Théa, 12 ans, est une jeune fille sensible et agréable. Lorsqu’elle est disponible, c’est à dire pas fatiguée ou lorsqu’elle n’a mal nulle part, elle aime beaucoup les relations avec les autres et montre son intérêt par sa posture, ses regards, ses vocalises, ses cris de joie…etc. Théa, polyhandicapée et sans diagnostic précis, grandit bien, malgré un retard très important dans de nombreux domaines. Théa ne parle pas, elle se fait comprendre par ses gestes et ses regards. Sa maman nous en dit plus sur son quotidien, ses loisirs et ses réussites !

Comment s’organisent ses journées ?

Théa est accueillie dans un CESAP 4 jours par semaine. Elle part en taxi le matin à 7h50 et rentre le soir de la même façon, à 17h. Elle passe une nuit par semaine le lundi à l’internat de son établissement, et cela se passe bien. Elle partage sa chambre avec une autre jeune fille, la cohabitation est positive. Théa y dort plutôt bien. Le mercredi, Théa reste à la maison car elle a ses séances de kiné, d’orthophonie, plus les essayages éventuels de chaussures chez le podologue, ou ses séances d’ostéopathie ou de micro-kiné de temps en temps. C’est son papa qui gère les rendez-vous du mercredi.

Quels sont ses loisirs ?

Théa adore les promenades à l’extérieur, les balades dans les parcs, les magasins, les musées, les châteaux, et les sorties au restaurant…etc. Comme elle se fatigue vite, les sorties se font systématiquement le matin, car les après-midis sont plus compliqués pour Théa. Lorsqu’elle est fatiguée, Théa demande à s’isoler au calme dans sa chambre, allongée sur son lit. L’heure critique chaque jour est aux environs de 17h/18h. Soit Théa gère sa fatigue en s’endormant, et dans ce cas-là, ça se passe bien. Soit Théa n’arrive pas à s’apaiser et elle monte alors en pression, commence à gémir, crier et s’automutiler (elle s’arrache les cheveux, se frotte très fort le visage avec ses mains, se gifle..). Théa adore aussi la musique en général (elle a des goût éclectiques), qu’on lui raconte des histoires, son « panier à trésors », (dans lequel elle pioche tous les objets sensoriels qu’elle aime) .

A-t-elle des frères et soeurs ?

Oui, Théa a une grande sœur de 20 ans, Danaé, qui a quitté la maison, et une petite soeur de 6 ans, Tanelle. Elle semble très intéressée par sa petite sœur, qui est très active. Elle regarde attentivement tout ce que fait Tanelle, et n’hésite pas à la toucher ou lui prendre ses jouets si elle s’installe près d’elle. Depuis peu, Théa peut faire un câlin avec ses proches, en nous prenant le cou avec son bras et nous rapprocher de son visage. On adore ces moments !

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Voit-elle des professionnels de santé ?

Théa travaille avec un kiné chaque semaine, depuis plus de 8 ans. Il lui a appris à marcher, ce qu’elle a fait du jour au lendemain en 2012 ! Il travaille avec elle les étirements et les relevés du sol, car Théa sait s’asseoir seule au sol, mais elle ne sait pas se relever seule, ce qui devient problématique car elle pèse maintenant plus de 30kg… Notre dos souffre ! Mais Théa est très chipie et fait parfois enrager son kiné en ne répondant pas à sa demande, avec un petit sourire ou en contrant les postures qu’il l’invite à prendre ! Théa a aussi une séance par semaine avec une orthophoniste. Elle travaille l’attention conjointe et la relation de cause à effet sur les objets. Théa manque de désir pour agir sur le monde, alors il faut la stimuler pour qu’elle prenne conscience qu’elle peut faire des choses seule.

Quel est sa plus grande réussite ?

Avoir réussi à marcher du jour au lendemain, juste après avoir reçu un nouveau déambulateur. Lorsqu’on lui a proposé de l’essayer, elle l’a repoussé clairement et a fait ses 1ers pas toute seule… Un moment inoubliable et magique !

Quel est votre programme pour cet été ?

Notre programme c’est des sorties en famille, avec le bonheur d’être tous les 5 ensemble puisque sa grande soeur était partie un an en Australie, et rentre au début de l’été. Théa devrait avoir plaisir à la retrouver et le manifestera sûrement en souriant, en vocalisant, en la touchant, en l’attirant à elle pour faire un câlin…etc. Nous avons la chance d’habiter la région des châteaux de la Loire, alors nous essayons de visiter les plus praticables en fauteuil (ce qui n’est pas toujours simple…). Théa aime aussi beaucoup les aquariums, les parcs de jeux, visiter Tours en petit train ou en calèche, les fermes animalières, la piscine… Nous aurons de quoi faire !

Nous partons aussi chaque année une semaine en été sans Théa, à 4, avec ses 2 soeurs, pour pouvoir nous ressourcer en oubliant les contraintes du handicap, et en consacrant du temps à nos 2 autres filles. Nous rechargeons les batteries pour recommencer l’année en forme, c’est essentiel pour nous (pour continuer à être bienveillants tout au long de l’année avec Théa, il faut ces « pauses »). Théa est alors prise en charge sur le mode de l’internat soit dans son établissement actuel, soit dans son ancien établissement, parfois en complément avec une garde à domicile pour le mercredi et le week-end. Cela se passe généralement bien pour Théa. Il y a quelques années, nous la retrouvions totalement éteinte à notre retour, c’était très dur.. Mais depuis quelques années, Théa est en capacité de profiter de ce temps sans sa famille, et nous la retrouvons contente de nous revoir, et contente de retrouver sa maison, son environnement ; ses habitudes reviennent très vite.

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Un mot pour conclure ?

Théa, notre petite fille « qui attend que le temps passe », notre « extraterrestre » selon ta grande sœur, tu es arrivée dans notre vie et tu as tout chamboulé. Malgré tes difficultés, tu es heureuse de vivre et nous montre de plus en plus d’affection. C’est notre récompense pour cet accompagnement de tous les jours que nous t’offrons. Tu nous a appris la patience, et surtout à t’accueillir avec bienveillance, sans espérer plus que tu ne peux nous donner. Tu suis ton petit bonhomme de chemin et prends de la vie ce qui te rends heureuse…tu nous donnes une leçon de vie, ma Chachou ! On t’aime

 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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