Pouvez-vous vous présenter, ainsi que votre famille ?

Notre famille est composée d’Emmanuelle la Maman 34 ans, Nicolas le Papa 35 ans, Livia la grande soeur 6 ans et demi, Soren 4 ans et demi qui nous a apporté la différence et l’apprentissage d’être un bonhomme extra-ordinaire et Ella la petite soeur 3 mois.

Quand avez-vous appris le handicap de votre enfant ?

Soren a fait un AVC in utero très tôt dans la grossesse, le diagnostic a été posé à 18 mois car il présentait un retard psychomoteur important et des troubles de la sphère autistique. Une IRM nous a montrer qu’un handicap pouvait ne pas se “voir” et venir de l’intérieur. Soren a une paralysie cérébrale hémisphère droit et de ce fait une hémiparésie gauche avec un retard mental.

Cependant, chaque jour les progrès sont là et les pas de fourmis sont pour nous des pas de géant ! Pour résumer son handicap j’aime à dire que pour faire Lyon/Grenoble on peut mettre 30 min en voiture en roulant à 200km/h mais aussi 6 mois en faisant le tour du monde… Notre famille tourne donc beaucoup autour du quotidien de Soren mais nous arrivons à trouver un équilibre pour chacun. Surtout depuis que Ella est arrivée sans prévenir 🙂 elle nous a permis de nous projeter à nouveau et d’avoir confiance !! Les éclats de rire sont de bons tons à la maison !

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Comment avez-vous réagi ? Votre entourage ?

Pour moi ce fut en même temps une chape de plomb qui s’abattait sur ma tête et m’enfonçait 6 pieds sous terre et une délivrance. En effet, le fait de « voir » quelque chose signifiait que cela ne venait pas de nous, que nous ne nous étions pas fait d’idées, que ce n’était pas des lubies. Un nom pourrait être posé sur le problème.

Le soir de l’annonce du diagnostic j’ai appelé toute notre famille pour leur dire ce qu’il en était des résultats. Pour eux pas de détours. D’en parler très vite à tout le monde m’a fait du bien. L’entourage a été discret mais ultra présent, respectueux de notre vie.

Avez-vous eu besoin d’aide et de soutien (financière, prise en charge, conseil, bon interlocuteur, etc..) ? Ou l’avez-vous trouvé ?

Pas immédiatement, nous avons été très vite orientés à l’Escale sur Lyon qui nous a apporté des réponses et un accompagnement dans nos démarches tant administratives que psychologiques (ils répondaient à nos questions, étaient très disponibles).

Je suis aussi allée au café des parents organisés par la Souris Verte, ce qui m’a permis de me recentrer sur notre situation et de voir que nous n’étions pas les seuls et que, hélas, il y a toujours des situations encore plus délicates que la nôtre.

 Faites-vous partie d’une association ?

Aujourd’hui je fais partie de plusieurs associations :

  • AVC de l’enfant, qui a un groupe sur Facebook et sur lequel on peut partager nos angoisses, nos bonheurs, nos faiblesses mais aussi rassurer, accompagner les autres parents dans des situations similaires à la nôtre. Je me sens proche de certaines mamans alors que nous ne nous connaissons pas de visu ! Je suis le relais Bretagne.
  • LOISIRS PLURIEL VITRE, qui est un centre de loisirs qui accueille les enfants handicapés et valides. Ce centre de loisirs, nous l’avons trouvé dans notre nouvelle ville il y a 1 an. C’est une énorme chance. L’accueil est spécifique à chaque enfant, l’équipe connait Soren à la perfection. Soren est très heureux la bas, a ses repères et grâce à eux je peux souffler une fois par semaine et m’occuper des sœurs de Soren. Quand on y va la différence n’existe plus. Je suis la secrétaire de cette association.
  • PARENTS HANDICAP RENCONTRE, qui est un groupe de parole entre parents d’enfants en situation de handicap et qui se réunit une fois par mois. Nous sommes accompagnés de 2 animatrices. Cela permet de partager “en vrai” ses ressentis du moment et de partager nos situations, de nous soutenir les uns les autres, de nous conforter dans les moments plus difficiles. C’est un temps pour moi.

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Comment s’organise votre quotidien ? Exercez-vous une activité professionnelle ?

J’ai démissionné l’année dernière pour suivre mon mari sur son lieu de travail. Actuellement je suis à la recherche d’un nouvel emploi. Mais mes conditions sont différentes, j’ai besoin de temps pour Soren, pour sa rééducation et son accompagnement quotidien.

Le quotidien tourne beaucoup autour des rendez-vous de Soren et des aller-retours pour aller le chercher à l’école car actuellement il n’a personne pour la cantine, donc je le récupère tous les midis. Il va chez le kiné le lundi soir, le vendredi après midi chez l’orthophoniste et le psychomotricien. et régulièrement nous allons à l’hôpital à Rennes pour les rendez-vous neuropédiatre, allergologue, orl, eeg etc…

Quelles sont vos principales difficultés au quotidien ?

Soren a besoin d’une attention constante sinon il crie beaucoup et fait des crises d’impatience et de frustrations. Alors que si on le contente, cela se passe mieux et la tension est moins importante au sein de la maison ! Donc la principale difficulté va être de faire en sorte d’avoir le moins de crises possible, mais il n’est pas seul et ses soeurs ont aussi besoin d’attention ! Mon seuil de tolérance aux cris est devenu très haut !!

Quels sont les meilleurs moments de la journée ou de la semaine ?

Quand Soren est “bien” et que l’on peut partager des moments détendus. Après le bain souvent, avec des massages, quand il veut que je vienne dans sa chambre pour faire de la musique ensemble…

Et honnêtement le mercredi quand il est au centre de loisirs Loisirs Pluriel, car je n’ai aucune culpabilité, je le sais bien là bas alors je peux être bien moi même.

Vous accordez-vous du temps libre pour vous, votre couple, votre famille, vos amis, vos loisirs ?

Difficile encore mais les mercredis pour ses sœurs est très important. Mon mari part faire du VTT le dimanche matin et moi je fais du yoga une à deux fois par mois le matin quand il va à l’école. J’ai l’intention de m’inscrire l’année prochaine à un cours de danse africaine, histoire de me défouler !

Nos amis sont loin de nous, alors difficile de les voir… On essaye de faire 2 ou 3 week-end avec les amis, mais chez nous, c’est toujours plus simple.

Quelles sont vos peurs et vos espoirs pour l’avenir ?

Je me projette très peu pour Soren, j’espère que sa communication sera plus aisée (verbale idéalement), ainsi j’en suis sure on avancera encore plus vite ! Et, j’aimerai l’entendre me dire en me regardant dans les yeux : “Maman”

Avoir un enfant différent vous a-t-il changé ?

Oui certainement, je relativise sur beaucoup de choses. Je me fiche de s’il se salit ou pas ! J’accepte la différence chez les autres. J’étais très tolérante et je le suis encore plus. Je ne me projette pas à long terme. Après c’est toujours difficile de parler de soi en terme de changement, car finalement j’ai pas l’impression d’avoir changé, mais certainement que si !

Quelle leçon de vie vous a inspiré votre enfant ?

  • Petit à petit, on devient moins petit !!
  • Foncer et ne pas se retourner, ne rien regretter !
  • Se faire confiance et lui faire confiance.

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Pouvez-vous citer 3 choses que l’on vous dit régulièrement et que vous ne supportez plus !

  • Il est beau ça ne se voit pas !
  • Tout va bien aller, il marchera, parlera et sera comme les autres.
  • Tu es une mère courage, je ne sais pas comment tu fais 🙂

Quels conseils donneriez-vous à de nouveaux parents d’enfants porteur d’un handicap ?

  • Se faire confiance et faire confiance à son enfant.
  • Se renseigner au maximum via les associations du handicap de son enfant, les groupes de parole…
  • Apprécier chaque pas de fourmis et le savourer jusqu’au prochain !

Pour vous, votre enfant c’est…

Un rayon de soleil !!

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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