Jusqu’à ses 7 mois, Adam était un bébé normal, souriant, réagissant à l’appel de son nom et très curieux. A 8 mois, Adam devient passif, toujours fatigué, a besoin de gros coussin pour le maintenir et vomit jusqu’à 10 fois par jour. Il est diagnostiqué hypotonique, avec une importante cassure dans la courbe du poids puis des mois d’hospitalisation pour comprendre son retard psychomoteur. Les médecins s’orientent vers une maladie neurologique et génétique sans pour autant poser un diagnostic sur son avenir. Il ne parle pas, ne mâche pas, ne tient pas debout et a développé d’importants troubles envahissants du développement et des traits d’autisme.

Comment s’organise son quotidien ?

Adam passe la majeure partie de la journée sur le ventre et quelques fois assis sur le sol mais cette position lui fatigue le dos. Il a beaucoup de mal à tenir les objets donc ses seuls loisirs consistent à tourner les pages de livres rigides et à appuyer sur les touches de son piano d’activité qu’il adore. Il a suivi une longue thérapie en kinésithérapie et avec la psychomotricienne mais il ne fait aucun progrès, au contraire, cela l’oblige à puiser dans ses réserves d’énergie. Adam est suivi depuis un an par le centre ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) en Belgique, grâce à qui j’ai appris la méthode ABR qui lui permet de faire d’importants progrès en motricité. Il s’est mis à ramper suite à 45h de massages ABR ! Il n’est pas suivi en CAMSP, faute de place pour lui…

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Quels sont ses loisirs ? Ses jeux préférés ?

Il aime taper sur les touches de son piano lumineux et tourner les pages des livres pour enfant. En revanche, il déteste la foule (il est en crise de panique) et n’aime pas… LES BLOUSES BLANCHES !

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?

Il aime beaucoup que l’on joue avec lui, il adore « Ainsi font, font, font ». Etant fils unique, Adam apprend en présence de ses petits cousins et cousines : on tente de le faire participer à des jeux (faire tomber par exemple une pile de cube, le contraire étant impossible) mais c’est très difficile. Nous avions également acheté le Spring A Ling, un boulier en métal avec des éléments en bois que l’on doit faire avancer. Adam commence à s’y intéresser !

Un mot pour conclure ?

Nous faisons notre maximum pour aider Adam dans son quotidien car il est 100% dépendant de nous. On essaie de faire la part des choses, de prendre les conseils avisés et utiles, notamment ceux du centre ABR ou des diverses associations auxquelles nous avons adhéré. Pour en revenir à la méthode ABR, c’est la seule méthode qui fait ses preuves sur Adam car il a gagné en motricité alors que les médecins étaient pessimistes. Cependant, c’est une méthode très onéreuse et nous faisons appel à vous, parents d’enfants extraordinaires, pour aider Adam à avoir une chance via une cagnotte en ligne.

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

1 Commentaire

  • Doucet dit :

    Bonjour Elsa,

    Je viens de lire votre témoignage et vous remercie des détails dont vous faites part.

    J’ai moi-même une enfant « extraordinaire ». Nous entamons plusieurs démarches notamment le CAMSP.
    L’ABR thérapie est néanmoins dans notre liste des actions possibles. Nous avons eu d’ailleurs à ce sujet un entretien intéressant avec la responsable de l’abr thérapie en Belgique par Skype.
    Nous nous étonnons aujourd’hui du coût de cette démarche qui nous semble exorbitant.

    Malgré l’interet que je porte à cette thérapie je m’interroge sur la justification de son coût.

    Si vous en connaissez la cause pourriez-vous m’éclairer à ce sujet et surtout me dire si pour vous c’est justifié.

    Je vous souhaite une bonne année 2017.

    Bien à vous.

    Emilie

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