En 2013, nous faisions la connaissance de Simon, un petit garçon avec trisomie 21. Vous le savez peut-être, le 21 mars est une journée de sensibilisation et d’information sur la trisomie 21. Nous avons donc souhaité prendre des nouvelles de Simon, qui a bien grandi depuis 2013 ! Nous remercions chaleureusement Mathilde, sa maman, de nous partager à nouveau ces petits moments de vie.
Parlez-nous de Simon aujourd’hui…
Simon a maintenant 9 ans. Il aime beaucoup les jeux de ballon, l’équitation – il pratique le poney le mercredi -, son tricycle et la piscine. Il adore les livres et la musique. Il adore également ses pieds, qui sont ses deuxièmes mains. Il a une souplesse impressionnante. Par contre, il n’aime pas les chiffres et déteste compter. C’est aussi un petit fainéant pour marcher.
Au quotidien
Simon fait partie de l’association des Papillons Blancs d’Hazebrouck et est entré à l’IME Les Lurons d’Hazebrouck depuis septembre. Chaque matin, il est en classe externe avec une classe Ulis en milieu ordinaire, et l’après-midi, il retourne à l’IME pour différentes activités : apprentissages structurés, ferme pédagogique (il adore promener les chèvres et donner à manger aux animaux), judo, motrifoot, relaxation. Chaque activité est prétexte pour travailler les mathématiques – compter le nombre de légumes à donner aux animaux par exemple – ou le langage.
Il est entouré d’éducateurs spécialisés, d’un éducateur sportif, qui ont construit pour lui un parcours avec différents objectifs. Ses journées sont bien remplies : il commence à 9H15 et termine à 16H15. Il mange à la cantine tous les midis. Il est devenu un véritable pro pour mettre la table et servir les plats.
La grosse difficulté de Simon c’est le langage. Heureusement, nous pratiquons le Makaton depuis qu’il est bébé et cela l’aide beaucoup. Il communique donc à la fois avec les mots, les gestes et le mime. Son poids est également difficile à contrôler, c’est pourquoi nous le faisons bouger le plus possible. Simon aime manger de tout ! Même si ce n’est pas un gourmand, tout lui profite.
Notre grande victoire du mois : Simon sait dire le mot chaussette ! Comme si, pour la journée mondiale de la trisomie 21, il voulait marquer le coup !
Simon progresse tous les jours, certes à son rythme, mais c’est un véritable moteur pour nous, ses parents, et son grand frère. Il nous apporte une leçon de vie chaque jour. C’est une bouille à bisous.
Comment avez-vous connu Hop’Toys ?
Nous avons connu Hop’Toys grâce au CAMSP, lorsque Simon avait quelques mois. Très rapidement, nous sommes devenus des adeptes du site et du blog. Nous avons évolué avec Simon et pioché dans le catalogue les produits qui nous permettaient de le faire évoluer d’étape en étape. Simon a toujours adoré tous les types de balles, les jouets lumineux, ainsi que la tente blanche. Nous jouons désormais plus avec des jeux de société : Crazy Cups, Sardines, Le Verger. Aussi avec les Piks, les pailles à emboîter…
Inclusion
L’inclusion est une bataille de chaque instant. Chaque enfant a son parcours et il n’est pas possible de les faire tous entrer dans les mêmes cases. Les démarches en France sont très lourdes, des dossiers chaque année quasiment à renouveler, des structures qui manquent cruellement de place. L’inclusion en milieu ordinaire, c’est génial mais encore faut-il que les personnes qui entourent l’enfant soient formées, bienveillantes et qu’on leur donne les moyens de mettre en place convenablement cette inclusion. Il y a encore tellement de progrès à faire.
Je me bats chaque année en tant qu’enseignante en collège (avec Ulis et Segpa). Je connais donc bien les méandres des administrations et je travaille le vivre ensemble chaque jour avec mes élèves. Le 21 mars, nous serons mobilisés comme chaque année et j’expliquerai aux jeunes ce qu’est la trisomie 21, pour que les regards changent et qu’ils sachent réagir face au handicap sans avoir peur.
À vos chaussettes donc pour le 21 mars prochain !
