Pouvez-vous nous présenter votre famille ?

Notre famille s’agrandit le premier octobre 2008 avec l’arrivée de notre fille cadette, un ange qui s’est battue in utero pour vivre auprès de nous, notre petite Gabrielle.
Sa grande sœur Claudia, alors âgée de 2 ans et un mois, est très fière de découvrir sa petite soeur et très heureuse de retrouver sa maman.

Quelques mois plus tard, Claudia était diagnostiquée autiste et dysphasique, elle suivait un dispositif de soin à base de PECS, TEACCH et Makaton, relaxation en hôpital de jour , une éducation qui fut excellente et dont Gabrielle bénéficie cette année.

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Gabrielle était un bébé très souriant, et même béat. Elle nous regardait sans bouger, elle aimait les câlins et glisser sa main dans la mienne. Nous l’entendions le soir, cogner sa tête contre les barreaux de son lit, pour s’endormir. Les câlins tout collés et la main dans celle de maman constituent un petit rituel qui a été omniprésent jusqu’à ses 3 ans et demi; aujourd’hui Gabrielle a 4 ans, nous l’entendons encore frapper sa tête ou ses pieds contre le mur de sa chambre pour se détendre au coucher.

Sa première année fut celle de l’observation: elle regardait beaucoup sa grande soeur, sans bouger, en souriant aux anges. A 11 mois, Gabrielle s’assoit, se lève, court et marche à quatre pattes. Gabrielle n’a jamais su marcher tranquillement, elle n’a su que courir sur la pointe des pieds ou se mettre à quatre pattes en avançant très très vite, si vite qu’elle tombait la tête la première.

Les premiers bleus ayant été assez marqués, Gabrielle a vite porté un casque, qui s’est avéré très utile, car un mois plus tard, Gabrielle intégrait un groupe d’éveil sportif qui a énormément soutenu son tonus musculaire, qui lui a appris la conscience du danger (Gabrielle se laissait tomber la tête la première), et surtout qui lui a appris les premières règles d’un temps de vie en groupe.La première année, Gabrielle suivait un parcours du bébé combattant pendant que Claudia suivait son cours. Claudia avait souvent besoin d’être rassurée, de prendre confiance, elle s’échappait à toute vitesse dans les toilettes il fallait vite la ratrapper. Pendant ce temps gabi progressait en motricité et charmait son petit monde par sa présence angélique, on se sent bien auprès d’elle.

La deuxième année, l’autisme de Gabrielle s’est confirmé, avec une régression dans le tonus musculaire et dans l’accroche du regard. Au sport, Gabi avait déjà des acquis mais grand peur de se mobiliser. Je la portais sans cesse les premiers mois, guettant chacun de ses regards vers le groupe et encourageant chaque relevé de tête.Le plus souvent elle fermait les yeux tout le cours, parfois je devais la laisser pour récupérer claudia qui s’échappait encore. Au bout de quelques mois, Gabi a pris confiance, a marché tête baissée, puis s’est redressée et a commencé à courir. Elle exécutait les exercices à coté des autres enfants, en différé.

J’ai recherché une orthophoniste pour Gabrielle, j’ai trouvé une femme motivée qui apprend sur le tas les méthodes de soin des enfants TED , et qui réussit. A la maison nous mettons en place des outils PECS que nous avions déjà pour l’autisme de sa sœur. Inutile de vous dire que nous travaillons beaucoup à la maison d’une manière ludique sur ce handicap.Il y a tant d’outils amusants et enrichissants à explorer dans le but de développer les troubles sensoriels et sociaux (massage, jeux d’imitation, natation, équithérapie…et surtout plein d’amour, de rires, d’idées, de méthode et de courage!)Un suivi en pédopsychiatrie et en motricité se met en place, la jeune pédopsychiatre est d’un grand soutien et défend nos intérêts quand il le faut. Tous les déplacements médicaux se faisaient en taxi avec maman, puis sur les trajets courts, maman ne venait plus, dans le but d’habituer Gabrielle à l’organisation de l’année qui suivra: son déplacement seule en taxi pour assurer son suivi dans l’hôpital de jour qui avait été d’un grand secours pour sa grande soeur.

Gabrielle est scolarisée trois matinées par semaines., en couche, auprès d’une équipe enseignante formidable. A sa quatrième année j’aborde le langage des signes et le makaton, Gabi dit enfin quelques mots, et même, quelques phrases. Gabrielle intègre le même hôpital de jour qui avait accueilli sa grande soeur, une équipe qui l’adore et qui pratique le makaton, le teacch, le pecs. A l’école une charmante AVS arrive enfin, après un an d’attente et de harcèlement! L’univers de Gabrielle devient cohérent.
Peu avant ses quatre ans, nous découvrons dans des reportages et études américaines une approche biologique de l’autisme. C’est une révélation : à deux mois de grossesse, j’ai souffert pendant deux mois de fortes fièvres. J’ai été sous antibiotiques, ce qui a permis à Gabrielle de survivre. Ces fameux antibiotiques qui ont certainement eu des répercussions sur la flore intestinale du bébé et son système nerveux, développant un risque d’autisme sur un terrain génétiquement favorable. Les probiotiques, en rééquilibrant la flore intestinale, auraient d’excellentes répercussion neurologiques.

Quelques jours après sa prise de probiotiques, Gabrielle manifeste un comportement différent, beaucoup plus en relation, elle réagit à ce qui se passe autour d’elle, immédiatement! les photos sont assez significatives, elle se rend compte que je la photographie et elle en joue!pour la première fois depuis ses premiers mois, j’ai le sentiment qu’elle me voit et me comprend. Gabrielle prend ses probiotiques chaque matin.

Comment votre (vos) enfant(s) préparent-ils Noël à la maison ? Quels sont vos trucs et astuces / activités pour faire participer votre (vos) enfant(s) à ces préparatifs ?

Gabrielle est fanatique des petites lumières, Noël est le moment de l’année ou notre intérieur se pare de guirlandes lumineuses, une décoration ni surchargée, ni trop vive, pour ne pas sur-stimuler Gabrielle et privilégier ses besoins cocooning.

Sa soeur Claudia aime les bricolages et nous prépare de belles décorations à accrocher au sapin!
Egalement je propose aux enfants d’offrir un petit cadeau fait maison pour leurs grands parents, si les filles s’en sentent capables. Ce peut être un simple dessin, ou un photophore, en fonction des leurs compétences du moment.

Vers quels types de jeux / jouets s’orientent vos recherches d’idées cadeaux ?

Pour Gabrielle, nous orientons nos recherches vers des jouets sensoriels, stimulants et ludiques ou bien apaisant pour ses moments cocooning.
Pour ce qui est des outils éducatifs, nous travaillons beaucoup le langage et les émotions.

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Gabrielle se réveille tout sourire, avale ses probiotiques, mais ne supporte que des voix aux tons monocordes le matin. Elle doit être bien mise en conditions pour rester détendue, supporter d’éventuelles petites contrariétés matinales et ne pas envoyer valser son petit déjeuner et se frapper la tête contre les murs et le sol.
Deux jours par semaine, Gabrielle saute sans son taxi toute heureuse de retrouver ses formidables chauffeurs, très motivée pour une journée à l’hôpital de jour ! A son retour nous allons chercher sa grande sœur à l’école. Gabrielle prête attention aux devoirs de sa grande soeur car elle a dore les chiffres et les lettres !

Le mercredi matin, Gabrielle est dans son espace de travail avec maman et sa soeur, pour des activités teacch, makaton ou motrices.
Le mercredi après-midi, les deux sœurs retrouvent leurs amis au centre de loisir et profitent de nombreuses sorties et activités: poney, château gonflable, parc d’attraction!Au centre de loisir on se met en quatre pour Gabi : un enfant autiste a des besoins particuliers et ne peut pas accéder à toutes les sorties (le cinéma fait très peur à Gabrielle et rester assise à la médiathèque en écoutant une histoire l’angoisse. ) Alors on s’organise pour lui proposer un temps de plaisir! Une attention particulière est portée à Gabrielle qui a une animatrice rien que pour elle aux moments appropriés.

Deux matinées par semaines, Gabrielle retrouve son AVS à l’école, et fait de gros efforts pour s’organiser et mettre du sens sur son environnement: trouver son porte manteau, défaire ses vêtements et les accrocher, entrer dans la classe, trouver son prénom, l’accrocher, puis c’est l’instant plaisir: le jeu au garage ou à la ferme avant de débuter les ateliers.
Gabrielle retrouve son petit nid douillet pour déjeuner, se reposer, travailler avec maman, et finalement partir en rendez vous chez son orthophoniste. A son retour, c’est un instant de détente et relaxation, auprès de maman. Puis nous allons chercher sa sœur à l’école. Après les devoirs, maman part travailler et Gabrielle profite de son papa. Maman rentre à l’heure du coucher, prête à lire une histoire et à allumer les petites lumières scintillante qui emmèneront Gabrielle vers son weekend. Yoga, massages, danse, chant, piscine, relax, le weekend de Gabrielle en famille c’est tout ça!

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ? Que n’aime-t-il pas faire ?

Nous résidons dans une charmante station balnéaire au délicieux parfum de galette. Ici la plupart des commerçants, habitants et services ont appris à connaitre le handicap de mes filles pour mieux faciliter leur quotidien, comme une sortie à la médiathèque, une balade en poney, des après-midis en collectivité en centre de loisir, une activité sportive en groupe, des ateliers d’illustration… Une fois les habitants informés, chacun apporte sa petite touche pour faciliter la communication avec Gabrielle, même les plus petits de ses camarades de classe se montrent très protecteurs et vigilants quant à sa sécurité : échanger un regard, lui lire un livre, lui parler même si elle ne peut pas répondre pour le moment, l’encourager, comprendre que ses progrès sont inégaux, lui tenir la main pour courir avec ses petits camarades sur la plage et l’emmener à pas de souris vers une plus grande autonomie.

Gabrielle adore chanter, danser, et toutes les activités sensorielles ! Mais ce qu’elle aime le plus, ce sont les câlins, courir sur la plage, et les fées !

Êtes-vous plutôt pour les jeux « plaisir » ou jeux « éducatifs » ? Pourquoi ?

Nous allions donc le plaisir et l’éducatif: Gabrielle a un énorme besoin de relaxation. Se retrouver lui permet d’avancer intellectuellement. Parfois, quand elle a évolué d’un coup, il est nécessaire pour elle de faire une pause et de lui proposer des activités dites « régressives », plutôt contemplatives. L’avancée dans les semaines à suivre n’en sera que meilleure.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Gabrielle a toute une panoplie de jeux Hop’Toys qui l’aident au quotidien et font partie de ses rituels.
Le semainier lui permet de comprendre l’organisation de sa journée.
Le tapis lesté lui procure un confort et une détente avant le sommeil, tout comme les outils de mastication qui lui évitent de se ronger les ongles le soir. A l’extinction des feux, la lampe à fibres optiques et la lampe de chromothérapie prennent le relais et embarquent notre bigornette dans ses rêves féeriques.

Pour travailler , Gabrielle qui est très gourmande adore les activités avec les cookies des formes !

EDULUDO - ma semaine Tapis lesté P&Q
Lampe fibre optique Lampe chromothérapie Cookies de formes

Avez-vous une anecdote à nous raconter en quelques lignes concernant votre (vos) enfant(s) et Noël ?

Cette année, comme chaque année, nous rencontrons des difficultés avec Gabrielle et nous souhaitons lui éviter un déplacement à Noel. Outre le fait que Gabrielle est phobique des tunnels, comme beaucoup d’enfants avec autisme ( elle passe le trajet la tête entre les genoux.) et malgré toute sa bonne volonté pour éviter les comportements interdits, Gabi, hors de chez elle, nécessite une surveillance de tous les instants, ce qui nous demande beaucoup et nous empêchera de profiter des fêtes. On ne se voit pas lui infliger l’angoisse suite aux déplacements, en plus des toutes les autres dont elle souffre, qui se manifeste après coup, à la maison.
Pour passer Noel ensemble, avec une petite Gabi calme et tranquille, cette année, les hôtes, ce sont les parents de Gabrielle !

Quels conseils pourriez-vous donner aux autres parents pour l’organisation de Noël à la maison avec un enfant (handicapé ou non) ?

Les fêtes de fin d’années ne sont pas de vraies vacances. Les enfants sont fatigués de leur rentrée scolaire, de leurs suivis médicaux. L’excitation devient plus palpable avec l’arrivée des catalogues et l’organisation de la fête.

Les enfants autistes sont très sensibles aux changements de rythme, chez nous, chaque vacance est un moment très difficile, et chaque reprise un soulagement de voir nos enfants s’apaiser.
Je propose à mes enfants autistes des photos des personnes qui viendront célébrer Noël avec eux avec ainsi qu’un scénario du déroulement de la soirée: que faisons nous à tel moment ou à telle heure , où les invités vont ils dormir, le déroulement du lendemain, jusqu’au retour du rythme habituel. Les enfants autistes ayant du mal à se repérer dans le temps et l’espace, évitons les crises d’angoisses !

Je pense aussi prévenir les autres enfants , les cousins, plus grands et plus jeunes, en leur expliquant qu’il est possible que Gabrielle crie ou se tape la tête contre la table, et que ça ne sera pas grave, c’est parce qu’elle n’arrive pas à parler alors elle peut crier pour dire qu’elle est contente ou se jeter par terre si elle n’est pas contente. On peut lui apprendre à parler et lui dire tu es contente Gabi si elle crie!Si elle n’est pas contente on peut l’emmener dans son espace sensoriel et rester avec elle à se détendre si on a envie !
Je suis toujours très présente auprès de Gabrielle lors des réunions de famille afin de vérifier si elle peut exprimer ses besoins auprès des autres membres de la famille et surtout pour éviter une belle grosse crise de frustration, il faut être très réactif et gérer la crise au moment où on sent que ca pourrait partir en sucette, même s’il y aurait une chance pour que ça se passe bien… les prises de risque sont pour le quotidien à la routine calme et tranquille!

Oui, j’ai du mal à déléguer et a demander de l’aide à ma famille!J’y travaille. Il n’est pas aisé d’organiser les fêtes ou les réunions de familles avec des enfants autistes. leurs besoins sont impérieux , il faut concilier ces besoins immédiats au plaisir de se retrouver tous ensemble, tout est une histoire de conciliation et de diplomatie.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

« Je ne suis pas différent, je suis exceptionnel. », un slogan qui résonne tellement fort en moi, j’ai envie de dire que c’est vrai, il est certain que ça l’est pour moi, pour mes filles, et pour les personnes qui s’investissent auprès d’elles afin de leur permettre de profiter de la vie et de notre bel environnement balnéaire comme et avec des enfants « ordinaires », selon l’expression consacrée par le milieu psychiatrique. je prends énormément de photos de mes filles, parce que leurs sourires me rappellent qu’un enfant autiste comme elles, peut être ( et même doit être), malgré toutes les difficultés qu’il traverse et la force qu’il doit puiser en lui et en son entourage, très heureux et rayonnant.

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.

2 Commentaires

  • sand dit :

    magnifique résumé… (je comprend maintenant pourquoi Céline te touche)..je lis une partie de mon quotidien aussi.. vous formez une famille formidable et vous êtes des parents plus que courageux.. gros bisous a vous.. ! <3

  • Milie dit :

    merci sandra! Bisous à céline! Que d’aventures !

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