À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Hop’Toys a souhaité donner la parole à Siham, la maman d’Anas, un jeune de 14 ans avec autisme, passionné de dessin. Nous vous laissons découvrir le portrait exceptionnel d’Anas avec les mots de sa maman.
Qui est Anas ?
Anas est un adolescent avec autisme de 14 ans. Il a été diagnostiqué à l’âge de 4 ans. Nos doutes étaient présents bien avant. Dès 9 mois, il faisait des mouvements avec les mains, comme pour imiter un oiseau qui s’envole. Plus tard, on nous parlera de « Flapping ».
Le son de sa voix était pour nous encore inconnu. Mais notre pédiatre nous a rassurés en nous disant que tout allait bien.
Il a fallu attendre son entrée à la halte garderie pour que la directrice, nous alerte sur le comportement atypique d’Anas. Elle nous a alors orientés vers un bilan orthophonique à la suite duquel nous avons été dirigés au CAMSP (Centre d’Action Médico Sociale Précoce). Pour au final un diagnostic au CRA (Centre Ressources Autisme) de Montpellier.
Après une telle annonce, c’est un monde qui s’écroule. Nous avons reçu un grand soutien lors de notre intégration à un groupe de parents composé de 7 familles ayant reçu un même diagnostic, pour échanger avec divers professionnels, sur divers thèmes.
Ses passions, ce qu’il aime faire …
Anas est passionné par le dessin, les feutres de couleurs et la musique. Il aime dessiner des animaux en tout genre et il est très minutieux. S’il pense avoir fait une erreur lorsqu’il dessine, il préfère ne pas garder le dessin sous ses yeux et il recommence à nouveau.
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Anas est heureux lorsqu’il sort en voiture, musique à fond, avec maman ou papa, mais seul sans ses sœurs et son frère. Il est heureux lorsqu’il voyage et lorsque nous allons chez des amis.
Il se sent bien quand …
Anas se sent bien, apaisé, le soir lorsque tout le monde est couché et qu’il dessine avec sa musique. Il aime être avec sa famille, mais ne va pas faire une activité en particulier. Il aime être avec eux, sentir leur présence en étant à côté, sur son iPad.
De quoi est fier Anas ?
Je pense qu’Anas est très fier de ses dessins, ses chefs-d’œuvre.
De quelles petites victoires du quotidien est-il fier ?
Anas est content, joyeux quand il arrive à faire certaines choses. Il ne manifeste pas forcément l’émotion de la fierté. Mais lorsqu’il arrive à passer une crise, il arrive à se féliciter et à s’en rendre compte en disant « Bravo Anas, tu es content, tu as réussi, tu as gagné ! ». Nous lui faisons comprendre que ce sont des moments où il peut être fier !
Pour nous, il y a d’autres petites victoires du quotidien comme lorsqu’il fait son lit, s’habille seul. Ce sont de petites victoires du quotidien qui nous rendent très fiers !
Anas sait s’habiller seul, mais parfois avec la fatigue ou d’autres raisons, il peut avoir des difficultés. Quand on instaure une routine, ce sont des choses qu’il est capable de faire. Mais si la routine est un peu « effacée », c’est-à-dire qu’on ne lui rappelle plus ou qu’il n’a plus de planning visuel dans sa chambre, il ne le fait plus. D’où l’importance de repères visuels.
Le parcours scolaire d’Anas
Quel est le parcours scolaire d’Anas ?
Anas a toujours eu un parcours scolaire dans un milieu ordinaire, mais avec adaptation (AESH, ULIS). Actuellement, Anas est en parcours partagé (Collège ULIS + IME).
Comment se passent ses relations avec ses camarades ?
Ses relations avec ses camarades sont atypiques, il aime être avec eux, mais n’initie pas d’échanges ni d’interactions.
Sa prise en charge
Il est pris en charge par des professionnels à l’IME et il a une prise en charge en plus, en orthophonie, de l’ordre de deux fois par semaine.
Pour l’orthophonie, la première consultation se passe au collège et la seconde au cabinet lorsque l’on a la disponibilité dans la semaine. Ce n’est pas régulier, c’est quand Anas est disponible et quand son orthophoniste l’est aussi !
Anas a un trouble de l’alimentation. Il est suivi par une orthophoniste, une infirmière et une éducatrice spécialisée qui lui font goûter divers aliments, diverses choses : du salé, de l’amer, différentes textures pour travailler sa sélectivité alimentaire.
>> À lire : Les troubles d’alimentation : conseils d’un pro !
Comment ça se passe à la maison ?
Nous avons installé des pictogrammes au niveau de sa chambre, de la cuisine pour des routines, et il y a aussi des repères visuels autour de son bureau, où il dessine.
Anas a une routine, il sait ce qu’il fait quand il rentre du collège ou de l’IME. C’est toujours la même chose, mais il choisit l’ordre, parfois le goûter puis la douche. Parfois, il rentre et va directement à la douche et ensuite il goûte. À la maison, il n’y a plus d’intervenants professionnels depuis qu’il n’est plus au SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile). Quand il était au SESSAD, il y avait un éducateur spécialisé qui venait à la maison, mais depuis qu’il est à l’IME, il n’y en a plus. Mais, nous recevons un très bon soutien des éducateurs de l’IME par le biais de cahiers de liaison, nous continuons de communiquer.
Recevez-vous du soutien en tant que Maman ?
Je ne suis pas forcément quelqu’un qui va demander de l’aide, mais je ne la refuse pas. J’ai de la chance d’avoir des membres de la famille qui sont là et qui prennent plaisir à partager du temps avec Anas, tels que sa tante. Ça permet de souffler un petit peu. Anas y va volontiers. Elle s’entend bien avec Anas et c’est en toute confiance que je lui confie Anas. J’ai arrêté de travailler depuis l’évolution d’Anas et ses différentes prises en charge.
Hop’Toys et vous
Comment avez-vous connu Hop’Toys ?
J’ai connu Hop’Toys lors de nos réunions de Groupe de Parents. Nous avons reçu en cadeau, lors de la dernière séance, un sac dans lequel il y avait des livres, votre catalogue et notre premier Time Timer XXL.
Puis lorsqu’Anas a commencé ses séances de psychomotricité, sensori-motrices, on a découvert et utilisé tous vos fidgets… Dans un premier temps au cabinet puis à la maison, lorsque Anas l’avait apprécié.
Quels sont les jeux et outils favoris d’Anas ?
Ses jouets favoris :
- Le fidget nouille néon. Il aime avoir quelque chose dans les mains.
- Le bâton à hélices lumineux. Il aime le regarder, il aime les lumières.
- Le couvre épaules lesté lorsqu’il dessine.
Je trouve également que votre showroom est génial. c’est un lieu idéal pour essayer les outils avec nos enfants et pouvoir les acheter sur place.
Pour Anas, vos colliers de mastication, vos produits lestés, votre casque Anti-bruit, et le sable Kinetic ont été les meilleurs achats.
Vous avez envie de partager un coup de cœur ?
Notre meilleure solution trouvée chez vous : le hamac goutte d’eau ! Grâce à lui, Anas retrouve rapidement son calme et s’apaise.
Le mot de la fin
J’utilise beaucoup mes réseaux pour le faire, et cette année encore plus, vu l’évolution de mes comptes Instagram et Tiktok.
Je rêve d’un monde plus tolérant face à la différence et face au handicap. Pour ma part, cela commence par une sensibilisation des plus petits et des plus grands.
