Mélanie est la maman d’Enzo, un jeune adolescent de presque 12 ans. Atteint de diplégie spastique (appelé également Syndrome de Little), elle nous livre ici son portrait…

Pouvez vous nous présenter votre enfant ?

Enzo est un pré ado de 11 ans avec une force incroyable. Avec son courage et sa joie de vivre, il m’épate chaque jour. Toujours soucieux de bien faire et avec une grande sensibilité, il se bat contre son handicap. Enzo est atteint de diplégie spastique. Détectée à l’âge de 14 mois, nous ne connaissons pas l’origine de sa lésion. Enzo est assez autonome mais a besoin d’accompagnement. Sa dyspraxie rend certains gestes difficiles et lui demande beaucoup d’effort. Cela entraîne beaucoup de fatigue pour lui.

A t’il des frères et sœurs ? 

Non mais il a de super petits cousins et cousines qui lui apportent beaucoup de bonheur ! Ils sont plus petits que lui mais ressentent déjà la sensibilité d’Enzo. Il y a une grande complicité entre eux !

Comment s’organise les journées d’Enzo ? 

Enzo est scolarisé depuis toujours en milieu ordinaire. Il n’a pas de trouble d’apprentissage mais des difficultés pour écrire. Actuellement il est en 6ème. L’entrée au collège a été difficile pour Enzo car il est très angoissé par le changement, mais aujourd’hui ça va mieux !

Est-il accompagné par des professionnels et sur quels apprentissages l’ont-il aidé ?

 

Enzo est suivi par un SESSAD. C’est un véritable soutien pour nous. Au niveau des rééducations, Enzo a par semaine trois séances de kiné, une séance d’orthoptie pour ses troubles neurovisuels, une séance d’orthophonie pour ses troubles de la déglutition, une séance avec une psychologue puis une ergothérapeute qui intervient au collège pour l’emménagement d’outils qui aident Enzo dans ses apprentissages. Enzo a une AVS (Assistante de Vie Scolaire) à temps pleins avec lui car son écriture est très lente et lui demande d’énormes efforts de concentration.

Quels sont ses loisirs ?

Cette année, il a commencé le foot dans un club Handisport et il adore ! Il rencontre d’autre enfant comme lui et il ça lui a permis de se rendre compte qu’il n’était pas seul. Sinon comme tous les pré ado, il adore les jeux vidéo et il manipule la manette avec beaucoup de dextérité 😀
Au contraire, qu’est ce qu’il  n’aime pas faire ? 

Toutes les choses qui lui demande beaucoup d’effort ou qui le mette en échec…

Quelle est sa plus grande réussite ? 
J’en ai pleins en tête… Mais la plus grande est de garder toujours le sourire dans tous les moments difficile qu’il traverse !

Quelle est sa plus grosse… bêtise ? 

La dernière bêtise remonte loin! je m’en souviens pas 😀

Abordez vous ensemble certains apprentissages par le jeu ? 

Je lui apprends certain geste en inventant des histoires, ça l’aide. La dernière : l’histoire d’un cheval et d’un laceau pour lui apprendre à faire les lacets.

Y’a t’il des outils chez Hop’Toys qui vous ont aidé ?

Nous avons beaucoup utiliser la règle crocodile et les manchons pour l’écriture. Super!

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

J’aimerai dire à mon Enzo: MERCI. Merci de m’apporter tant de bonheur et d’amour. Ton combat nous continuerons à le mener ensemble et avec l’aide de tous ceux qui t’aime. Nous déplacerons des montagnes s’il le faut mais nous serons tous là! Je t’aime