internet des avancées, se former aux stratégies efficaces de prise en charge de l’autisme. Cela signifie ensuite prévoir, tout et tout le temps, prévenir, éviter les changements intempestifs, mettre un emploi du temps visuel en place pour que l’enfant intègre la succession des étapes de la journée. Ne pas partir en vacances (dans mon cas personnel) car le changement d’environnement est ingérable. Cela veut dire faire ses courses de noël en pensant « quels jouets pourraient l’aider à progresser ? » au lieu de se demander quels sont ceux qui feraient plaisir. C’est galérer à chaque repas pour trouver le moyen de sortir du menu pâtes -viande ou petit pot de légumes-poisson pané sans aboutir à une crise. C’est penser tout le temps à éviter la crise qui vous bousille le moral et la santé. Etc., ect., etc…

Quelles sont les personnes qui interviennent régulièrement auprès de votre enfant ? Quels sont les objectifs de ces intervenants ?

  • la psychologue ABA qui dresse un projet d’apprentissage et supervise le travail des parents qui font travailler l’enfant à la maison ,au quotidien
  • l’orthophoniste qui travaille la communication, le langage.
  • la maîtresse et l’AVS qui aident à acquérir des compétences scolaires.
  • la prof d’éveil musical, pour le plaisir.
  • Il faudrait rajouter de la psychomotricité pour que la prise en charge soit complète.

Comment vivez-vous le regard des autres ? Simples passants, voisins, famille, amis, professionnels de la rééducation, enseignants…

Famille et amis sont au parfum depuis le début. Ils sont aussi parfaits qu’on peut l’espérer : bienveillants mais jamais condescendants. Ils savent qu’il faut la solliciter en permanence, simplifier le langage et baisser le niveau d’exigence sans la prendre pour une demeurée ! Mais je sais que j’ai de la chance d’être « tombée » sur ces amis-là et cette famille-là.

Les passants m’énervent la plupart du temps : comme Manon a un TED relativement léger, cela ne se voit pas au premier abord et lorsqu’elle fait une crise, les regards lourds de reproches pleuvent. Je ne supporte pas de savoir qu’ils pensent « quelle sale gosse capricieuse ». Je leur jette parfois à la figure « Elle est autiste ! » pour qu’ils se sentent stupides … aucun intérêt mais ça soulage !!!

Quant aux professionnels, tous ne sont pas correctement formés. Certains font un travail extraordinaires, d’autres ne font rien d’efficace mais rien de néfaste non plus, d’autres enfin sont carrément dangereux.

Avez-vous un message d’espoir à donner à d’autres parents ?

J’ai trop peu de recul dans mon propre parcours de parent d’enfant autiste pour donner un message d’espoir mais je pense qu’on peut lucidement espérer que les progrès dans la démocratisation et la généralisation des prises en charge éducatives permettront à nos enfant de gagner une autonomie acceptable au lieu de crouler dans les hôpitaux psychiatriques, assommés par des traitement chimiques. Et puis les familles ont une telle motivation et un tel souhait de se rencontrer, d’échanger, de lutter ensemble qu’on finira bien par obtenir de vrais droits pour nos enfants et les adultes qu’ils deviendront.

Pour finir, quelques conseils aux parents :

  • Lutter pour obtenir un diagnostic précoce (ne pas hésiter à bouger s’il le faut) : plus on s’y met tôt et meilleurs sont les chances de progression.
  • Aller voir ce qui se passe du côté des stratégies éducatives (ABA, TEACCH, etc…), c’est ce qu’il y a de plus adapté et efficace pour nos enfants.
  • Monter un dossier MDPH très vite pour pouvoir obtenir les aides nécessaires à la prise en charge de son enfant
  • Se mettre en contact avec des associations de parents (Léa pour Samy, Je TEDuque etc.)
  • Ne jamais culpabiliser : les parents ne sont pas responsables du trouble de leur enfant ! La psychanalyse a fait et continue à faire des ravages … c’est injuste et infondé.
  • Avoir confiance en soi et en son enfant.
  • Etre conscient de l’importance du rôle que le parent a à jouer dans la progression de son enfant : on pleure un coup, puis on se relève et on se bat !

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

8 Commentaires

  • émoi dit :

    je ne suis pas sûre que ce soit la psychanalyse qu fasse des ravages, mais plutôt l’utilisation qu’on en fait. Aller avec un enfant atteint de troubles de ce genre chez un psy n’est pas contre indiqué, il faut seulement savoir si on est prêt en tant que parent à faie cette démarche car elle responsabilise la personne, la famille, et en s’installant dans le temps, mais elle solicite la sphère de la communication verbale. Or comme la société nous infantilise à ce niveau de communication verbale (on parle toujours sans approfondir pour des raisons d’audimat, ou d’heures ouvrables) , celà devient antinomique, mais ça n’est ni la faute de Lacan, ni celle de Freud, ni de Dolto, n du dr dawson, ni celle d’Aristote ou de Platon. Ce procès fait à la psychanalyse n’aide pas l’autisme du tout, il faut arrêter la chasse aux sorcières de quelque côté de la barrière que l’on se trouve. C’est encore la gueguerre franco française qui se sert de l’autisme pour déverser son lot d’inepties fielleuses, et les enfants autistes, très sensibles à la bêtise humaine, s’en renferment d’autant plus. Attention à ce débat populiste qui donc n’est pas un débat mais une prise de gueule à la gauloise. Ceci dit la maman de cet enfant a raison, un psy n’aide pas forcément l’enfant, il aidera plutôt les parents s’il est expérimenté et s’il ne l’est pas et bien on fait comme on fait avec ses faux amis quand on est adulte, on repart poliment, on reste spirituel et on se crée de vrais liens avec d’autres praticiens. Je pense qu’à chaque changement il faut se remettre en question, mais il ne faut pas s’empoisonner avec des récriminations élargies à toute une profession, je trouve celà dangereusement infantilisant et un peu inutile pour une cause qui demande tant de présence à l’enfant, de préparation au lendemain et d’analyse du jour précédent.

  • clara dit :

    puis je connaitre le nom de votre psy ABA ? car bcp se declarent comme tels mais finalement usurpent ce titre … alors qd il y en a un bien….

  • Stéphanie dit :

    Mère d’une autiste de haut niveau agée de 9 ans 1/2, scolarisée en CE1 avec AVS, je suis tout à fait d’accord avec la maman de Manon. C’est un combat de tous les jours. Nous n’avons pas eu la chance de trouver des spécialistes Teacch et ABA. Nous nous sommes formés seuls. Nous nous battons chaque année pour que notre enfant reste dans le cursus ordinaire, car rien n’est prévu pour les autistes sans déficience intellectuelle. Notre fille doit prouver chaque année qu’elle est digne de rester avec les enfants "normaux". Alors, bon courage !

  • un adhérant d'autisme france dit :

    Merci à HOP TOYS d’être à l’initiative de cette sensibilisation à l’autisme.

    Je me suis laissée dire que autisme france faisait des procès à des associations qui créaient des places pour les personnes autistes. Qu’en est-il exactement ? Est-ce celà la sensibilisation du grand public ? Avec quel argent Autisme France arrive-t-il à financer ces procès car les coùus des avocats ne sont pas donnés ?

    Je n’ai rien vu sur le site d’Autisme France ou dans sa revue que je reçois.

    Amicalement

    Hélène de Bordeaux.

  • Valérie dit :

    Chers parents
    Je suis mère d’une jeune fille autiste que j’élève seule. Elle va avoir 19 ans. Cela fait 18 ans que je mène un combat sans cesse renouvelé à chaque étape de sa vie.
    Je souhaitais vous dire à tous « ne baissez jamais les bras, n’acceptez pas les mauvais conseils et surtout privilégiez la scolarité traditionnelle si votre enfant le peut ».
    Ma fille a dû chaque année scolaire prouver en travaillant plus que les autres qu’elle avait sa place à l’école. Elle a eu un parcours « sans faute » jusqu’à l’obtention du Saint Graal de l’éducation Nationale ; le Baccalauréat.
    Les larmes, la colère, la frustration, l’épuisement psychique, physique et morale ont été nos compagnons durant cette période sensible.
    Croyez dans le potentiel de votre enfant et dans le votre, vous ne serez pas déçu.
    Ma fille est étudiante en 2ème année de BTS aujourd’hui.
    C’est un combat, certes, mais quel beau combat !
    Bon courage à tous

  • Amandine dit :

    Merci pour ce très beau témoignage !

  • Patricia dit :

    Bonsoir je me reconnaît tout a fait dans ce que vous dit ,c’est dure ma fille vien d être diagnostiqué TED ,elle aura 3 ans au mois de décembre 2018, mais pas autiste vous comprené quelque chose ,normalement du moments que y’a des Teds elle autiste .
    C’est dure .
    Patricia

  • Caroline dit :

    Bonjour Patricia,

    Si on raisonne en termes de catégorie, on parlera de Troubles Envahissant du Développement (TED). Les troubles envahissants du développement non spécifiés est l’une des 8 catégories des TED au même titre que l’autisme infantile ou atypique, le syndrome d’Asperger, les troubles désintégratifs de l’enfance, le syndrome de RETT… Les classifications restent évolutives et témoignent de l’hétérogénéité des situations. La notion récente de Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA), introduite dans le DSM-5, se réfère à cette même diversité mais de façon dimensionnelle, c’est-à-dire selon les domaines altérés et l’intensité du trouble.

    Vous trouverez le dossier de l’HAS (Haute Autorité de Santé) sur l’autisme et autres troubles envahissants du développement juste ici.

    Plein d’ondes positives pour ce chemin à parcourir,

    C.

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