Les objectifs principaux de l’association sont :

  • D’informer et faire connaître le Syndrome d’Angelman,
  • De récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Lissandre à évoluer le mieux possible (matériel, activités, rémunération d’intervenants, formation de l’entourage, aménagements…),
  • De soutenir l’AFSA (Association Francophone du Syndrome d’Angelman) et la recherche sur le Syndrome d’Angelman, ainsi que tous les parents d’enfants handicapés, et aider à la mise en place d’initiatives permettant d’améliorer la prise en charge et le bien-être des enfants polyhandicapés et leur famille.

Portrait de Lissandre :

C’est tout d’abord un petit garçon de 4 ans et demi qui a une grande sœur de 7 ans et demi, Enora, et une petite sœur de 2 ans, Izold.

Association autour du syndrome d'Angelman

Comme tous les autres enfants, il a son petit caractère (rieur et obstiné) et ses préférences (il adore les desserts, jouer dans l’eau et faire des câlins). Il sait autant être sage qu’enchaîner les bêtises.

Mais le hasard a fait qu’il soit différent de la plupart des enfants. Atteint du Syndrome d’Angelman, il se bat au quotidien avec l’aide de ses proches et de nombreux professionnels afin de pouvoir progresser et essayer d’acquérir petit à petit ce que la majorité des enfants acquière avec facilité.

Pour l’aider à relever ces défis, des activités et du matériel spécifiques lui sont nécessaires.

Le plus de l’association : Les rencontres de parents et les rencontres familiales

Les familles ayant un enfant en situation de handicap se croisent souvent mais ont rarement l’occasion de faire connaissance. Il semblait donc important à l’association de favoriser leur rencontre et deux projets ont été mis en place pour cela :

Les rencontres de parents : en proposant aux parents (et proches) d’enfants porteurs de handicap de se réunir un soir par mois afin de leur permettre d’échanger mais aussi de s’informer.

Ces soirées ont lieu dans une salle de la maison de quartier de Vongy les troisièmes vendredi de chaque mois de 20h à 22h. Elles pourront prendre la forme d’échanges libres ou s’articuler autour d’un thème précis avec parfois le présence d’intervenants. S’il y a des sujets que vous souhaiteriez voir aborder, n’hésitez pas à nous en faire part.

Dates des prochaines réunions prévues :

  • 17 Décembre 2010
  • 21 Janvier 2011
  • 18 Février 2011
  • 18 Mars 2011
  • 15 Avril 2011
  • 20 Mai 2011
  • 17 Juin 2011

Les rencontres familiales : afin de permettre aux familles de faire connaissance et d’échanger tout en partageant un moment agréable. Ces moment peuvent aussi être l’occasion pour les différentes fratries et les grands-parents de se rencontrer.

L’association a donc décidé d’organiser environ un samedi après-midi par trimestre de 15h à 18h des goûters à la maison de quartier de Vongy, ainsi qu’un pique-nique ou barbecue chaque été (comme au mois de Juillet 2010).

Dates des goûters prévus :

11 Décembre 2010

Plus d’informations :

Sur le blog de Lissandre >>>>>>> Cliquer ici

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.

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