Je m’appelle Julie, j’ai 30 ans et je suis l’heureuse maman d’Elea, 5 ans et de Roméo, 3 ans. Nous vivons tous ensemble avec mon mari en Isère à 30 minutes de Grenoble.

Quand avez-vous appris le handicap de votre enfant ?

Il est difficile de définir le jour où nous avons appris le handicap d’Eléa, car cela s’est fait progressivement. Nous n’avions aucun point de repère car c’était notre premier enfant. J’ai repéré assez rapidement qu’elle « prenait son temps » pour les différentes acquisitions et je sentais au fond de moi qu’il y avait quelque chose, mais c’est seulement lorsqu’elle a été prise en charge au CAMSP à 21 mois que cela a confirmé mon ressenti.

Le terme « handicap » est venu bien plus tard, au moment de se plonger dans les démarches auprès de la MDPH pour obtenir une AVS à l’entrée en maternelle. Ce mot a pris tout son sens quand il a fallu se battre pour scolariser ma fille quelques heures sans AVS comme les autres enfants.

Nous avons fait tous les examens possibles, mais n’avons pas de cause, ni d’ « étiquette » à mettre sur son handicap ce qui en fait un handicap invisible pas forcément reconnu ou compris pas l’entourage. Les gens ont tendance à penser que comme il n’y a pas de cause identifiée, ce n’est pas réellement un handicap donc ça va finir par s’arranger.

De notre côté, on apprend tous les jours à un peu mieux l’accepter, mais je crois qu’il nous reste encore du chemin à faire.

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Avez-vous eu besoin d’aide et de soutien (financière, prise en charge, conseil, bon interlocuteur, etc..) ? Ou l’avez-vous trouvé ? 

Face à cette situation, oui, nous avons besoin d’aide. Nous avons et sommes encore bien entourés par l’équipe du CAMSP. Concernant le soutien, je l’ai trouvé essentiellement sur internet avec d’autres parents dans les mêmes situations qui ont pu nous apporter leur expérience, leurs conseils, leur écoute.

Faites-vous partie d’une association ? 

Il y a des associations pour enfants autistes, d’autres pour enfants déficients intellectuels ou moteurs, mais je n’ai rien trouvé de plus général à mon grand regret. C’est pourquoi je fais partie de plusieurs groupes sur internet (troubles dys, tdah, ted, enfants différents…)

Comment s’organise votre quotidien ? Exercez-vous une activité professionnelle ? 

Jusqu’à février dernier, je travaillais à temps plein et nous nous organisions tant bien que mal avec mon mari pour emmener Eléa à ses rendez-vous sur le temps de travail ou sur du temps de récupération d’heures supplémentaires. Mais ce système ne pouvait plus fonctionner. Surtout qu’elle avait de plus en plus de séances.

J’ai fait un burn-out en décembre dernier et il a fallu prendre une décision. J’ai donc posé un congé de présence parentale qui me libère des après-midi pour emmener Eléa à ses rendez-vous. Elle va à l’école tous les matins avec une AVS et nous avons obtenu la prise en charge du taxi le vendredi qui vient la chercher à l’école pour son rendez-vous d’orthoptie et qui la ramène à l’école juste après.

Pour les autres, ils ont lieu l’après-midi le lundi, mardi, mercredi et vendredi. Nous n’avons pas encore trouvé l’organisation parfaite, cela s’améliorera avec le temps et l’expérience ! Pour le moment, il faut jongler entre le travail, l’école, les rendez-vous, les exercices à la maison et puis le petit frère ! Une semaine sur 2 environ, les grands parents d’Elea gardent Roméo pendant 2 jours ce qui nous permet de souffler un peu. Il va aller à l’école en septembre donc cela va encore changer notre organisation.

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Quelles sont vos principales difficultés au quotidien ?

Au quotidien, ce qui est difficile est de gérer notre stress. On a tendance à vouloir s’énerver, se décourager quand une crise a lieu ou quand on a l’impression que nos efforts ne servent à rien, qu’elle ne comprend pas, et c’est à ce moment qu’il faut prendre sur soi pour ne pas faire ressentir à Eléa tout ça.

Quels sont les meilleurs moments de la journée ou de la semaine ?

J’apprécie quand je suis seule avec un seul de mes enfants, car le temps passé avec eux est de meilleur qualité et tout le monde est plus ZEN. Les meilleurs moments sont le week-end le matin quand tout le monde a bien dormi et qu’on sait qu’il n’y a ni rendez-vous, ni école, ni travail à l’horizon de la journée, et qu’on peut enfin prendre notre temps.

Vous accordez-vous du temps libre pour vous, votre couple, votre famille, vos amis, vos loisirs ?

C’est très rare, mais on essaye dès que l’occasion se présente, si nos parents gardent les deux petits, de nous retrouver en couple. On reporte beaucoup de choses à plus tard, mais petit à petit, on essaye de changer ça. J’ai l’espoir qu’avec le temps notre organisation soit au top et qu’on arrive à se libérer du temps chacun et que ça profite à toute la famille. C’est vital. Il ne faut plus que l’on attende de saturer pour s’autoriser des pauses.

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Quelles sont vos peurs pour l’avenir ?

On ne sait pas où l’on va. C’est ça qui fait peur. Je me pose des questions sur l’avenir scolaire d’Eléa, et donc son avenir professionnel. Elle est encore petite, mais quand je vois le décalage se creuser avec les enfants du même âge, je sais qu’elle ne part pas avec les mêmes chances. La société actuelle laisse peu de place aux enfants qui ne rentrent pas dans le moule.

Quels sont vos espoirs pour l’avenir ?

J’espère surtout qu’elle sera heureuse et j’espère que la place des personnes handicapées dans la société va changer ainsi que le regard des gens. J’espère aussi qu’à l’âge adulte, elle puisse avoir une vie la plus normale possible.

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Avoir un enfant différent vous a-t-il changé ?

Avoir un enfant différent m’a énormément changée. Je ne connaissais pas vraiment le monde du handicap et cela m’a apporté un autre regard sur tous les handicaps. Cela m’a ouvert les yeux sur les difficultés auxquelles de nombreuses personnes sont confrontées et cela m’a permis aussi de relativiser.

J’ai pris aussi un sacré coup de maturité, moi qui me considère encore une grande enfant. Ma vie est faite de moins de légèreté, mais mon cœur est plus grand.

Quelle leçon de vie vous a inspiré votre enfant ? 

Cela m’a appris que la vie sème sur notre chemin des obstacles que l’on n’avait pas imaginé, mais que ces obstacles nous rendent plus forts et ouvrent notre regard sur le monde.

Pouvez-vous citer 3 choses que l’on vous dit régulièrement et que vous ne supportez plus ?

Quand on évoque le handicap d’Eléa, on nous répond souvent « oh, mais ça va s’arranger vous verrez elle va tout rattraper, je suis sure ». Ce sont des paroles qui sont censées nous encourager, mais en fait, c’est tout le contraire ! C’est comme si j’annonçai à quelqu’un que j’étais aveugle et qu’on me disait « Oh mais tu vas voir à nouveau, je suis sûr ». Les gens se permettent de dire des choses sans connaître alors qu’on préférait qu’ils acceptent tout simplement ! Qu’ils l’acceptent telle qu’elle est maintenant et pas telle qu’elle sera peut-être avec de l’espoir !

Ce qui m’énerve aussi, c’est ceux qui imaginent savoir d’où vient le handicap d’Eléa mieux que les médecins et qui se permettent de dire que « c’est parce qu’elle a été trop couvée, c’est parce qu’il faut les stimuler les enfants, c’est sûrement à cause de ton accouchement etc. »… Sans même penser qu’ils peuvent faire du mal avec leurs propos.

Enfin, dernièrement, ce sont les regards de travers quand des gens (au parc par exemple) voient Eléa pour la 1re fois et qu’ils ne savent pas qu’elle a un handicap, mais voient tout de même qu’il y a quelque chose qui cloche ! Je préférerais qu’ils me posent la question directement plutôt que de s’imaginer qu’elle est « mal élevée, agressive, désinhibée, qu’elle parle comme un bébé… ».

Quels conseils donneriez-vous à de nouveaux parents d’enfants porteur d’un handicap ?

Je leur dirai tout d’abord bon courage à eux pour ce chemin de vie qu’ils n’avaient pas forcément prévu. Et je leur conseillerai de ne pas rester seuls et d’aller dans des associations ou sur internet pour parler avec d’autres parents. Ensuite, je leur dirai de ne pas se laisser faire et de s’imposer. Ils connaissent leur enfant mieux que personne, il ne faut pas qu’ils en doutent.

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Pour vous, votre enfant c’est…

Ma petite fille, ma chérie et je suis très fière d’elle.

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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