Roberta, 45 ans, mariée depuis 20 ans, a 3 enfants « atypiques » : une fille de 15 atteinte du Syndrome d’Asperger, un garçon de 13 ans qui a un TED NS + TDAH et un garçon de 11 ans qui présente un AHN (autisme de haut niveau). Nous avons posé quelques questions à cette maman pour en savoir plus sur le quotidien de cette famille extra-ordinaire.

Quand avez-vous appris le handicap de vos enfants ? Comment avez-vous réagi ? Votre entourage ?

Mon plus jeune enfant a été diagnostiqué à l’âge de 5 ans, mais depuis sa naissance on se doutait qu’il avait quelque chose de différent. J’ai été plutôt soulagée car enfin on allait prendre au sérieux ses difficultés et il allait enfin pouvoir avoir un suivi cohérent. Son diagnostic nous a permis de confirmer le doute que nous avions pour les deux autres. Par la suite, notre fille a été diagnostiquée à l’âge de 10 ans et notre autre garçon à l’âge de 12 ans.

Les membres de la famille proche avaient déjà tous remarqué qu’il était « différent » et chacun adaptait déjà, à sa manière, la façon d’interagir avec eux.

Avez-vous eu besoin d’aide et de soutien (financière, prise en charge, conseil, bon interlocuteur, etc…) ? Ou l’avez-vous trouvé ?

Lorsque nous n’avions pas encore de diagnostic, je me suis beaucoup appuyée sur les forums de parents. On m’a donné beaucoup de pistes et quelques adresses. Cela nous a permis de ne pas errer de spécialiste en spécialiste. Nous avons eu de la chance de trouver rapidement les « bonnes » personnes.

Ma mère m’a beaucoup soutenue en gardant les enfants de temps en temps, en prenant un pour le week-end ou les vacances, etc. Heureusement que nous avons des familles qui nous ont soutenus, y compris financièrement car j’ai dû m’arrêter de travailler et les AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé)ne couvrent pas tous les frais, encore moins ma perte de salaire.

Actuellement, j’ai un groupe d’amies qui ont des enfants ayant le même type de handicap et nous discutons souvent sur les difficultés, les solutions trouvées, les astuces pour faire face aux méandres de l’administration…

Avez-vous intégré une association ?

Oui, je fais partie et j’ai fait partie de plusieurs associations. J’ai privilégié les associations locales qui sont plus aptes à nous aider dans le quotidien car elles connaissent les interlocuteurs locaux. Entre autres « Les Récrés Éducatives » dans le 77 et « Kytanlou » dans le 76.

J’ai pu y suivre des formations gratuites, rencontrer des spécialistes et discuter avec des parents dans la même situation.

Quel est votre quotidien aujourd’hui ?

Je me suis arrêtée de travailler au diagnostic de notre plus jeune enfant (j’étais professeur des écoles), pour pouvoir le suivre dans ses prises en charge et par la suite, avec le diagnostic des deux autres, pour suivre les 3. Maintenant qu’ils grandissent et deviennent plus autonomes, j’ai repris des études pour pouvoir exercer une activité professionnelle en libéral. Je pense devenir psychologue spécialisée dans les troubles du développement et en particulier dans l’autisme.

Une fois que les enfants sont partis le matin (les deux grands sont scolarisés « normalement » et le plus jeune est en CLIS), je me consacre à mes études par correspondance avec des pauses quotidiennes allant de 1h à plusieurs heures pour les différentes prises en charge en libéral (ergothérapie, orthophonie, psychologue, consultations de suivi, bilans, examens…). C’est moi qui les accompagne car je trouve que c’est un moment d’échange privilégié avec les différents professionnels qui les suivent.

Quelles sont vos principales difficultés au quotidien ?

La principale difficulté vient de l’incompréhension des personnes extérieures. Le handicap de mes enfants ne se voit pas et peut passer inaperçu. Lorsque l’un des enfants « pique une crise » cela passe souvent pour un caprice ou un enfant mal élevé et nous avons droit à toutes sortes de regards désapprobateurs et de commentaires cinglants. De même quand nous utilisons la carte d’invalidité pour ne pas faire une queue, ou la carte de stationnement, nous avons droit à des commentaires du genre: « il est aussi handicapé que moi celui là! ». Au quotidien c’est usant.

Les démarches administratives sont interminables… Les dossiers MDPH à renouveler sans cesse (parfois tous les ans !), les difficultés financières et la relative solitude. Les personnes n’ayant pas un enfant différent comprennent rarement nos difficultés quotidiennes.

Quels sont les meilleurs moments de la journée ou de la semaine ?

C’est lorsque nous arrivons à trouver du temps pour faire quelque chose tous ensemble. Les sorties resto/cinéma sont nos préférées, même si cela devient difficile de trouver des films qui contentent tout le monde. Ou bien les repas crêpes, comme hier…

Vous accordez-vous du temps libre pour vous, votre couple, votre famille, vos amis, vos loisirs ?

Je devrais le faire plus, mais c’est rare, il y a le manque de temps et le manque d’argent. Nous préférons garder le peu de temps et de finances qu’il nous reste pour faire quelque chose tous ensemble et ce n’est pas facile.

Quelles sont vos espoirs et vos peurs pour l’avenir ?

Je vois les enfants évoluer, devenir de plus en plus autonomes. Je suis sûre maintenant que les deux grands pourront poursuivre le chemin qu’ils auront choisi. Quant au dernier, les progrès sont énormes et je ne perds pas confiance. Depuis l’acquisition de la lecture il a fait un bond énorme dans tous les domaines y compris scolaire, ce qui nous permet d’envisager pour lui une ULIS pour l’année prochaine.

Malgré cela, j’ai peur que mon dernier garçon ne soit pas assez autonome pour vivre seul quand nous ne serons plus là. Je ne veux pas que ce soit son frère ou sa soeur qui en aient la charge. Même si je pense qu’ils garderont « un oeil » sur lui…

Avoir un enfant différent vous a-t-il changé ?

Oui bien sûr. L’organisation familiale et professionnelle s’en est trouvée chamboulée et personnellement j’ai appris à être plus patiente, inventive et aussi malheureusement à apprendre à me débrouiller par moi-même. Cela ne veut pas dire qu’on ne craque jamais…

Quelle leçon de vie vous a inspiré votre enfant ?

Que même le plus petit progrès compte et qu’il ne faut jamais baisser les bras. Qu’il faut être attentif au moindre détail pour pouvoir rebondir dessus et amener notre enfant un peu plus loin.

Pouvez-vous citer 3 choses que l’on vous dit régulièrement et que vous ne supportez plus !

  • Plus que des paroles, les regards blessants et désapprobateurs…
  • Une bonne paire de claques, voilà ce qu’il lui faut !
  • Celui là, il est aussi handicapé que moi !

Pour conclure, quels conseils donneriez-vous à de nouveaux parents d’enfants handicapés ?

Ne pas rester seul. Ne pas hésiter à contacter les associations et garder confiance dans les capacités de son enfant ! Pour moi, mon enfant c’est une lutte au quotidien, mais un bonheur sans fin…

Roberta raconte plus en détail sa vie dans un livre intitulé « Petite chronique d’une famille atypique », disponible ici.

 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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