Je m’appelle Matteo, j’ai 4 ans et je suis atteint d’une maladie génétique tout à fait orpheline dans la mesure où nous ne sommes, apparemment que 2 cas répertoriés en France. Je ne m’assieds pas, je ne marche pas, je ne parle pas … Si je ne suis pas solidement maintenu, ma petite tête dodeline et pique souvent du nez sur ma poitrine, mais si on me stimule par quelques applaudissements je « mets le paquet » et je me redresse à la satisfaction bruyante de tous mes supporters !

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Comme vous pouvez le constater, je suis hyper heureux car entouré de l’amour indéfectible de toute ma famille, et des soins attentifs de tous les professionnels qui s’occupent de mon évolution à l’école. Je ne dirai pas que la vie est facile – car il est vrai que la découverte de ma maladie a fait l’effet d’une bombe – mais je peux par contre affirmer que mes parents ont fait front avec courage, et pris rapidement toutes les mesures nécessaires pour me soigner. Tout a commencé à deux mois et demi, en 2004, avant Noël, je ne voyais pas, je ne percevais que la lumière artificielle… aujourd’hui je suis équipé de lunettes et je vois.

L’année 2005 a été ponctuée de nombreux séjours à Necker… je vous fais grâce du reste de ma biographie car c’est pas marrant ! Comment vous remercier et vous souhaiter à tous une superbe Année 2009 et beaucoup de joie ? Mamie Dan a choisi de vous faire partager mon sourire radieux….paraît qu’il symbolise l’image du Bonheur… Je vous fais 2009 poutous et je vous dis encore merci à tous et à bientôt,

Matteo un de vos petits clients exceptionnels. Danielle Rolland Ruggiero, le scribe de Matteo

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Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

19 Commentaires

  • loulou dit :

    Bonjour mon grand, je trouve effectivement que tu as un sourire qui m a fait craquer. Tu as aussi une adorable frimousse. gros bisous à toi et continue a faire des efforts , je t’applaudis de toute mes forces !

  • vanda dit :

    Bonjour mon chéri, j’ai lu ton petit article et je t’ai trouvé vraiment formidable. Moi aussi je suis maman d’un petit Erwan de 8 ans , atteint de maladie génétique non identifiée. Contrairement à toi je ne suis pas très reconnaissante envers l’hopital N. .La biographie d’Erwan serait beaucoup trop grande et trop triste pour te la raconter. Je t’embrasse mon coeur et je te dis : "tu es formidable".

  • KARINE dit :

    Matteo, nous voulions juste de faire de gros bisous et te dire de garder ton si merveilleux sourire. Nous comprenons par quelles épreuves tu as dû passer ainsi que tes parents car notre fille de 8 ans est également atteinte d’une maladie génétique mais elle est comme toi toujours le sourire et c’est même elle qui nous donne la forme d’avancer.Alors bonne année 2009 à toi joli jeune homme et à toute ta famille.
    La maman d’une enfant exceptionnelle

  • Danielle dit :

    Comme tu es beau Matteo! Je te souhaite beaucoup de courage et beaucoup de bonheur ainsi qu’à ta famille. J’espère que la recherche en génétique va encore progresser.
    Une autre mamie Danielle

  • alizée dit :

    je souhaite a matteo une bonne année 2009,je m’ appelle Alizée j’ai 8ans j’ ai aussi une maladie ,ou plutôt un syndrome nous sommes 30 enfants porteur de ce syndrome en France.je ne parle pas je marche avec l’ aide de mes parents depuis l’ age de 5 ans et grâce a beaucoup de stimulation.mais aussi de kiné, et à l’ acharnement de mes parents qui ne baisse jamais les bras.je mange pas seule .maman dit que je suis son rayon de soleil.. Alizée et sa maman t’ embrasse très fort ainsi que toute sa famille

  • Thomas et ses parents dit :

    Bonne année Matteo!
    Ton histoire nous a touché car elle nous rappelle celle de notre petit Thomas (3 ans) atteint lui aussi d’une maladie qui fait qu’il ne tient pas assis, ne parle pas, n’arrive a tenir sa tête que sous les encouragements bruyants de son entourage. Non génétique mais auto-immune, la maladie a frappé lors de ses 15 mois en 2007 et en 9 mois il a perdu toutes ces fonctions motrices des 4 membres et du tronc. Mises de côté ces difficultés terribles, ce qui nous épate tous les jours ce sont son sourire et sa joie de vivre qui sont un exemple pour nous tous.
    Bon courage a toi et a tes proches et continue a semer le Bonheur avec ton sourire très charmeur!

  • severine dit :

    Coucou Matteo, je suis la maman de Raphaël. Figure-toi que nous parlions de toi ce week-end après avoir lu la news, et ce matin j’apprends que mon mari connaît ta grand-mère… C’est pas banal! Raphaël a une atrophie du cervelet sans cause connue, il a 2 ans et ne tient pas assis. La tenue de tête, c’est mieux mais pas top et tous les mouvements sont tellement difficiles. Mais on dirait que tous nos enfants sont de véritables guerriers, persévérants, acharnés et adorables.
    Bon courage à toi et à ta famille,
    A bientôt, je t’embrasse fort,

  • nanoucaro dit :

    Bonjour Mathéo,
    C’est tout d’abord ton magnifique sourire qui m’a frappé et je comprends que tu puisses être le rayon de soleil de tes parents. Malgré ton handicap, tu as gardé cette Joie de vivre. Comme tous les enfants ‘exceptionnels’ dont tu en fais partie (de même que ma fille de 14ans), vous avez en vous ce quelque chose en PLUS dont nous autres en sommes dépourvus… Je t’envoie toutes mes meilleures pensées et meilleurs souhaits pour 2009 à toi et aussi à tes Parents… Très affectueusement à toi

  • mamie patou dit :

    Hello Mattéo! Nous avons aussi dans notre famille un petit Matéo de 4 ans, c’est un enfant différent aussi mais comme toi exceptionnel! Il est aussi le soleil de ses parents , est très heureux de vivre, rit beaucoup et très charmeur et courageux! Il te ressemble beaucoup! Nous te souhaitons beaucoup de courage, des progrès et toujours de bonne humeur ainsi qu’à ton entourage! Une mamie aussi.

  • Fiona dit :

    Coucou Matteo ,

    Tu ne te souviendras pas de moi mais je t’ai connu lorsque tu avais 2 mois et que tu as du porter tes lunettes. Je suis ravie de te voir en photos … tu es magnifique, tu ressembles à tes deux parents. J’ai une petite fille, Noeline qui est en bonne santé. Elle a 3 ans. Elle aurait été heureuse de faire ta connaissance, elle aurait pu partagé avec toi son expérience à l’école et te chanter des chansons.
    Je me rends bien compte de la chance qu’elle a et que nous avons qu’elle ne soit pas atteinte d’une maladie génétique et nous savons que ta vie n’est pas facile, ainsi que celle de ta famille. Tu es très courageux et tes parents sont exceptionnels.
    Grace à toi et tous les enfants qu’ils soient malades ou non, vos sourires et vos progrès quels qu’ils soient sont une joie et un encouragement pour tous les parents car l’amour que nous vous portons est sans limite.
    Je t’embrasse très fort et te souhaite à toi Matteo et à toute ta famille le meilleur pour toutes les années à venir, pas seulement 2009.

  • BEATRICE dit :

    MERCI A MA MAMAN D’AVOIR ECRIT UN BOUT D’HISTOIRE SUR MON FILS.NOUS SOMMES EFFECTIVEMENT TRES FIER DE LUI ET LUI DONNONS TOUTE NOTRE ENERGIE NECESSAIRE,SANS OUBLIER TOUT NOTRE AMOUR POUR QUE MATTEO DEVIENNE UN HOMME HEUREUX ET EPANOUIE!!!! MERCI A VOUS TOUS POUR VOS PETITS MESSAGES, NOUS EN SOMMES TRES EMUES.
    MATTEO EMBRASSE TOUS LES ENFANTS AUSSI COURAGEUX QUE LUI ET MERCI D’ETRE EXCEPTIONNELS!

  • Wood dit :

    Bonjour Matteo, et bonjour à tes parents; je suis la maman d’Anna, une jeune fille atteinte comme toi d’une maladie rare et qui connait bien Necker. Anna va bientôt avoir 20 ans, et je voulais te dire , et dire à tes parents que tous les efforts paient, qu’il faut s’accrocher (tu sais , mettre la ceinture comme dans l’avion, sauf que là , ça va beaucoup plus lentement , mais les chocs sont parfois très rudes). Bonne année 2009, à toi et à cet entourage merveilleux qui doit t’aimer très fort.

  • Fabienne et Ludo dit :

    Bonjour Matteo,

    Tu as une sourire radieux, un visage qui donne espoir. J ai toujours vu ta maman plein de courage , pleine d energie.Ce qui m a toujours frappé, c est cette lumiere dans les yeux quand toi et ta maman vous vous regardez.
    Tu grandis dans une famille unie et remplie d amour.
    Je voulais vous dire toute l admiration que nous avons pour toi et tes parents.
    Nous avons l occasion de pouvoir le faire alors pour une fois je ne la loupe pas.
    Nous vous embrassons tres fort tous les 3

  • louis et Babett tes cousins de Sete dit :

    Trés Cher Petit Mattéo
    Tu es vraiment un bel enfant, et ton sourire nous illumine, nous te connaissons bien par l’intermédiaire de ta grand mère, notre cousine. Nous sommes toujours impressionnés par le courage et l’amour dont tu es entouré. C’est le moteur de la vie. Cher petit ange, continue à te battre, un jour viendra nous en sommes certains où tu ira mieux. Tu as fait tellement des progrés. Nous vous embrassons tous trés tendrement. vos cousins Louis et Babett JANVIER .

  • Tonton Pascal dit :

    Bonjour mon petit Matteo,
    Déjà 4 années se sont écoulées et je voudrais te dire que nous pensons souvent à toi,nous recevons régulièrement de tes photos par ta Mamie Dan ,et voyons combien tu as changé et devenu un Superbe Ange aussi j’espère , que la recherche va vite avancer afin de te donner les ailes qui faciliteraient tellement de choses.
    Je t’embrasse bien fort,
    Tonton Pacal.

  • Dom dit :

    C’est incontestable, Mattéo est magnifique (pas trop d’objectivité la part de sa seconde grand-mère ) tous nos enfants sont des "diamants".
    Nos enfants nous donnent chaque jour des leçons de courage, de persévérance et une joie de vivre extraordinaire. C’est pour cela que jamais nous ne pourrons baisser les bras. La recherche avance et on avance…
    Un coup de chapeau à Nono qui s’occupe de Mattéo depuis le début, un grand merci à tout le personnel si dévoué du centre dans lequel Mattéo se rend chaque jour. A vous les parents, famille, amis et proches qui se joignent à la bataille, qui aide au quotidien : GENIAL ,
    Des milliers de bisous pour vous, Anna, Raphael, Matéo, Alizée, Erwan, Thomas, Mattéo et pour tous les enfants extraordinares,

  • Nathalie Ambrossini dit :

    Coucou Matteo.

    Ca fait très longtemps que je ne t’ai pas croisé alors je suis contente de voir ton joli sourire. Tu es un magnifique petit garçon. Je t’embrasse bien fort.
    Nathalie.

  • morgane dit :

    Bonjour Matteo,
    Je suis heureuse de voir ton joli visage , ton sourire radieux et que tu puisses voir avec tes nouvelles lunettes. J ai travaillé avec tes deux mamies et je suis certaine qu avec des parents et des grands parents comme tu as , tu ne pourras qu aller mieux.Mon fils Jean se joint a moi pour te souhaiter une bonne anée 2009. Nous t embrassons.

  • Chris et Lola dit :

    Tu es vraiment très beau …..
    J’admire beaucoup tes parents … tu as beaucoup de chance d’avoir une si jolie famille qui te soutient et qui t’aime . Ton sourire montre que tu es très heureux . J’aime voir ton sourire quand ta petite copine Lola te fait de gros calins. Ton sourire charme tout le monde . Nous t’aimons beaucoup et nous sommes très fièrs de voir tous les efforts que tu as fait depuis plusieurs mois ……

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