Néo a eu depuis le début de sa vie de grandes difficultés, dès le 2eme jours de sa vie, il a été en néonat pour une forte jaunisse et pendant une séance d’UV la nuit, il a fait un malaise et le lendemain j’ai retrouvé mon fils branché de par tout… Ce fut un sacré choc de voir ce petit bouchon tout filé…

Il avait une hypotonie avec échérichacolie et autre chose qui reste un mystère…Il a donc eu droit à tout une panoplie d’examens: électro-encéphalogramme, radio, scanner, échographie fontalienne… En attendant Néo avait des difficulté à manger il se fatiguait vite et donc ne prenait pas le poids qu’il fallait. On finit par nous expliquer que tout les examens et recherche qui pouvaient être fait chez eux avaient été fait et qu’il fallait nous transférer en neurologie dans un autre département!

Epilepsie et handicap Néo au service néonatal

Là bas on nous garde 2 jours et on nous dit qu’il n’a plus la jaunisse que les examens sont bons qu’il faut juste lui donner du lait épaissit…Bref au bout d’un mois nous rentrions chez nous. CHEZ NOUS !!

Son deuxième mois c’est bien passé tout allait bien… Et le troisième mois, l’épilepsie c’est manifestée ce qui a entrainé des examens supplémentaire plus la répétition de ceux qui avaient déjà été pratiqués…
Ils ont fait des essais de médicament qui ne marchaient qu’un temps. Ils ne pouvaient pas nous dire ce que Néo avait et ne peuvent toujours pas nous le dire…
Bien sur un retard moteur et mentale mais avec une telle épilepsie notre neurologue nous a dit que c’était normal…

Nous avons toujours tout fait pour notre fils !
Il s’était stabilisé plus ou moins au niveau de ses crises et on essayait par tous nos moyens de le stimuler !

Jusqu’en novembre 2009, là ça été une catastrophe ! Crise cyanosé (il ne respirait plus et devenait par conséquent bleu voir noir très vite) il fallait donc lui faire du bouche à bouche à nez dans l’attente des pompiers pour le maintenir…

S’en est suivit 2 mois d’hospitalisation ne sachant si nous allions rentrer avec ou non… Il n’avait plus la force de s’alimenter il avait donc une sonde gastrique en plus d’autres sondes…
A partir de là j’ai cessé de travailler ce qui peut largement se comprendre je pense !

En janvier 2010, nous avons été dirigé vers un kinésithérapeute d’exception qui nous a sorti Néo de son état « léthargique » et qui continue depuis à faire des miracles !
Avec deux séances par semaine.

Néo a eu des complications à la naissance Epilepsie et enfance

Depuis juillet nous avons un SSAD pour 2 séances d’éveil, 1 de kinésithérapeute et 1 de psychomotricité en plus des exercices et motivations que nous lui faisons chaque jours à chaque instants… Nous voyons que Néo fait des progrès avec tout ce qu’ils font pour lui et les efforts qu’il donne…

En novembre 2010, Néo fait un séjour d’urgence à l’hôpital pour une grosse crise d’asthme… Nous sommes prêt à tout maintenant…

Je pense que l’on devient un peu infirmière, kiné et tout le reste en plus de parents…

Néo adore tout ses jouets que se soit avec de la couleurs, avec des textures ou de la musique… On voit quand il est attentif et qu’il cherche à comprendre…

Il a eu 2 ans en janvier et il est toute ma vie ! Il dit Papa, Maman, boit quand il veut de l’eau, « bou » pour son doudou… Et d’autres choses qui sont passées hors de mon décodeur… Mais il est très expressif il comprend ce qu’on lui dit… Il communique avec nous à sa manière, je sais que je ne suis pas la seule maman à le dire et je sais que ce qui se passe dans ces moments là sont particuliers et difficiles à expliquer…

☼ Néo est le soleil de ma vie !!!

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

4 Commentaires

  • karine Mulumba dit :

    Il est difficile de se mettre à la place de ces parents dévoués ,car en tant que mére tous ce qu’on souhaite pour nos enfants c’est qu’ils soient en bonne santé et on ne peut imaginer autrement. Bon courage Néo et félicitations aux parents pour les épreuves indurées

  • sylvia dit :

    Grand mère de Néo, j’ai été témoin et le suis toujours de l’éfficacité de ses parents. Ma fille et mon genre sont des parents exceptionnels et, je suis en admiration devant eux.
    Néo est un petit guerrier dont je suis également infiniment fière. Toute la famille et des amis sont autour de lui.
    Sa cousine plus jeune de 3 mois est elle aussi conquise par son cousin.Il suffit de dire Néo et elle court chercher son manteau pour aller chez lui. Lui, a droit aux bisou sans avoir à réclamer. Néo adore sa cousine cela se lit sur son visage.
    Malgré tout ses problèmes, Néo se bat pour rester avec nous pour notre plus grand bonheur.
    Continue à ta battre mon chéri; nous sommes tous avec toi. Ta maman a raison: tu es un soleil et tu illumine nos vies.

  • Colette dit :

    Je viens de lire avec attention l’histoire de Néo, je félicite les parents car, je suis moi même maman et notre fils Sébastien est handicapé moteur suite à l’accouchement, c’était (en 1966) un gros bébé de 5 kg à la naissance, en ce temps là il n’y avait pas d’échographie et les césariennes n’étaient pas encore de mise. A ses 6 mois il avait fait pleins de progrès mais, comme il n’avait pas eu les vaccins qu’on leur fait dès le 3ème mois il les as eu à 6 mois et une infection urinaire c’est déclenché, il a été pendant une semaine avec une fièvre à 42°, hospitalisé, sous perfusion, il s’en ai sorti au bout de quelques jours mais il était rendu au plancher… Il a été proche de la mort au moins trois fois et il s’en est sorti. Nous habitions aux Antilles et nous nous sommes installés en métropole pour lui, il a fait 16 ans de centre et depuis 1990 nous l’avons repris avec nous chez nous en Bretagne et nous nous en occupons, il a maintenant 44 ans, en fauteuil bien sûr, il ne porte pas son âge, et fait bien 10 ans plus jeune. Nous sommes heureux de l’avoir avec nous, il est intelligent, sur son ordinateur toute la journée, il aime le cinéma, la musique, il est souriant avec tout le monde, mais il ne parle pas, ne se sert pas de ses mains, il n’est pas autonome.
    Nous sommes à ses côtés, il va chez le kiné, au club loisirs de l’A.P.F et il est aimé de tous et nous sommes fière de lui même si les journées moralement sont dures certains jours et les épreuves que nous ressentons aussi.
    Voilà un peu notre vie avec lui, donc compliments aux parents de Néo, nous sommes de tout coeur avec vous et nous vous envoyons toute notre affection.

  • sylvia dit :

    Merci pour votre témoingnage si encourageant Colette. Pardon de ne pas vous avoir répondu plus tôt: panne de pc. C’est mon cher gendre le papa de Néo qui a trouvé le temps de me le réparer………. Ils sont vraiment merveilleux tout les 3. Je les admire et les aime très fort.
    C’est vrai Colette que les journées sont parfois pénibles moralement mais, ne vous découragez pas. VOUS: parents d’enfants exceptionnels, vous ètes un exemple de courage et d’amour pour tout le monde et, il y a bien des personnes que je connais qui devraient cesser de se plaindre pour des riens et prendre exemple sur vous.
    Continuez à vous battre chaque jours: la force de l’amour pour vos enfants est indestructibles et mes pensées vous accompagnent.

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