Hop’Toys a souhaité donner la parole à Carine, la maman de Luana, une jeune ado de 13 ans avec autisme, qui aime les activités qui bougent. Nous vous laissons découvrir le portrait exceptionnel de Luana avec les mots de sa maman.

Qui est Luana ?

Son diagnostic

Luana est une adolescente avec autisme de 13 ans. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 19 mois. Et pourtant, j’avais bien senti que quelque chose n’allait pas et ça depuis la naissance. Ma fille n’a pas échangé de regard avec moi. Vous savez, ce fameux premier regard, si important. D’autant plus qu’elle n’avait pas l’instinct de succion quand je la mettais au sein.

Luana est la dernière de mes 3 filles. À la maternité, on me disait qu’elle était différente de ses sœurs mais qu’il ne fallait pas que je m’inquiète. Il me disait que je stressais trop, que tout allait rentrer dans l’ordre.

Bref, je pourrais vous écrire un roman concernant mes doutes et mes différents appels au secours, on me disait tout le temps que je m’inquiétais pour rien.  Ça me rendait folle. 

Une maman porte son enfant 9 mois, elle ressent quand quelque chose ne va pas.  

Luana ne réclamait pas la tétée. Elle ne pleurait jamais même quand la couche était sale. Bref tout était bizarre. Les amis de l’époque me disaient : » On ne dirait pas que tu as eu un bébé, on ne l’entend pas ». Mais je vous rassure, elle s’est rattrapée, en grandissant son seul moyen d’expression étaient les cris.

Luana est autiste sévère non-verbale, diagnostiquée par le CRA, il y a de ça 3 ans. (5 ans et demi d’attente) . On a enfin mis un nom sur le handicap et ainsi, j’ai pu me servir des bons outils. Grâce à ça, Luana a commencé à verbaliser peu à peu. Le chemin est encore long, mais chaque progrès est une grande victoire.  

De quoi l’avenir sera fait, ça, je ne le sais pas. 

Portrait Luana, Autisme

Ses passions, ce qu’elle aime faire …

Luana aime manipuler, trier, faire de la peinture, colorier, jouer avec des pâtes, du sable kinetic, etc.. Elle a un profil sensoriel qui explose les normes. Il se résume en 7 pages. Tous les sens sont touchés, elle ne fait pas les choses à moitié.

Luana porte un casque antibruit H 24.

Elle adore l’Afrique et les animaux de la savane et plus particulièrement Kirikou et la girafe . Les girafes et Luana, c‘est une grande histoire d’amour !

Luana aime la vitesse, tourner sur elle-même, se balancer et faire de la tyrolienne. Nous lui avons aussi pris un abonnement annuel au zoo et au grand aquarium, il faut faire beaucoup d’activités pour la garder occupée.

Elle se sent bien quand …

Elle est sous l’eau ! Luana et moi allons à la piscine trois fois par semaine. Elle adore être sous l’eau, ça l’apaise.

De quoi est fier Luana ?

Luana est fière quand on la félicite. C’est-à-dire quasiment tous les jours. À chaque fois qu’elle réussit quelque chose, on l’applaudit pour l’encourager à recommencer.

Qu’est ce qu’elle préfère ?

Luana aime rester à la maison. Elle va très peu en structure, car elle ne supporte pas partir de la maison. Mais on l’oblige un peu.  Elle a trois temps scolaires de 45 min par semaine, un temps cuisine de 2 h et un temps piscine d’1 h 30 .  

J’embauche aussi une éducatrice spécialisée, Sylvie, 2h par semaine pour travailler les habiletés motrices. Le reste du temps, je m’en occupe, sachant que nous faisons aussi partie de l’association Autisme Côte d’Emeraude de Saint-Malo. 

Qu’est ce qu’elle aime faire en famille ?

Sa famille proche compte beaucoup pour elle. Elle les voit au quotidien. Mais pour être franche,  il ne reste plus grand monde.

Ensemble, on aime aller se promener, aller au manège. Elle adore faire du carrousel, elle choisit toujours le même ! On va au zoo, à la piscine au grand aquarium. Quand on part au Portugal, on loue toujours la même petite maison. Elle finit toujours par lui manquer très vite. 

Luana a aussi un chien qui a été éduqué pour elle pendant un an. Il s’appelle Joke.

portrait Luana, Autisme

Le parcours scolaire de Luana

Quel est le parcours scolaire de Luana ?

Le parcours scolaire fut une catastrophe, elle est restée 3 ans à domicile sans solution. Elle n’exprime pas ses souhaits pour plus tard et pour être franche, on en est encore très très loin.

Comme je vous le disais un peu plus haut Luana va très peu en IME. 

Comment se passent ses relations avec ses camarades ?

Luana n’a pas d’amis. Vous savez ce n’est pas simple tout ça, et je ne pense pas qu’elle sache vraiment ce que ça représente, même si on tente de lui expliquer.

Sa prise en charge

Ça fait des années que j’attends pour voir une orthophoniste et une psychomotricienne.

>> À lire : Nos ressources utiles pour les aidants 

Recevez-vous du soutien en tant que Maman ?

Du soutien, j’en ai très peu. Je ne me sens pas soutenue, mais plutôt seule face à une montagne de responsabilités, je me débrouille. Avec mon mari, on fait au mieux pour lui permettre de s’épanouir.

Hop’Toys et vous

Comment avez-vous connu Hop’Toys ?

J’ai connu Hop’Toys en faisant des recherches de matériels adaptés pour enfants autistes sur Internet et je suis tombée sur vous. J’ai tout de suite adhéré, car j’aime la manière que vous avez d’aborder toute sorte de handicap, de les classer selon les différents besoins. Les conseils et avis sont aussi très utiles. 

Et d’un point de vue produit, la qualité, la livraison rapide, la réactivité de vos équipes. Je suis tout à fait satisfaite de Hop’Toys et je recommande souvent vos produits.

J’ai pu trouver plein de solutions au niveau de l’apaisement sensoriel.

Quels sont vos jeux favoris ?

Mes jouets favoris :

Ce que Luana préfère pour jouer :

Vous avez envie de partager un coup de cœur ?

Mon coup de cœur c’est votre superbe équipe qui répond toujours présente ! Je vous remercie de la part de mon mari et moi-même. C’est grâce à des personnes comme vous que notre quotidien est facilité.  Vous nous donner la force de continuer. Un grand respect pour tout ce que vous mettez en place pour nos loulous, vraiment. Un grand merci aussi à l’éducatrice spécialisée, Sylvie, qui pour nous fait partie de la famille.

Le mot de la fin

Je ne sais vraiment pas ce qui pourrait améliorer les mentalités. Nous vivons dans une société de plus en plus égoïste et tant que les gens ne sont pas concernés ça ne les touche pas et c’est bien dommage. On observe un véritable manque des professionnels autour de l’autisme mais je sais pas de quoi ils ont peur.

Même s’il existe des forums, des conférences, les gens restent dans leur petit monde ou tout se passe pour le mieux alors je ne sais pas. Vous savez, je me fais encore trop souvent insulté, voire agressé verbalement dans les lieux publics quand je suis avec ma fille.

Il y a des jours ou j’ai envie de floquer tous mes vêtements en inscrivant n’ayez pas peur, elle n’est pas méchante, elle est pas bizarre elle est juste différente.

Je pense que le fait de classer les autistes dans la même case est une grosse erreur. Il y a différentes formes d’autisme et c’est la que la différence se fait. Et puis, les parents n’y sont pour rien. Il n’y a pas assez de lieux adaptés ouverts pour eux. Nos enfants ne vont pas tous à l’école et les ludothèques par exemple, ne sont ouvertes qu’aux scolaires.

Vous savez dans la tête des gens on se plaint trop mais il faut vraiment le vivre pour le comprendre.

Voilà, je pense avoir fait le tour. Je rajouterais juste une dernière chose. Les films sur l’autisme c’est bien mais tout le monde n’est pas Asperger. Il faut montrer la réalité. Personne ne vient nous voir, nous les familles de la vraie vie, dans nos campagnes.

Je tient à tirer mon chapeau au film Hors normes j’ai beaucoup aimé, même, s’il y a encore beaucoup de non dit sur les galères qu’on traverse.

Un grand merci à vous Hop’Toys pour l’intérêt que vous portez à ma fille. 
Carine Teixeira une maman qui ira au bout des rêves d’une jeune fille dans sa bulle.

Aude Habert est chargée de communication et d'événementiel chez Hop'Toys.

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