On entend de plus en plus parler d’autodétermination, d’« empowerment », du droit de pouvoir décider pour soi… Le 28 octobre 2021, nous avons eu le plaisir de recevoir, lors d’un Facebook Live, Julia Boivin et Marc Blin pour explorer ensemble ces concepts et comprendre l’importance du jeu pour encourager l’autodétermination. 

Nos invités

Julia Boivin est chargée de mission « Autodétermination, pair–aidance et participation citoyenne » à Odynéo, association gestionnaire d’établissements médico-sociaux, vice-présidente du Conseil de l’Engagement des Usagers à la Haute Autorité de Santé et formatrice.

Marc Blin est maître de conférences associé à l’INSHEA, l’Institut National Supérieur de Formation et Recherche Handicap et Enseignement Adaptés. Il est aussi l’ancien directeur de services médico-sociaux et formateur et psychologue du développement de formation. 

L’autodétermination en 3 idées

L’étymologie

Marc Blin (M.B) : Que sont « auto » et « détermination » ? Auto, c’est « moi » et détermination, en latin, ça veut dire « c’est moi qui décide ». C’est se fixer sa propre ligne de conduite, et que ce ne soit pas fixé par quelqu’un d’autre. L’autodétermination, c’est permettre à chacun de développer le plus d’habiletés pour dire et faire pour soi.

L’environnement

M.B : L’environnement, c’est nous tous. Ce qui est intéressant, c’est qu’on réfléchisse à comment on peut tous devenir des leviers plutôt que des obstacles, des freins, afin que les personnes puissent dire et agir pour elles-mêmes.

La singularité

M.B : Il y a autant de parcours, de devenirs que de personnes. On est très loin de la question de la norme. Finalement, ce qui nous intéresse, c’est le parcours singulier de chaque personne.

Pourquoi, parfois, ça peut être compliqué ?

Julia Boivin (J.B) : La question qui vient juste après, c’est « Pourquoi, parfois, est-ce compliqué et pourquoi parle-t-on beaucoup d’autodétermination dans le milieu du handicap alors que, finalement, c’est un concept complètement universel ? ». On en parle beaucoup, car on se rend compte que, quand il y a un handicap, il y a des questionnements spécifiques qui prennent beaucoup de place. Il est compliqué de les mettre de côté et ils ont tendance à masquer beaucoup de choses. À masquer l’enfant avant le handicap. Concrètement et matériellement, l’enfant a autour de lui beaucoup de professionnels qui, eux, sont censés savoir ce qui est bon pour lui. On a donc tendance à se reposer sur ces interlocuteurs. Aussi, on voit beaucoup d’enfants qui ont envie de faire plaisir (à leurs parents, aux professionnels…) et de faire des efforts, car il y a un idéal – complètement inaccessible, comme tous les idéaux – c’est de devenir « comme les autres ».

Finalement, tout cela crée un contexte où il est difficile d’oser dire, d’oser faire des choix. Des choix qui, parfois, vont à l’encontre de ceux des parents ou des professionnels. On a donc souvent des enfants et des adolescents très sages, car ils n’ont jamais eu l’occasion de se construire une identité véritable et rien qu’à eux.

L’autodétermination et le jeu

M.B : Margaret Mead, anthropologue, différencie le jeu libre et le jeu réglementé. Ils sont tous deux aussi importants pour le développement. Il est important d’avoir cette double entrée et de pouvoir continuer à jouer avec l’enfant avant d’avoir l’intention de le faire progresser. C’est la plupart du temps à travers le jeu que l’on parvient à trouver l’identité, et c’est l’objet fondamental de l’autodétermination. Paulo Freire disait :

Dire et s’entendre dire est le premier pouvoir pris sur la situation.

C’est-à-dire que les personnes puissent trouver un espace d’expression de leur identité propre. Dire et s’entendre dire, ça veut dire que l’environnement leur renvoie que leur parole vaut, dit quelque chose, et qu’il va s’y adapter.

Être acteur ?

M.B : On a une réticence sur le terme d’acteur. Dans nos parcours, on a vu beaucoup de personnes qui agissent. Finalement, elles sont assez peu à l’origine du parcours qui les concerne. Acteur oui, mais si, et seulement si l’espace existe également d’être co-auteur : ceux qui disent, qui écrivent, qui peuvent parler pour eux. C’est important d’entendre que, peut-être, nous pouvons mettre en place les espaces pour nos enfants, pour que les personnes puissent toujours dire et faire savoir ce dont ils ont envie ou besoin.

J.B : D’autant plus que, dans nos temps d’échange et de formation, on entend beaucoup le fait de dire « On sait très bien faire le bon handicapé ». Les personnes ont intégré ce « rôle » de handicapé parfait. Dans le terme d’acteur, il y a aussi cet aspect de tenir un rôle. Tout l’enjeu dans l’autodétermination, c’est aller creuser les autres rôles que ces personnes ont dans leur vie et les autres facettes de leur personnalité.

Faire exister des espaces de liberté(s)

J.B : Dans l’autodétermination, l’approche que l’on trouve fondamentale, c’est cette réflexion autour de l’identité et de comment faire exister la parole et les sentiments qu’ont les personnes en situation de handicap. Il y a donc cette volonté que les personnes puissent se reconnecter à la question du rêve et du désir.

J’en ai assez du temps des horloges. Je veux du temps vécu […]. C’est un temps qui se définit seulement par sa manière de s’écouler dans notre tête. Le temps, le vrai, c’est notre durée ; et notre durée est faite de nos actes et de nos pensées. Le temps véritable, le vôtre comme le mien, c’est le temps de nos souvenirs et de nos désirs.

George Saulus, Une valse à trois temps.

On voit que ces enfants ont des plannings de rééducation énormes. Donc, le temps du jeu est peut-être un moyen de se décaler du temps des horloges, du temps des progrès et des efforts et de se remettre sur le temps des souvenirs et des désirs. C’est quelque chose de très fort.

Souvent, les parents – et les enfants en grandissant – parlent en termes de « faire ». La question d’être, de qui on est, met du temps à sortir, car on les a toujours considérés comme faisant des actions. On revient donc à cette question d’acteur. Ils doivent faire beaucoup de choses, mais à quel moment ont-ils le temps de souffler, d’être des enfants ?

L’accompagnement

M.B : L’accompagnement, c’est se mettre au rythme de la personne, que l’on soit parent ou professionnel. C’est une déclaration d’intention. Dans bien des moments de la vie, le rythme de chacun est difficile à respecter, du fait d’obligations ou d’injonctions. On essaye le plus possible, avec l’idée de se rendre invisible. Il est compliqué d’arriver à accompagner quelqu’un sans projeter ses propres représentations, certitudes et impressions. Il faut donc faire en sorte de ne pas dire pour la personne, mais de la soutenir dans l’expérience de ce qui est bien pour elle. Ne pas se substituer à elle et sortir de l’idée que ce que l’on sait est bien pour elle.

L’idée de l’autodétermination tient dans le fait de faire ce petit pas de côté. De rendre accessible le discours de la personne, pour qu’elle puisse nous dire ce qui est bien pour elle et comment elle se sent dans les espaces qu’on lui propose. Ce qui nous importe, c’est de considérer qu’il y a autant de parcours, de devenirs, que de personnes.

Accompagner pour reconnaître

J.B : L’autodétermination était un concept universel, la reconnaissance aussi. Selon Alex Honneth, il existe 3 sphères dans lesquelles se joue la reconnaissance.

• L’amour : être reconnu comme une personne aimée et avec des affects et des sentiments ayant de la valeur.
• Le respect : être reconnu comme une personne libre et responsable (dans la sphère du droit).
• L’estime : être reconnu comme une personne ayant des qualités et capacités particulières (par des gestes, des actes concrets).

Quand il y a reconnaissance, cela crée des choses positives.

Parfois, la première sphère n’est pas acquise pour les personnes en situation de handicap.

Prendre le temps

M.B : Si on veut vraiment être dans l’accompagnement de la personne, il faut s’organiser en fonction d’elle. Là, on a un temps qui est aujourd’hui et on vise un temps qui est demain : c’est l’objectif qu’on se donne. Si, sur cette démarche-là, on est loin de la personne, rien ni personne ne va se construire (l’accompagnateur, la personne, la compétence suivante et le retour sur la compétence actuelle).

L’idée, c’est de respecter le rythme de la personne. Le jeu va lui permettre de construire ses habiletés, ses compétences avec les professionnels et/ou les parents, de ne pas dépasser son rythme et donc d’être véritablement dans l’accompagnement.

J.B : Il faut que les objectifs aient du sens pour la personne, pour l’enfant. Dans ma rééducation passée, j’ai pu faire des exercices qui n’avaient aucun sens pour moi. Donc, à un moment, il y a rupture. Souvent, le sens pour les enfants, c’est guérir et faire plaisir à ses parents. Pour un adolescent, ce ne sont plus réellement ses objectifs – on prend par exemple conscience que son handicap sera à vie. Il faut donc construire un sens avant, pour éviter la rupture.

Concrètement, comment fait-on ?

M.B : Il y a 4 portes d’entrée dans l’autodétermination.

• Autonomie : c’est savoir faire des choses seul, mais aussi savoir solliciter son environnement pour parvenir à l’objectif que l’on s’est fixé. C’est donc un travail sur l’accessibilité et l’accessibilisation. Comment fait-on pour que les personnes puissent de mieux en mieux comprendre les ressources qui sont autour d’eux ?
• Se connaître (autoréalisation) : savoir ce qui nous plaît ou non, nos envies… Cela passe par des expériences au quotidien, dont le jeu.
• Être capable (psychological empowerment) : c’est l’estime et la confiance en soi. Prendre conscience de ce que l’on sait faire, de ses compétences et habiletés va permettre de ressentir un sentiment identitaire : qu’on a le droit de faire des choix, qu’ils comptent, qu’on a un impact sur son parcours de vie et que tout cela est reconnu par tout le monde.
• S’organiser (autorégulation) : anticiper, s’adapter et s’évaluer pour savoir ce qui a fonctionné ou non.

Les flèches représentent l’interactivité entre les 4 éléments.

J.B : En autodétermination, on va venir travailler avec toutes les parties prenantes sur la question de la représentation du handicap. C’est venir réfléchir à la question du commun : qu’a-t-on en commun ? C’est trouver d’autres points communs dans sa personnalité, dans sa vie avec les autres et ne plus se dire « Je ne suis que handicapé ». Pour les professionnels et les parents, c’est une démarche similaire envers les personnes qu’ils accompagnent et leurs enfants.

L’autodétermination, c’est pour tout le monde, quel que soit le handicap, la pathologie. Elle peut s’inscrire dans de grands projets comme dans les petits moments. Par exemple, amener un enfant choisir entre deux jouets. Cela les aide à se construire identitairement et, par la suite, à s’affirmer. 

Vos questions

Si on est un professionnel au sein d’un établissement, par où commencer ?

M.B : C’est une question de culture et de changer de culture. On va ouvrir des espaces qu’on n’a pas l’habitude d’ouvrir. Souvent, lors de nos formations, on nous parle des restrictions des institutions. Mais, à partir du moment où c’est une responsabilité individuelle, collective et partagée, c’est une question de culture. C’est se dire que ce qui nous intéresse, c’est d’entendre la personne qui est en face de nous. Après, le système dans lequel on évolue va permettre certaines choses, et tout ce qu’on peut mettre en place, on le met en place.

On envoie un message simple, mais fondamental à la personne : ce que tu es, ce que tu dis a du sens et je vais m’organiser au mieux et au plus avec ça. Il y a des choses que je ne peux pas faire et, quand c’est le cas, je te le dis. C’est une notion rattachée à l’autodétermination.

Du point de vue du jeu, peut-on mettre des exemples concrets pour chaque porte d’entrée citée ?

M.B :

• Autonomie : on va demander à organiser l’aide avec les autres. C’est-à-dire identifier les ressources que je peux utiliser, pour que quelqu’un m’aide pour parvenir au résultat que je me suis fixé. On s’oriente vers des jeux coopératifs, pour se dire qu’à plusieurs, on va arriver à faire quelque chose qu’on n’aurait pas pu faire seul. Pour autant, on reste autonome dans le sens où l’on s’est fixé un objectif et où on l’atteint.
• S’organiser : des jeux de stratégie. On détermine un objectif et on a besoin de l’anticiper, donc de le séquencer. Par la suite, il y a aussi la question de l’autoévaluation. Qu’est-ce que j’ai réussi, qu’est-ce que j’ai raté ? Est-ce que c’est de mon fait ou non ?
• L’empowerment (être capable) :  la valorisation de soi. On va privilégier la simplicité, éviter la course au progrès.
• L’autoréalisation : ce sont tous les jeux qui vont nous permettre de nous connaître. Par exemple : le Qui est-ce, où l’on doit décrire les caractéristiques physiques de quelqu’un.

Comment gérer l’échec dans l’autodétermination ?

J.B : D’où l’importance du débrief et de la représentation. Finalement, peut-être qu’au fil de l’eau, la personne va se rendre compte que l’objectif qu’elle s’est fixé en premier ne va pas être l’objectif qu’elle veut atteindre. Ce n’est pas un échec, c’est un changement de direction. Aussi, on a tous eu des échecs et ils nous ont aidés à nous construire. Parfois, on rate quelque chose et on va chercher comment rebondir, ou non.

M.B : Ce que j’entends dans cette question (posée par une éducatrice), c’est la question du projet qu’il y a derrière. Si on est dans une démarche d’autodétermination, c’est une partie intégrante et définitive de l’accompagnement de se demander, dans la situation où on aboutit à quelque chose qui n’était pas prévu comme tel, comment on accompagne cette personne, comment elle peut – par l’autoévaluation – mieux comprendre ce qui s’est passé et comment on se réorganise, quelles solutions on imagine pour demain.

Pour arriver à ce projet, à cette culture, comment fait-on ?

J.B : La première chose, c’est de se dire « Et si c’était moi la personne qu’on accompagnait, est-ce que ça m’irait ? ». C’est très dur de se mettre à la place des personnes et ça va à l’inverse de ce qu’on peut dire lors de nos formations, j’en suis bien consciente. Mais là, nous sommes tous des personnes, avec un handicap ou non, dans un système : est-ce que ça nous conviendrait ? Aujourd’hui, de par notre expérience, non, ça ne nous conviendrait pas. C’est une prise de conscience collective : s’interroger ensemble sur l’accompagnement, comment on peut s’améliorer, etc.

M.B : La conscience individuelle vient nourrir la conscience collective. Pour la promotion du respect et de la citoyenneté de la personne, il faut qu’on s’habite tous de cette reconnaissance évidente et de cette culture personnelle. C’est important et il ne faut pas renoncer.

J.B : Il faut aussi prendre conscience collectivement qu’il y a des enjeux de pouvoir dans l’accompagnement. En tant que professionnel, on a un certain pouvoir sur les gens et les personnes accompagnées nous donnent aussi du pouvoir. Il ne faut pas avoir peur de se dire qu’on a un pouvoir et de se demander ce que l’on en fait.

M.B : L’objectif de la promotion de l’autodétermination, c’est aussi sortir des systèmes de soumission, quels qu’ils soient. On est sur cette idée de reconnaissance de la personne, que cela vienne des professionnels, des parents, des proches, etc.

Comment développer l’autodétermination avec des jeunes en situation de handicap moteur, avec des troubles cognitifs et des troubles du comportement ?

M.B : La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié un rapport « Accompagner la scolarité et contribuer à l’inclusion scolaire », qui contient des recommandations de bonnes pratiques. L’idée est de dégager du temps pour proposer une approche individuelle avant l’approche de groupe. Et souvent, on manque justement de temps pour cela.

J.B : (Re)construire la question du choix prend du temps. C’est un véritable apprentissage. Aussi, l’autodétermination ne doit en aucun cas être une injonction. On peut accompagner, mais pas obliger.

100 idées pour promouvoir l’autodétermination et la pair-aidance

Les droits d’auteur sont reversés à la Croix-Rouge française.

100 idées pour promouvoir l’autodétermination et la pair-aidance : De nombreux termes sont employés et valorisés lorsque l’on évoque l’accompagnement des personnes dites fragilisées : autodétermination, « empowerment », autonomie, pouvoir de dire et d’agir, choisir, décider pour soi, savoirs expérientiels, pair-aidance, participation… Derrière ce riche vocabulaire, de véritables changements dans les pratiques d’accompagnement et la prise en considération de ces personnes dites fragilisées sont à relever.

Pour aller plus loin…

Le 23 septembre 2021, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié un rapport « Accompagner la scolarité et contribuer à l’inclusion scolaire ». Pour le consulter, rendez-vous sur le site de la HAS.

Si une formation, une sensibilisation au sein de votre établissement vous intéresse, vous pouvez contacter Julia Boivin et Marc Blin sur LinkedIn.

(Re)visionnez le live !

Merci à Julia Boivin et Marc Blin pour ce riche échange sur l’autodétermination !