Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?
Erwan a 11 ans. Il ne parle pas, porte toujours des couches, ne se nourrit pas tout seul, bref c’est un bébé de 11 ans.
Dans ses périodes calmes c’est un enfant très attachant et qui nous fait rire, qui nous fait tout oublier mais dans ses périodes dites de « crise » il est tout le contraire.
Erwan c’est notre rayon de soleil, c’est notre énergie, c’est lui qui nous donne la force d’avancer.
Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?
Il va en IME (Institut Médico-Educatif) la journée, un mini bus vient le chercher en bas de chez nous.
Il a besoin d’aide dans tout ce qu’il fait et surtout de surveillance, il se met en danger en permanence.
Il est suivi à Necker par une endocrinologue, une neurologue, un généticien, une psychiatre dans le privé. Mais tout ce « beau monde » ne fait rien avancer…
Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?
Il n’aime pas le monde, il ne supporte plus les centres commerciaux ni les endroits forts fréquentés.
Il n’y a pas de règle avec Erwan, il peut exploser n’importe où et d’un moment à un autre son visage change il se met à se frapper la tête et là cela peut durer des heures, rien ne l’apaise ni le calme. Il n’y a plus de sorties en famille, plus d’amis, plus de spectacles.
Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?
Nous ne pouvons malheureusement pas faire grand chose avec Erwan, il ne supporte pas d’avoir beaucoup de monde autour et rentre tout de suite en panique. Se frappe, frappe les autres, mord , crie…
Mais il adore le poney et la piscine, là dans l’eau il n’y a plus de handicap.
Il adore regarder des vidéos (dessins animés) mais c’est souvent les mêmes. N’aime pas trop changer.
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Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?
Non car nous n’arrivons pas à attirer son attention, il n’imite pas et ne mime pas.
Lorsque nous lui montrons un livre il ne désigne pas si on lui demande quelque chose.
Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?
Il n’a pas de jouet de chez Hop’Toys. Mais il adore tout ce qui est voitures. C’est un fan de pompiers.
Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?
Je voudrai dire à mon enfant qu’il est ce que j’ai fait de plus merveilleux sur cette terre, avec sa grande sœur bien sur. Que je me battrai pour lui jusqu’à mon dernier souffle, qu’il est mes tripes, mon sang et que si je devais refaire le chemin à l’envers je referai exactement la même chose et que pour rien au monde je n’échangerai mon Erwan contre un autre enfant aussi parfait soit il.
Quant aux autres parents qui sont dans la même situation que moi je voudrais qu’ils me donnent la force, qu’ils me disent comment ils ont fait pour avancer et surtout des informations sur des professionnels susceptibles d’aider mon fils nous avons déjà perdu tant de temps.
Merci à vous tous.
Je viens de lire un très beau témoignage, alors aux parents d’Erwan (ma fille a le même âge), ne baissez pas les bras. nos journées doivent être remplies autrement. Mais le sourire de papa – maman c’est leur force. Courage, continuez!
Pascale
Maman de Noa 11 ans souffrant d’un syndrome cérébelleux – polyhandicapé
Bonjour, je suis très touchée par votre témoignage. J’ai une puce de 7 ans qui est autiste avec retard cognitif associé.
Nous avons la chance d’avoir trouvé une prise en charge qui lui convient vraiment bien, et grâce à cela, elle a progressé. Elle ne parle pas non plus, mais elle a appris à faire de demandes avec des pictos ( méthode pecs), ce qui réduit considérablement les cris et les frustrations.
Je ne sais pas si vous avez tenté l’ABA avec Erwan, mais je pense que ça peut être une piste intéressante. Il n’est jamais trop tard pour commencer. Bon courage !
Gwenn
Bonjour, je suis très touchée par votre témoignage. J’ai une puce de 7 ans qui est autiste avec retard cognitif associé. Nous avons la chance d’avoir trouvé une prise en charge qui lui convient vraiment bien, et grâce à cela, elle a progressé. Elle ne parle pas non plus, mais elle a appris à faire de demandes avec des pictos ( méthode pecs), ce qui réduit considérablement les cris et les frustrations. Je ne sais pas si vous avez tenté l’ABA avec Erwan, mais je pense que ça peut être une piste intéressante. Il n’est jamais trop tard pour commencer. Bon courage
Gwenn
Bonjour, Je viens de lire votre témoignage et j’en suis très touché… Je vous souhaite beaucoup de courage… tout comme votre petit Erwan vous êtes une personne d’exception…
J’espère que vous serez aidé au mieux… Gros bisous à votre loulou… et pour tout le monde distribution gratuite de câlins!!^_^
Bonjour,
Je suis le papa d’Erwan et je voulais en premier lieu vous remercier d’avoir pris un peu de votre temps pour nous laisser vos messages. Cela représente beaucoup pour nous.
En très peu de temps, nous avons eu beaucoup d’informations et pour cela, il a fallu que nous disions stop à ces médecins qui nous ont littéralement mené en bateau durant toutes ces années… Mon dieu, que de temps perdu à croire que les « dieux vivants » de Necker pouvaient et voulaient faire quelque chose pour notre petit Erwan…!
Nous sommes, hormis notre détresse, en colère; le mot trahison est encore faible pour exprimer notre ressenti… Malgré notre instinct de parents, nous nous sommes laissés berner au détriment de la santé d’Erwan et avons aussi voulu croire qu’ils pourraient amener une vie meilleure à notre fils! Un sentiment de culpabilité vient donc se greffer à notre amertume…
Onze années après, nous sommes maintenant déterminés à prendre tous les chemins possibles afin d’aider notre Erwan.
Merci encore à vous et beaucoup de courage aussi pour vos combats respectifs.