Heureuse dans mon couple, on décide d’avoir un enfant… Décision prise en Mars 2006.

Juillet, je m’inquiète, je pense avoir un retard, bon j’achète un test de grossesse. D’un côté j’angoissais de tomber enceinte, mon jeune âge me ralentissait (19 ans), notre situation pas très stable, mais je rêvais de devenir maman, chose qui sera faite, le test est positif.

Nous voilà lancé dans l’aventure. Le papa était un peu effrayé, moi je craquais sur tout les petits pyjamas, biberons, tétines… J’étais vraiment comblée.
Mon premier rendez vous chez le gynécologue se passe bien, je suis enceinte d’1 mois c’est un bébé prévu pour le 28 mars…

Les mois défilent je vis une grossesse magique, peu de nausées, peu de fatigue, je me sens vraiment bien.

Je vais tous les mois chez mon gynécologue. Qui me rassure, me disant que c’est un bébé en bonne santé, un bébé qui me ressemble, un bébé qui avait soit disant mon nez… Un bébé agité qui bougeait énormément, qu’il fallait sans doute laisser courir. Un bébé parfait… Une petite fille.

J’étais vraiment heureuse, comblée. Je n’avais qu’une hâte… accoucher, et rencontrer ma fille, ce bébé parfait qu’on m’a promis. Ce bébé parfait que j’attendais !

Le 29 mars 2007 à 4h44, je rencontre enfin mon enfant, on l’appelle TIPHEN. On me l’a pose sur moi, je ne la vois pas trop elle est en boule… puis on me la reprend me disant qu’il vont la sécher un peu, cela m’étonnais… il m’ont pas laissé le temps de la voir !

La sage femme revient seule… et me dis « il y a un problème »

J’ai senti mon corps entier frissonner avec une montée d’adrénaline intense… Qu’est-ce qui se passe??? Qu’est-ce qu’il a mon bébé ???

La sage femme me dit que ce n’est pas trop grave, mais il va falloir être transféré, parce que Tiphen a un bec de lièvre, médicalement appelé , une fente labio-palatine.

Je ne sais pas ce que c’est, ce que ça signifie, à quoi ça ressemble??

On me ramène ma fille, pour faire du peau à peau je la regarde bien… et… je la trouve magnifique.

Tiphen est une petite fille handicapée Tiphen est une fille handicapée

Pendant ce peau à peau, je pensais déjà aux hospitalisations, à l’alimentation, je me disais déjà que j’allais rentrer dans un monde médical avec ma fille, mais je profitais de chaque moment, je regardais les moindre détails de son corps de son visage, j’écoute ses pleurs… j’aurais aimer la mettre au sein, mais ce n’était pas possible.

Au bout de 30 min il me l’a reprenne, pour la peser, la mesurer, 48,5 cm pour 3,270kg… tout va bien… Le pédiatre vient enfin, tout va bien aussi, mais elle a du mal à se réchauffer, à se faire à la vie extra-utérine, Tiphen ira alors en couveuse en attendant l’ambulance pour nous transférer.

Je laisse mon bébé ils me transfèrent en première, pas ensemble, cela m’avait troublé, je voulais être avec elle. 1H après mon arrivée on me dit que je ne peux aller voir mon bébé, elle est en néonat… néonat???? pourquoi là-bas ?? j’étais étonnée… j’y arrive… on me dit de me laver les mains de mettre une blouse des sur-chaussures… je comprenais rien… j’arrive dans la chambre, et je vois ma petite Tiphen, dans la couveuse, perfusée, avec des patchs sur le corps pour son petit cœur, un appareil au pied, j’ai fondu en larmes en la voyant ainsi… Pourquoi mon bébé de 3kg270 était sous couveuse et avec tous ces fils???

Je demande à l’infirmière qui m’explique qu’elle n’arrive pas à se réchauffer, son rythme cardiaque n’est pas stable, Tiphen fait des bradycardie, et la perfusion c’était pour l’alimenter, ils ne savent pas comment lui donner à manger, et elle ne tète pas…

J’étais sous le choc, mon bébé parfait qu’on m’avait promis a des soucis.

Mais j’étais rassurée d’un côté car Tiphen était calme, elle dormait paisiblement dans sa couveuse, et je trouvais que c’était la plus belle.

L’aventure commence, les médecins veulent vérifier que mon bébé n’a rien d’autre, Tiphen a subit une série d’examen. Radio du thorax, radio du squelette, caryotype, échographie du ventre, et échographie de la fontanelle… pour ce dernier examen c’est bizarre, la dame me parle d’handicap, de trisomie… que les enfants son bien intégrés maintenant, j’y prête pas attention, je venais d’être maman, j’étais la plus heureuse, rien ne me troublais…

3 jours plus tard on me donne un rendez-vous pour un IRM, pour ces 15 jours, ils ne sont pas sûr de la présence du corps calleux (lame de substance blanche (faisceaux de fibres nerveuses) réunissant les deux hémisphères du cerveau), toujours en me précisant que ce n’est pas grave, pleins de gens vivent sans, elle aura un mini retard qu’elle rattrapera vite… je ne me fais toujours pas de soucis… on verra bien dans 15 jours !

Tiphen ne tète toujours pas correctement, elle est faible, n’a pas assez de force de succion, alors ils essayent de la nourrir avec un biberon spécial pour les fentes, et ceci a marché…

Au bout de 6 jours nous avons pu rentrer, Tiphen s’est fait à la vie extra utérine, son rythme cardiaque était normal, elle a réchauffé son corps, et elle mangeait, lentement (1h30 par biberon) mais elle mangeait !

J’étais heureuse, de pouvoir enfin rentrer et profiter de ma fille à fond, même si ce n’était pas évident.

1 mois après sa naissance, nous nous rendons une nouvelle fois à l’hôpital pour un contrôle par le pédiatre hospitalier.

Tiphen est une balle sensorielle Handicap et zoothérapie

Il pèse ma puce, mesure, enfin bref un contrôle pour les 1 mois.

Il nous fait asseoir, nous parle de l’IRM.

M’expliquant pas les résultats, il me dit juste. « Tiphen ne marchera sans doute pas. Votre fille est handicapée »

Je l’ai regardé, limite en souriant nerveusement… lui demandant des explications, et n’y croyant pas 1 mot.

Ma fille aurait donc, une malformation au cerveau, appelée holoprosencéphalie semi-lobaire avec agénésie complète du corps calleux. Je n’y comprends rien…

Il ne sait pas ce qu’elle fera ou non, ce qui est sûr, elle aura beaucoup de retard moteur et mental, elle sera incapable de coordonner ses mouvements.

Quand on ressort, son père est anéanti. Moi, bizarrement, j’ai le sourire ! Je me rappelle très bien, me dire c’est pas grave, c’est rien… si j’avais su ! J’ai honte de moi, honte de cette réaction bizarre.

Je regardais Tiphen, et malgré les mots du pédiatre je la trouvais si épanouie, si normale.

La même journée, nous sommes allé parler du résultat à mon beau frère qui est médecin. Il m’a vite descendu de mon petit nuage, vite effacé mes plaisirs de maman, vite enfoncé, me prévenant que j’allais galérer, que cela allait être dur, que Tiphen était HANDICAPÉE, qu’il fallait que je me rende compte des choses, et qu’elle ne sera jamais comme les autres.

A ce moment, je me sens pleurer de l’intérieur, mais je ne pleurs pas, je n’arrive pas à descendre de mon nuage, j’étais tellement fière d’être maman, et on m’avait promis un bébé parfait malgré ça elle était parfaite pour moi.

La vie continue on voit et ressent de plus en plus ses difficultés… le papa ne supportant pas est parti quand elle avait 18 mois.

Aujourd’hui Tiphen à bientôt 4 ans, c’est une petite fille épanouie, bien dans son corps, dans sa tête, très souriante, et communicative… Un homme a rejoint notre vie on le surnomme « papa bis »… et un petit frère Lorys est arrivé, un bébé en bonne santé.

Sa malformation au cerveau ne lui permet pas de faire grand chose, elle est comme un bébé de 3 mois, pas de position assise ni de retournement, du mal à attraper des objets, ne parle pas… Son visage est très expressif donc on la comprend plus ou moins suivant ses regards.
La vie continue on voit et ressent de plus en plus ses difficultés…

Elle est suivie en institut médico-pédagogique depuis 1 ans, elle y va tous les jours et rentre tous les soirs, un taxi vient la chercher pour 7h10. Avant ça Tiphen est levée à 6h45, habillée puis un biberon (elle prend énormément de temps à déglutir du solide), et départ pour l’imp elle aime énormément y aller, elle adore les séances snoezelen, et le contacteur. elle adore la pâte à modeler et la peinture, et elle adore les séances de massages, de toute façon tant qu’on s’occupe d’elle c’est une petite fille heureuse!!! Elle demande beaucoup de contacts de câlin à ses éducateurs et bien sûr à sa maman!!
Tiphen rentre de l’imp à 17h15 très fatiguée… et nous voici arrivés au moment difficile de la journée… la douche…. Tiphen a horreur de la douche, je ne sais d’ailleurs pas pourquoi, parce qu’elle adore aller à la piscine… donc en général la douche est assez vite fait vue que c’est accompagné de pleurs!!
Un biberon pour finir la journée et Tiphen est couchée pour 18h et oui je ne profite pas tellement d’elle…. mais elle est très très fatiguée de ses journées chargées!
Et comme elle est très curieuse elle ne loupe pas un épisode de sa journée.

Tiphen adore les jouets Hop’Toys elle en a plein!!! Et beaucoup pour stimuler le toucher.
A Noël, elle a reçu une balançoire!! elle va s’amuser cette été.

Ma fille est juste une merveille, je ne changerais rien à ma vie, ma vie difficile… mais tellement magique!!! Tiphen m’apporte tellement d’amour, le lien que nous avons est très fusionnel, câlins bisous et mots doux bercent nos journées…

Pour finir un poème pour ma Titoune!!!

Mon amour, mon petit cœur

Toi qui m’apporte tant de bonheur

Tu es née un peu désavantagée

On dit de toi que tu es handicapée

Tu es une petite fille à l’esprit vif

Tu es énergique et tellement inventif

Ton monde est rempli de fantaisie

Tu es une artiste de la bouffonnerie

Tu es pourtant enfermée dans ce corps

Et, tu ne ménages pas tes efforts

Tes progrès sont de grandes victoires

Et tu arrives à nous donner espoir

Tu n’arrives pas à t’exprimer clairement

Tes appels sont donc des gémissements

C’est le seul moyen que tu as trouvé

Pour montrer que tu as le droit d’exister

Pour toi,je soulèverais des montagnes

Je leur montrerais toute ma hargne

Je te défendrais toujours

Contre les ignorants, les sourds

Je t’apprendrais à marcher la tête haute

Car tu n’as commis aucune faute

Tu peux être fière de ce que tu es

Même si la nature ne t’a pas tout offert

Tu es pour moi la fille parfaite

Celle qui ne me déçoit jamais

Et quand tu balbuties « maman »

Mon cœur pleurs de joie tout simplement.

♥ Je t’aime ♥

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

12 Commentaires

  • maman de ptilou dit :

    magnifique témoignage, soyez fière de vous, votre fille est belle, pleine de joie, grace à l’amour que vous lui apportez !!! bon courage à vous

  • mitille9 dit :

    magnifique petite fille! je vous souhaite bien du courage! tiphen a de la chance d’avoir une maman comme vous et elle vous rend cette chance amities

  • marguodu67 dit :

    tu contes magnifiquement bien votre si belle histoire d’amour entre Thyphen et toi ! c’est très émouvant !
    je t’embrasse ma belle et au plaisir de vous revoir tous les 4 !

  • bianca dit :

    j ai lu ton histoire sa ma touché je suis de tous coeur avec toi j ai lé larme o yeux biz a toute la famille sandrine

  • monier dit :

    tres jolie petite fille, votre histoire me fait bcp pensé a la mienne, nous avons aussi un enfant polyhandicapé qui va faire 4 ans et a bcp de point commun avec votre fille, c est tres dur de vivre tout ca, mais comme vous dite c est magique y a bcp d amour

  • sandra Cantarel dit :

    magnifique , tu es une maman exceptionnelle avec un courage énorme. Je t’admire pour le courage, la volonté que tu as et ta fille est magnifique. Je t’adore bisous

  • Gruet Annick et Xavier dit :

    Il y a beaucoup d’amour entre vous deux et aussi entre le papa bis et son petit frère.Nous avons un enfant handicapé,que nous aimons beaucoup,qui nous aime,qui nous a aidés à nous surpasser dans la vie de tous les jours ainsi que ses frères et soeurs.

    L’handicap,sous quelle que forme que ce soit,peut toucher un bon nombre de personnes…

  • Maman d'Anthony dit :

    Témoignage magnifique!!!!!
    Il y a beaucoup d’amour entre vous !!!!
    Mon histoire ressemble un peu a la votre ,pendant ma grossesse on m’a dit que j’avais un beau bébé en avance sur sa croissance.Et puis 3 jours aprés mon accouchement on m’a annoncer que Anthony avait une malformation du cerveau.
    Anthony a 8 ans et il est super ,il est toute ma vie.
    ps:j’ai ouvert une page facebook  » enfant ployhandicapé meunier ».

  • Myriam dit :

    Magnifique témoignage,
    Tiphen a une maman géniale,un petit frère et un papa bis qui lui permettent de s’épanouir pleinement dans cette vie un peu différente des autres et pas toujours facile à accepter. Mais avec votre soutien et votre motivation à tous, je pense que ces moments seront très rares. Bon vent à vous 4 et plein de bonnes choses pour l’avenir.

  • julie dit :

    Je trouve ton temoignage tres poignant t’es une super mega maman !! Je me retrouve beaucoup dans ton temoignage j’ai une petite fille hadicapé aussi avec une maladie orpheline. Typhen a une maman vraiemnt exeptionnelle vous etes une petite famille formidable!! Son petit frere doit lui apporter enormement !!

  • sylvia dit :

    Magnifique témoignage d’une MAMAN COURAGE et d’une petite fille SUPERBE.
    Plein de bonheur à vous 2, de complicité.
    Evous lisant,je voyais ma fille et son fils;cette complicité, cet échange si fort, invisible mais si palpable en mème temps entre elle et lui car on le voit avec le coeur. C’est magique et merveilleux à observer.
    Malgré toutes leurs différences, nos enfants exceptionnels sont des puits d’amour et, vous avez milles fois raison vous leurs maman, d’ètre fiére d’eux.
    Gros bisou à votre Titoune et à vous.

  • annie-72 dit :

    Tout comme Florence Leis, tu es une maman merveilleuse, et tu nous donnes une très belle leçon de vie !!!! plein de bonheur à vous 4 !!!

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Taper la réponse pour valider votre commentaire * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.