Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Lilou est une petite puce de bientôt 4 ans diagnostiquée Syndrome de West. Elle ne tient pas assise, ne marche pas, ne parle pas et a également une cécité corticale. Lilou adore les massages. Elle aime également les jeux qui font du bruit.

Lilou est une petite fille atteinte du syndrome de West Lilou, jeune fille handicapé

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Depuis maintenant une semaine Lilou va au Centre Spécialisé de Warnécourt (dans les Ardennes). Elle est très bien prise en charge, le matin, elle va au jardin d’enfant et l’après-midi est consacré à la psychomotricité.

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Lilou a horreur de l’eau, lui donner un bain est très difficile.

Elle déteste également que nous la coiffions.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Comme nous habitons un tout petit village, il est très difficile pour Lilou d’avoir des loisirs. Elle aime malgré tout les grandes ballades en poussette accompagnée de son grand frère Nathan.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

C’est les jeux de sons et lumières que Lilou apprécie énormément. Cela nous permet de constater ses progrès au niveau de sa vue.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Lilou aime beaucoup le mini bâton de pluie. Elle aime également la balle à trou car elle peut facilement l’attraper.

Baton de pluie vendu chez Hop'Toys

Le bâton de pluie

Hop'Toys propose des ballons adaptés aux handicapés

L’Oball

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Ma Lilounette,

Tu vas bientôt avoir 4 ans… 4 ans que tu combles notre vie… nous connaissons des hauts et des bas, mais pour nous tu es notre essentiel… ta sœur, ton frère et toi êtes notre vie, notre fierté…
Aujourd’hui, tu ne parles pas, tu ne marches pas mais laisses-nous rêver et espérer de te voir un jour courir vers nos bras et nous crier à ton tour que tout nous aime… NOUS T’AIMONS TRÈS TRÈS FORT…

Papa, Maman, Alizée et Nathan

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

2 Commentaires

  • charlotte dit :

    bonjour , j’ai également un petit garçon de 1 an qui a le syndrome de west suite a un drame de bientot 1 an ou il a eu le syndrome du bébé secouer ! grrrrr 🙁 je voulais vous demander si la petite lilou crier beaucoup ? je vous souhaite bien du courage , avec votre fille toute mimi !! bisous a vous

  • Stéphanie dit :

    bonjour Charlotte
    dès sa naissance Lilou a beaucoup pleuré… c’était du 24h/24 avec des micro siestes de 5/10min (jour et nuit)
    en revanche elle n’a jamais trop crier… il n’y a que depuis qu’elle va en centre spécialisé la journée que de temps en temps pour se manifester elle crie mais ça reste rare…
    je suis désolée de ne vous répondre que maintenant mais je ne me connecte que très rarement…
    pouvez vous me dire où vous habitez ?
    merci et également bon courage à vous

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