Portraits Mélanie est une jeune fille atteinte du syndrome de Rett

Publié le 20 mai 2011 / par Perrine / Temps de lecture estimé 6 min.

3

Portrait de Mélanie, porteuse du syndrome de Rett

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Mélanie est née sans aucun souci mais vers l’âge de 2 ans nous avons remarqué que Mélanie avait un retard de motricité, entre autre dans le domaine de la marche. Malgré les problèmes apparents, les médecins ne trouvaient rien d’anormal. Par la suite, Mélanie à commencé à parler, à dire « papa, maman, chien, chat, papi, mamie, à boire etc… »

Avec beaucoup de patience et de persévérance, grâce aussi à l’aide de toute la famille, Mélanie fini par progresser. Mais ce fut malheureusement bref, à cette même période des crises d’épilepsies très violentes sont apparues. Ces crises et les chutes qu’elles engendraient, eurent raison de la marche que Mélanie eue tant de mal à gagner.

Puis ce fût le tour de la parole, le dernier mot que Mélanie arrivait encore à dire était « maman ». Quelques troubles autistiques firent aussi leur apparition.
Et sa maladie avance encore et toujours, sans que rien ne puisse l’arrêter :

  • Maintenant, Mélanie à 15 ans, et ne parle plus du tout
  • ne marche plus qu’à l’aide d’un trotteur, qui la maintient debout en toute sécurité. Le reste du temps, Mélanie est en fauteuil roulant, avec l’impossibilité de se mouvoir par ses propres moyens.
  • ne peux se servir de ses mains que pour prendre des petits objets, par des gestes peu précis. Mélanie arrive à faire des mouvements de tapotements, de frottements… mais à besoin d’aide pour manger ou boire.
  • porte des couches car elle ne peut s’exprimer. une scoliose très avancée (opérée depuis octobre 2009)
  • fait des crises d’hyperventilation, des crises d’hypothermie
Mélanie est une jeune fille atteinte du syndrome de Rett Mélanie aime aller à la mer

En revanche, Mélanie à un regard très expressif, ce qui lui permet de se faire comprendre de ses proches pour les petites choses de la vie courante comme la soif. Parfois, surtout la nuit, il lui arrive de crier, sans que personne ne sache pourquoi. Au delà de tous ces problèmes Mélanie est une petite fille adorable, pleine de vie. qui nous donne beaucoup de travail, c’est vrai, mais nous apporte aussi beaucoup de joie et de bonne humeur. Nous ne nous laissons pas abattre facilement, nous avons beaucoup de projets pour rendre la vie un peu plus facile, plus agréable, et bien remplie que mérite Mélanie. Tout démarre, sur ce site de « l’association fillerette »…

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Mélanie dormant très mal la nuit, commence tout d’abord à faire une grâce Matinée, nous la réveillons entre, en principe 11h15, 11h30.

Au réveil, petite séance de Kiné , avec aide à la marche, afin de ne pas perdre toute la tonicité qui lui reste dans ses jambes.

Ensuite il est grand temps d’aller manger.

L’après midi, elle fait un peu de trotteur, écoute de la musique, joue avec maman (moi même), ou essaye de jouer en manipulant ses jouets …

Parfois nous allons à la piscine, en principe le mercredi, si il ne fait pas trop froid, et seulement si Mélanie est bien, sinon elle grelotte et n’apprécie pas . Nous ne pouvons pas bouger souvent car j’ai beaucoup de mal à la porter, nous n’avons pas encore de véhicule adapté, mais c’est dans nos projets.

Le week-end, Mélanie nous suit partout, que l’on fasse des courses, que l’on aille chez des amis, depuis toute petite elle est habituée. En général , elle est super contente et ça se passe très bien.

Mélanie et son verticalisateur Mélanie est atteinte du syndrome de Rett

Vers 19h00, c’est l’heure de la douche avec maman et l’infirmière, elle adore çà, sûrement le meilleur moment de la journée 🙂

Une fois toute propre, je vais la faire manger, et suivant son état de fatigue, elle reste avec moi un pti peu, ou je l’emmène se coucher.

Une fois par semaine en principe, le vendredi soir, séance télé en famille avec Mac Do, et gros câlins.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Elle adore l’eau, c’est vraiment son élément, donc nous allons à la piscine, dès que cela est possible.

Elle adore aussi les promenades en voiture, les courses, écouter de la musique, les bisous, les câlins, les chatouilles, les massages, les poutoux, les animaux, regarder les feuilles bouger dans les arbres, manger (les bonnes choses) … et jouer avec maman ou quelqu’un qui prends le temps de s’intéresser à elle.

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Mélanie aime vraiment tout et s’adapte très bien, tout ce qu’elle demande ,c’est que l’on s’occupe d’elle le plus possible.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Les jeux , et la musique, sont vraiment très important pour Mélanie. Pour réussir à faire des progrès, si minime soit ils, il faut que Mélanie soit stimulée en permanence.

A-t-elle un jeu Hop’Toys préféré ?

La balle à bille lumineuse, mais la sienne s’est percée, j’ai été obligée de la jeter, malheureusement, elle aime aussi son MP3 en forme de nounours et la balle boing lumineuse en collier.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ? (message personnel à son enfant, aux autres parents…)

Ma pépette, tout ce que je peux te dire, c’est que maman se battra jusqu’au bout, afin de pouvoir t’assurer le plus possible de bonheur…

Je t’aime très fort ma chérie, bats toi et surtout ne baisse pas les bras, ne laisse pas la maladie gagner encore du terrain …

Gros bisous

ASSOCIATION FILLERETTE – POUR LE BONHEUR DE MELANIE

Tags: ,


A propos de l'auteur

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.



3 Reponses pour Portrait de Mélanie, porteuse du syndrome de Rett

  1. kim dit:

    j’ai pleuré en lisant ton article. Tu es une super maman, félication, et courage. Gros bisous à mélanie

  2. guigou dit:

    bonjour!
    je suis maman de 3 enfants, dont la dernière Alizée 11 ans (le portrait est passée le 6 janvier sur le net)elle a une mutation du syndrôme de rett «  »cdkl5″ » .j’ ai été ému du portrait de Mélanie. je souhaiterais prendre contact avec vous.
    bonne journée! guylaine

  3. Magali dit:

    Bonjour Guylaine,merci c’est très gentil, c’est avec plaisir que je discuterais avec vous, si vous le souhaitez, n’hésitez pas à me contacter, amicalement, Magali la maman de Mélanie
    bisousss

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Taper la réponse pour valider votre commentaire * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

Revenir en haut ↑