Morgane est la maman de Ayden, un petit garçon de 4 ans qui se bat contre la maladie de Krabbe. Cette maladie a petit à petit affecté les capacités de Ayden, il est aujourd’hui polyhandicapé mais continue de se battre contre la maladie de Krabbe.

Sa maman Morgane est aidante familiale pour son fils et accompagne au quotidien Ayden pour qu’il soit le plus confortable possible dans son corps et qu’il passe de belles journées rythmées par des séances sensorielles, des activités pour faire travailler la déglutition, éveiller les sens, et le stimuler le plus possible. Comme elle nous l’explique dans cet article un enfant polyhandicapé doit être stimuler et a également besoin de sentir qu’il peut agir sur son environnement et qu’il peut être acteur de certains mouvements même infimes mais qui sont pour eux de véritables victoires.

1. Travailler la déglutition par des exercices de motricité bucco-maxilaire

Ayden a des soucis de déglutition. Chaque jour je pratique des exercices pour permettre à Ayden de renforcer et tonifier les muscles oraux et faciaux, de façon active et passive. J’ai adopté les techniques du livre « TIPS ET TECHNIQUES » ainsi que les outils tel que le Z-VIBE et des outils de mastication. Les vibrations aident énormément et le stimulent beaucoup. Je tonifie, en demandant à Ayden de résister, tirer la langue vers le fond de la bouche ou dans les joues, tonifier les joues. Les produits vibrants sont vraiment fantastiques, je ne me passerais plus de ces produits. Ce qui améliore sa capacité à déglutir, tout comme les réflexes faciaux, ce qui me semble important pour comprendre Ayden.

Tips and techniques for z-vibe : Ecrit par l’inspiratrice des produits ARK, Debra Lowsky, c’est un guide de référence expliquant comment utiliser le Z-Vibe, le Z-Grabber et leurs accessoires. Ce livre à spirale de 60 pages aborde plusieurs sujets du positionnement de la langue à l’alimentation avec de nombreuses illustrations détaillées montrant le placement des outils.

Kit de démarrage z-vibe : Idéal pour débuter ! Ce kit regroupe tout le nécessaire pour la stimulation et la rééducation bucco-maxillaire professionnelle : 1 Z-Vibe avec manche en plastique, 1 embout cuillère dure, 2 embouts à picots (grand/petit), 1 embout rainuré, 1 Ark Grabber standard, 1 Ark Grabber XT.

2. Utiliser des produits lumineux

Il aime énormément les choses lumineuses, cela attire beaucoup son regard, il est même capable d’avoir des mouvements volontaires. Son produit préféré c’est la fibre optique, mais également le ventilateur lumineux. Ca l’encourage beaucoup durant ses exercices de rééducations motrices, en plus de lui faire plaisir et de l’occuper. Je travail grâce à la fibre optique sa capacité à attraper. Grace aux stimulations, Ayden prend plaisir à faire des efforts.

Fibres optiques UV multicolores : Une gerbe de fibres optiques est un élément clé de tout environnement multi-sensoriel. Allumées, les fibres optiques UV multicolores offrent un spectacle magique et même éteintes, les brins réagissent à la lumière noire et restent visibles !

Ventilateur lumineux : Un ventilateur avec des spatules en mousse recouvertes de diodes multicolores. Une fois allumé, le spectacle est saisissant ! Légères vibrations sur le manche

3. Exercer le sens vestibulaire

Nous exerçons les balancements grâce au hamac Tournicoton. Le but ici est de travailler dans un premier temps le système vestibulaire, pour permettre de conserver une image stable sur la rétine, ça permet l’orientation anticipatrice du regard, en effet, on voit bien qu’Ayden a plus de facilité à tourner les yeux de gauche à droite.. dans d’autres pathologies avec des symptômes de nausées, de maladresses, de mauvaises coordinations des mouvements. Les balancements peuvent être une aide, souvent la cause provient des petits récepteurs situés dans l’oreille, qui ne conserve pas une image stable. Autre l’aspect thérapeutique, il y a l’aspect sensoriel, stimulation qu’Ayden apprécie beaucoup, c’est un moment de détente ou pendant un temps il s’évade et ne pense même plus à ses maux. Pour parler de cette balançoire, elle est très Cocoon, on dirait que Ayden est enveloppé, même avec son hypotonie du coup il tient assis !

Siège balançoire Tournicoton : Ce siège hamac propose une assise confortable grâce au coussin rembourré et au dos matelassé. Il permet de créer facilement un petit coin relaxation pour se ressourcer, lire un livre, se reposer… On peut s’y balancer en douceur dans un léger va-et-vient ou le faire tourner en rond. Filet maille sur les côtés.

4. Éveiller les sens grâce aux jouets sensoriels

Les balles, les textures, les différents bruits, Ayden devient tout à coup capable d’avoir une préhension incroyable. Autant dire qu’il adore ca. Ses sens étant tellement affectés par sa maladie. Cela aide beaucoup Ayden à s’épanouir et être heureux malgré ses nombreux handicaps. Nous aimons aussi beaucoup les produits contrastés grâce à cela l’accroche visuelle de Ayden est tellement bonne. Ca l’aide aussi à travailler sa précision visuelle.

5. Encourager la motricité

Pour travailler le 4 pattes, le coussin vibrant est vraiment cool ! Cela donne une impulsion, et on remarque qu’Ayden est capable de tenir le réflexe parachute.. c’est bon pour les muscles, le cœur, et la respiration. Et surtout Ayden est vraiment fier !

Collier massage vibrant : Il est rempli de billes qui le rendent agréable au toucher. Passez-le autour du cou et enclenchez le mode vibration pour une sensation immédiate de bien être ! Multifonctions, il s’utilise aussi bien en massage du cou qu’en coussin de soutien, notamment lors de voyages.

Pour finir, je dirais qu’un enfant polyhandicapé a besoin d’être stimuler de toutes les façons possibles, pour améliorer sa qualité de vie, en la rendant plus agréable, grâce à des stimulations tactile, visuel.. ça permet de le faire progresser et parfois nous pouvons être très surpris, car il nous montre des choses complètement inhabituel dans le cadre de stimulation.. Il est capable de reproduire plus tard hors stimulation, il se surprend lui même de savoir faire certains mouvements . On peut les faire évoluer à leurs façon, avec leurs difficultés..mais chaque petites progressions sont de réelles victoires, en plus toujours de façon ludique, en s’amusant, en prenant du plaisir, du confort, pour une vie plus douce, plus belle.

est assistante marketing en alternance chez Hop'Toys et rédactrice d'articles sur le blog

2 Comments

  • FRANÇOIS DIT MARECHAUX ANAELLE dit :

    Bonjour je suis maman d’une petite fille ayant le syndrome de pallierster killian. Les articles m’intéressent mais je crois comprendre que vous ne livrer pas en Guyane française. C dommage et regrettable.

  • Caroline dit :

    Bonjour Anaelle,

    Malheureusement, nous ne proposons pas un service d’expédition dans les DROM-COM pour l’instant. Vous pouvez cependant passer par un intermédiaire de votre choix pour la réexpédition de vos colis hors métropole.

    Je vous souhaite une belle journée,

    C.

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📆 Poutre du temps 📆
«C'est hier la rentrée ?» «Et Noël, c'est dans bientôt ?»
Bref, je tente la poutre du temps de chez @hoptoys_fr pour aider Carlito à se situer sur le temps. L'idée vient des tutos de @mamanstestent sur @lamaisondesmaternelles.
Seul inconvénient pour le moment : je n'ai pas de long couloir dans mon appart, donc elle est collée dans les toilettes et que le mois de septembre 🙈

#kids #enfant #activiteenfant #poutredutemps #hoptoys #etcestletempsquicourt #mumslife #mumoftwo

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