Portraits Héléna - Maladie rare

Publié le 02 décembre 2016 / par Sébastien / Temps de lecture estimé 2 min.

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Le portrait de Héléna – Maladie rare

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Nous vous présentons, Héléna, la petite nana de toute la famille. Elle a bientôt 3 ans. Sa pathologie se rapproche du syndrome de Rett, avec des symptômes apparus dès les premiers mois. Elle est sujette à de nombreuses crises d’épilepsie, un traitement additionnant trois anti-épileptiques, lui permet de les espacer à une fois par mois. Ses apprentissages sont difficiles du fait qu’elle met sans arrêt ses mains en bouche. Elle ne tient pas assise, elle aime qu’on la tienne debout sur ses petites « gambettes ».

Héléna - Maladie rare

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Je suis à mi-temps avec Maman (qui m’adore et s’occupe admirablement de moi malgré son jeune âge) et à mi-temps chez Mamie et mes Taties (elles m’adorent aussi : au niveau de mes vêtements, elles assurent, du coté des massages, c’est Mamie la reine). Je vais au camsp trois fois par semaine à la rencontre de quelques copains et copines, Lucie ma kiné me voit deux fois par semaine, la kiné respi. remplace malheureusement trop souvent ma kiné motrice.

Héléna - Maladie rare

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Mes siestes, c’est sacré. Tout ce qui est à ma portée, finit dans ma bouche, j’ai une préférence pour mes doigts. Comme tout enfant, je préfère les choses sucrées. J’apprécie être dans mon « motilateur ».

Héléna - Maladie rare

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Je n’aime pas me retrouver seule à l’hôpital (c’est de plus en plus rare), je n’aime pas quand mamie me nettoie le nez, puis, évidemment, que l’on me bloque mes petites mimines.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

J’aime beaucoup le skwish, son cousin le winkel, ainsi que ma mégaballe chevelue puffy. Et pour terminer, mon bâton de pluie… et bien d’autres !

 skwish WINKEL Megaballe chevelue Puffy
 BATON-DE-PLUIE BALLE-ENTRELACEE-PETITE JIGGLERS-ELEPHANT

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

En conclusion ?
On peut dire que pour le coup, je suis exceptionnelle pour ma famille. Malgré la rareté de mes sourires, pas de doute, je suis vraiment bien avec eux. Je suis leur nana adorée.


A propos de l'auteur

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.



2 Reponses pour Le portrait de Héléna – Maladie rare

  1. MARIN dit:

    Bonjour, Je viens de lire le portrait de votre petite Nana et ça m’a donné la chair de poule, j’ai eu l’impression de lire notre parcours. Notre petite Justine, qui a bientôt 8 ans, présentait et présente encore certaines caractéristiques. Mais aujourd’hui certaines choses nous semble bien loin…Justine n’a plus refait de crise d’épilepsie depuis c’est 2 ans (eeg a l’appuie, nous avons arrêté ses traitement depuis bientôt 4 ans), elle marche depuis 3 ans il nous a fallu beaucoup de patience et d’acharnement vu que le corps médical ne nous laissait aucuns espoirs à ce niveau mais grâce à l’équipe de libérale que nous avons formé autours de Juju ça a fonctionné. Puis nous nous sommes battu pour lui trouver le meilleurs centres sur notre région et nous l’avons trouvé !! depuis 6 mois qu’elle y est prise en charge notre vie est bouleversée et notre Justine métamorphosée, elle est plus calme, plus présente et enfin SOURIANTE !!
    Le chemin est long mais il faut se battre car la plus belle des récompenses c’est quand sa fille vous prendre dans ces bras et vous sert fort !!
    Ils ont énormément de ressources et nous surprennent tous les jours n’écoutez que votre instinct car c’est votre meilleur allié ! n’hésitez pas à prendre contact si vous avez des questions ç sera avec plaisir de partager quelques lignes 😉
    Bon courage !

  2. Kallumannil dit:

    Nous vous remercions vivement pour votre commentaire, et surtout votre soutien. Nous avons l’espoir d’obtenir une place dans un IEM ou IME en septembre prochain ; il est vrai qu’à notre niveau et même avec toute notre volonté et notre amour, il n’est pas aussi évident de faire progresser notre petite Nana, comme pourrait le faire une équipe autour d’elle pendant la journée. Nous n’avons pas toujours le temps de la stimuler comme elle devrait l’être et ce n’est pas évident quand il nous faut la laisser parfois inactive dans son transat (elle s’y endort alors le plus souvent). Notre petite Nana, c’est le petit ange de la maison, et même si ses sourires sont plus que rares, par ses attitudes, par ses sons, elle sait nous communiquer ses satisfactions, ou ses désirs. Comme vous l’écriviez nos enfants sont exceptionnels, plein de ressources, de force et de volonté. Héléna, nous l’entourons de toute notre patience, de notre douceur et de notre amour. Ils nous apportent beaucoup eux aussi.
    Bon courage à vous également et bonne journée à vous et votre petite Justine.

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