Pouvez-vous vous présenter, ainsi que votre famille ?

Je m’appelle Virginie, maman d’une fratrie de deux enfants : Camille bientôt 10 ans et Marius, 3 ans ½. Camille présente un Trouble du Développement associé à un Trouble Déficitaire de l’Attention avec Hyperactivité et Marius, son frère cadet, est scolarisé en petite section de maternelle.

Quand avez-vous appris le handicap de votre enfant ?

Le diagnostic de TED-NS Camille a été posé peu avant ses quatre ans, alors que les premiers signes qui m’avaient inquiétée se situaient dans ses six premiers mois. La présence de plusieurs caractéristiques de l’autisme vers ses dix-huit mois a marqué le point de non-retour et le début de mes batailles : être différent ET avoir le droit de vivre avec les particularités qui la caractérisent ; être différent et avoir le droit d’être éduqué et scolarisé avec des aménagements, sans entendre parler d’institution spécialisée à tout bout de champ ; être différent et avoir le droit à un moyen de communication augmentatif, même non-verbale ; être différent et avoir le droit de vivre parmi les autres, dans le respect de sa singularité ; être différent et avoir la perspective de progresser à chacune des étapes du développement.

Le handicap d’un enfant est un sujet grave qui porte atteinte au plus profond de soi et enlève toute légèreté. Gersende PERRIN, maman de Louis enfant autiste, a écrit qu’ « il contraint à une lucidité permanente » et je la rejoins totalement. Être parent d’un enfant différent, c’est un chemin long et difficile, le cheminement de toute une vie.

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Avez-vous eu besoin d’aide et de soutien (financière, prise en charge, conseil, bon interlocuteur, etc..) ? Ou l’avez-vous trouvé ? 

Être parent d’un enfant différent, c’est un apprentissage de tous les instants et en premier lieu, un apprentissage de soi. On s’aperçoit, très vite, que l’aide extérieure est difficile à trouver faute de compétence, de temps, d’énergie, de peurs et de représentations qui persistent, de manque d’informations et de formation… Cela requiert beaucoup de diplomatie, de combativité et de persévérance pour être aidée par des professionnels compétents qui vous donnent des outils pour avancer ; des membres de la famille qui ne vous jugent pas valorisent votre enfant, malgré ses difficultés d’adaptation, son retard, ses comportements problèmes, son absence de langage, son retard cognitif ; financièrement en allant à la recherche de l’information pour ne pas ajouter de sur-handicap à la qualité de sa prise en charge ; par des parents qui rencontrent les mêmes difficultés et avancent, au gré du vent.

Je pense que ma plus grande force est d’avoir été touchée de près par le handicap à plusieurs reprises et d’avoir ce vécu de ce que c’est d’être différent et en situation de vulnérabilité. L’aide apportée par autrui est indispensable pour ne pas s’essouffler, mais c’est le parent, en premier lieu, qui doit trouver les ressources nécessaires pour s’étonner de rien, ne pas lâcher, rester en alerte, maintenir le cap, accompagner. Le parent est présent 24h/24h, 365 jours par an, sans relâche et pendant des décennies. C’est aussi lui qui connaît le mieux son enfant.

Faites-vous partie d’une association ? 

Je suis vice-présidente de l’association Alterz’égaux, association de loisirs pour enfants autistes en Gironde, et Présidente Co-fondatrice de l’association D’une rive à l’autre qui propose des prises en charge psycho-éducatives à six enfants avec Troubles du Spectre Autistique (33).

L’investissement au sein de ces associations m’a permis de rencontrer d’autres familles touchées par le handicap, partager avec elles nos expériences, de s’entraider et de participer à l’épanouissement de nos enfants, au-delà des différences.

Le développement de nouveaux projets autour de nos enfants, la sensibilisation, l’information sur le handicap et les prises en charges adaptées sont également importants pour que les mentalités évoluent et que des établissements se créent.

Comment s’organise votre quotidien ? Exercez-vous une activité professionnelle ? 

Camille est déscolarisée depuis le mois de décembre dernier. J’ai arrêté mon activité professionnelle à l’issue du congé parental pour mon deuxième enfant pour accompagner Camille sur les apprentissages, la communication et l’autonomie, faire le lien avec les différents professionnels, développer le projet de service de l’association, et finaliser mon D.I.U. Autismes. Cela me permet également d’avoir du temps pour Marius et de profiter de moments en famille.

Quelles sont vos principales difficultés au quotidien ?

L’autonomie au quotidien pour Camille ; faire face à ses comportements problèmes et continuer d’avancer ; donner sa place à chaque enfant, malgré les contraintes du handicap et l’espace que cela prend ; faire face à la lourdeur du monde du handicap (administratif…) ; se battre toujours et encore pour le respect de la différence et contre l’intolérance ; garder en tête ses objectifs et croire aux potentialités de son enfant, envers et contre tout ; financer sa prise en charge.

Quels sont les meilleurs moments de la journée ou de la semaine ?

Les temps de partage et moments de complicité entre frère et sœur sur les loisirs et les jeux ; l’appétence que développe Camille sur des apprentissages et compétences ; les danses sur Daft Punk en famille où Camille et Marius ont le sourire jusqu’aux oreilles ; la lecture du soir autour de livres pictographiés où Marius commente et Camille pointe ; toutes les petites victoires gagnées au quotidien.

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Quelles sont vos peurs pour l’avenir ?

  • Parlera-t-elle un jour ? Difficile pour une personne non-verbale, même avec un moyen de communication, de se faire comprendre, entendre, de ne pas se sentir isolée et d’être respectée ;
  • La crainte qu’à chaque étape de sa vie, il ne faille trouver la solution que par soi-même ;
  • Son degré d’autonomie et sa capacité à vivre parmi les autres ;
  • Que deviendra-t-elle lorsque nous ne serons plus là ?

Quels sont vos espoirs pour l’avenir ?

  • Développer une meilleure communication ;
  • Apprendre à lire ;
  • Développer son autonomie, son épanouissement
  • Le maintien d’une relation privilégiée avec son petit frère…

Avoir un enfant différent vous a-t-il changé ?

Le handicap d’un enfant amène une profonde détresse et est source de stress constant. Il demande une remise en question permanente, beaucoup de souplesse, de créativité et d’Amour.

Quelle leçon de vie vous a inspiré votre enfant ? 

Humilité, tolérance, partage – donner et recevoir -, persévérance, maîtrise de soi et créer pour conquérir !

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Pouvez-vous citer 3 choses que l’on vous dit régulièrement et que vous ne supportez plus ?

Je ne prête plus attention aux critiques, jugements et remarques déplaisantes. Cela me permet d’utiliser mon énergie à bon escient.

Quels conseils donneriez-vous à de nouveaux parents d’enfants porteur d’un handicap ?

  • S’écouter en tant que parent ;
  • Lui donner les meilleures perspectives de développement :
  • Croire et soutenir les potentialités de son enfant ;
  • S’informer, se former pour intervenir auprès de son enfant ; ne pas attendre que les professionnels le fassent à leur place.

Pour vous, votre enfant c’est…

Ma vie et ma bataille.

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Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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