Hector est un petit garçon trisomique de 22 mois. Il est plein de vie et curieux de tout ! Sa maman utilise des cartes-sons qu’elle crée elle-même pour encourager son apprentissage du langage. Découvrez comment ces cartes sont utilisées au quotidien…

Pourriez-vous nous présenter Hector ?

Lors de la grossesse nous savions qu’il y avait un risque de trisomie du fait d’une clarté nucale à 3.8 et d’une échographie détaillée qui avait révélée quelques indices. Nous ne souhaitions pas procéder à une amniosynthèse puisque nous n’envisagions pas d’interruption médicale de grossesse. Nous étions prêts à accepter notre bébé tel qu’il était d’autant que nous savions qu’il n’était porteur d’aucune malformation. Hector est suivi à l’institut Lejeune. Il a commencé une prise en charge précoce en libéral à l’âge de huit mois. Aujourd’hui Hector bénéficie de la méthode de réorganisation neuro-fonctionnelle Padovan (1) , d’un suivi orthophonique classique, kiné et psychomoteur. Par ailleurs, il est stimulé à la maison tous les jours par moi-même à travers des exercices et jeux de stimulation neuro-sensorielle. C’est un petit garçon plein de vie et curieux de tout. Il va en halte-garderie deux fois par semaine.

Pouvez-vous nous parler des cartes sons ?

Les cartes-sons sont un outil mis en place et expérimenté par le Down Syndrome Education International, une fondation basée en Grande-Bretagne créée par Sue Buckley et spécialisée dans la mise en place d’outils pédagogiques destinés aux enfants porteurs de Trisomie 21. Dans la mesure où les enfants porteurs de trisomie 21 ont des difficultés phonologiques, un système auditif mis en difficulté, une mémoire courte verbale peu développée, il est essentiel de démarrer un travail sur le langage très tôt. Les cartes-sons sont un des outils développés, testés et recommandés par la fondation. Il s’agit d’une fiche cartonnée et plastifiée si possible sur laquelle figure la lettre en capital et en minuscule ainsi qu’une image d’un mot commençant par cette lettre. Ce travail peut débuter dès l’âge de un an. Hector avait 18 mois lorsque nous avons commencé après que j’ai assisté à une conférence de la fondation destinée aux parents à Londres. J’ai la chance de parler anglais. J’ai ainsi constitué les cartes moi-même.

Comment les utilisez-vous ? Dans quel(s) objectif(s) ?

Une carte, par exemple celle du A va être présentée chaque jour plusieurs fois par jour (pendant le change ou autre) pendant une semaine. A chaque présentation, le son est dit. L’idée comme pour tous les enfants qui ont des retards de langage est de mettre l’enfant en contact fréquent avec les sons afin de provoquer et stimuler sa production de sons. La répétition permet à l’enfant de s’imprégner du son et de lui donner l’opportunité de le reproduire. Si rien n’est fait l’enfant produirait ces sons à son rythme et donc très tardivement ce qui nuirait à l’acquisition d’autres fonctions nécéssaires au langage tels que le vocabulaire, la grammaire etc … Le développement langagier tout comme le développement moteur suit une logique naturelle qu’il faut absolument soutenir chez les enfants en difficulté afin d’éviter trop de retards ou des « trous ». Si un son n’est pas prononcé par l’enfant au bout d’une semaine, on passe au suivant en travaillant sur 5 à 7 sons puis en recommençant. Dès qu’un son est prononcé et bien reconnu on introduit une nouvelle carte.

La mise en place de ces méthodes d’apprentissage se fait-il en collaboration avec l’orthophoniste d’Hector ou à partir de votre initiative personnelles ?

La mise en place de ces cartes-sons s’est faite de ma propre initiative. L’orthophoniste d’Hector nous a vivement soutenu dans ce projet. Avec elle nous avons enrichi le concept avec les principes de Claude Della Courtiade (orthophoniste basée à Pau spécialisée en trisomie 21) et la méthode Borel-Maisonny. Autrement dit chaque son est « codé » par une couleur qui lui est spécifique car les enfants T21 ont une bonne mémoire visuelle. de plus chaque son est associé à un signe (Borel-Maisonny) de sorte que les enfants qui ne parlent pas encore peuvent l’exprimer par la gestuelle. A ces cartes-sons, j’ajoute toujours selon les recommandations du Down Syndrome Education International, les livres-sons qui sont thématisés par sons et regroupent une série de 8 à 10 mots commençant par ce son. Chaque fiche du livre-son représente une image et le mot en question. Lors de la semaine du « A », je travaille avec Hector en plus de la carte-son le livre-son (pendant le goûter ou le petit dej). Il adore vraiment ces petites images qu’il manipule lui-même. De plus j’ajoute cette semaine-là des comptines qui commencent ou valorisent le son en question ceci d’après les recommandations de Claude Della Courtiade qui insiste beaucoup sur l’importance des comptines.

En quoi votre façon de faire est-elle en mesure « d’en étonner certains » ?

Je pense que cette façon de faire peut en surprendre certains car il est de coutume en France de démarrer les apprentissages et le véritable travail orthophonique assez tardivement chez les enfants handicapés. De plus, la « densité » de l’apprentissage peut étonner. Or si le travail ne démarre pas assez tôt, l’enfant accumule les retards et ne peut guère prétendre à une intégration en milieu ordinaire. C’est du bon sens que de dire qu’il est plus simple de stimuler à temps que de réparer ou corriger trop tard. Par ailleurs de nombreuses études le prouvent (2).

La conclusion vous appartient…

Le langage est un enjeu-clé chez tous les enfants porteurs de trisomie. Je ne sais quand Hector parlera ni comment. Je sais que je lui aurai donné tous les moyens possibles pour le faire sans le saturer. Ma limite ? Ses réactions, son éventuel ras-le-bol. Mon enthousiasme : sa joie de vivre, sa curiosité, son courage et sa persévérance dans l’adversité. Pour d’autres parents qui seraient dans ma situation ou une situation de handicap similaire je dirai : ne perdez jamais la foi en votre enfant. Vous êtes sa clé d’ouverture sur le monde. Avec l’aide d’un tas de professionnels passionnés et compétents vous pourrez lui ouvrir les portes de l’espoir. Mais cet espoir n’est ni virtuel ni magique : il est le fruit de votre conviction, de rencontres, de partage et de ténacité.

Retrouvez Hector sur son blog : http://hectorzblog.blogspot.com/
Un grand merci à la maman d’Hector pour son témoignage ! Si vous souhaitez vous aussi publier le portrait de votre enfant sur notre blog, écrivez-nous à web@hoptoys.fr

Quelques précisions…

(1)La méthode de réorganisation neuro-fonctionnelle Padovan

Beatriz Padovan, orthophoniste brésilienne, a mis au point cette méthode en cherchant à travailler sur les causes des dysfonctionnements du langage plutôt que ses symptômes. Influencée par des penseurs tels que Rudolf Steiner, Jean Piaget ou le neurologue Temple Fay, elle est convaincue que le langage est la résultante complexe du développement sensori-moteur et a pour conséquence la structuration de la pensée. En d’autres termes, il existe des interconnections essentielles entre la marche, le langage et la pensée. Le langage est l’aboutissement d’un développement moteur correct et d’une maturation des fonctions réflexes végétatives (système respiratoire et digestif). Or ce développement ne peut se faire que grâce au bon fonctionnement et à la bonne organisation du système nerveux. L’idée réside dans la constatation que chez les enfants lésés cérébralement le développement moteur était perturbé. Les études réalisées par Temple Fay et ses défenseurs (Doman, Veras, Delacato) ont démontré que lorsque ces mouvements appelés « patternings » étaient passivement exercés sur l’enfant, ils se ré-inscrivaient naturellement dans le cerveau et permettaient de ré-amorcer la machine du développement de manière correcte. Beatriz Padovan a rajouté à cette approche, une rééducation complète des praxies (sphère bucco-faciale). Les exercices effectués lors d’une séance permettent donc de re-travailler tous les mouvements-clés du développement moteur, digestif, respiratoire en stimulant au mieux les sens de la vue, de l’ouïe et du toucher. »

(2) La maman d’Hector s’est penchée sur des études expliquant qu’il faut stimuler l’enfant dès le plus jeune âge : « J’ai un ouvrage très intéressant qui n’existe qu’en anglais malheureusement : language development in children with special needs, Irène Johansson Ed Jessica Kingsley Publishers. Mrs Johansson, professeur/chercheur au département de linguistique à l’université d’Umea a mené des études tests sur des bébés T21 il me semble. Entre autres elle avance dans son ouvrage, les idées suivantes : la motivation est une des clés fondamentales de l’apprentissage. Les enfants ayant des fonctions cognitives perturbées ont moins de chance d’expérimenter les joies de l’apprentissage. Il est donc essentiel dès que possible de confronter l’enfant à des activités d’apprentissage ni trop faciles ni trop difficiles, juste à sa mesure pour le confronter aux joies de la connaissance, de la persévérance. »

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

4 Commentaires

  • Marie-Lou dit :

    Bravo à Hector pour sa joie de vivre et d’apprendre et à sa maman pour son dynamisme, qui permettra à son fils de beaucoup progresser.
    Al’école pour l’apprentissage de la lecture, j’utilise les figurines de la Planète des Alphas,(méthode très ludique créée par une orthophoniste) que je joins aux gestes Borel Maisonny dans ma classe spécialisée « Autrement Classe ».Je pense que vous pourriez associer les figurines des lettres (qui sont en 3D) avec vos cartes lettres.Les lettres des Alphas devraient plaire à Hector car les enfants aiment beaucoup les manipuler et jouer avec elles.Cordialement à vous.
    Une maman enseignante, maman de Simon, trisomique 21.

  • Butruille Anne-Marie dit :

    Merci à la maman d’Hector pour ce beau, très beau témoignage Il nous démontre que, sans minimiser ou ignorer les difficultés présentes et à venir, on peut avancer et bien avancer. Je suis la maman d’une adulte handicapée mentale et visuelle de bientôt 22 ans et chaque jour, ou presque !, je me dis que nos enfants différents sont capables de progresser avec harmonie ; ils restent différents certes, mais leur offrir des possibilités de grandir au niveau physique et intellectuel est un cadeau qu’on leur fait et que l’on se fait !
    Du courage, de la patience, de bons professionnels qui y croient aussi et la vie va ! Merci donc et bonne route …

  • florence dit :

    bonjour,

    bravo pour votre travail!!!!
    je souhaiterais savoir si vous pourriez partager votre outil (si la base de données est informatique) ou me donner des indications sur l’endroit ou je pourrais trouver celui-ci? je souhaiterais partager celui-ci avec ma fille mais également, peut être, avec des adultes handicapés qui pourraient s’en saisir… même un minimum…
    en vous remerciant,
    encore bravo!!!!
    bon dimanche!

    Florence

  • nawal dit :

    bonjour et bravo à tous les 2
    je souhaite que vous partagiez avec nous votre travail
    personnellement, je visite certains blog d’enfants autistes ou leurs mamans présentent de belles activités pour leurs enfants
    j’essaie de monter certaines choses pour ma fille yasmine qui a 12 ans trisomique car ici au Maroc nous nous disposons pour le moment de rien pour nos enfants différents sauf la pitié
    merci encore à vous et à la prochaine
    Nawal

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