Je m’appelle Christelle, j’ai 37 ans et je suis l’heureuse maman de Romain 10 ans 1/2 et Ninon 8 ans 1/2. Nous vivons tous ensemble avec mon conjoint en région Lorraine.

Quand avez-vous appris le handicap de Romain ?

Mon fils a commencé à être difficile vers l’âge de 6 mois, mais on n’aurait jamais imaginé ce qui nous attendait. On a continué notre petite vie à 3 sans y faire trop attention, car il était encore petit et on pensait que c’était sans doute normal.

Puis les signes ont commencé à s’accentuer, il  a commencé à ne plus réagir à son prénom, son regard est devenu de plus en plus fuyant, il refusait qu’on le prenne dans nos bras et d’autres, des troubles du comportement ont suivi… J’ai insisté auprès de ma pédiatre pour voir quelqu’un et elle m’a dirigé vers un CMP. On a consulté un psychologue durant 3 mois avant d’arriver à un diagnostique, il est était autiste. Il avait alors 31 mois.

Mon conjoint s’en doutait de part ses recherches sur internet, mais de mon côté, j’avais un peu de mal à l’admettre et par la suite également. Je l’avoue, j’ai mis du temps et l’autisme, je ne connaissais pas vraiment à l’époque, on n’en parlait pas.

Après, on accepte et on avance, car il en va de l’avenir de votre enfant. On nous a dirigés vers un Hôpital de Jour et j’ai inscrit mon fils à l’école ne sachant pas comment pas ça allait se passer. Par chance, j’avais un référent qui nous a épaulés et une directrice de maternelle comme on en fait plus qui ont donné cette chance à notre fils. De mon côté, je venais d’avoir ma fille, j’avais pris un congé parental pour m’occuper  de mon fils  en même temps et je l’aidais à la maison lorsqu’il n’avait pas de prise en charge. Ces années en maternelle ont été un vrai tremplin pour l’avenir, il s’est totalement ouvert au monde.

Lorsqu’il est arrivé en primaire, les choses ont  commencé à changer, car on a rencontré des difficultés de prise en charge au niveau de l’école et quelques changements dans nos vies ont fait qu’il a eu du mal à gérer ses émotions (déménagement, nouvelle école, reprise du travail pour moi). Il a fallu un temps de réadaptation. Puis, ses problèmes de retenues sont devenus de plus en plus fréquentes, on a dû passé un IRM et c’est là qu’on a découvert que mon fils souffrait de spina bifida, une malformation de la moelle épinière.

Cela a été un nouveau un choc pour moi ce jour-là. Il est sous surveillance depuis l’âge de 7 ans et  il est suivi tous les ans par un neurochirurgien qui en surveille son évolution. C’est un coup dur, mais on prend sur soi et on continue d’avancer, car il le faut et mon fils avait besoin de moi en cette période difficile. Il a continué 3 ans en classe ordinaire avec une AVS avant d’entrée en Clis TED.

On a accepté, je crois qu’on se doit d’avancer pour notre enfant même s’il y a des moments difficiles et il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir.

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Avez-vous eu besoin d’aide et de soutien (financière, prise en charge, conseil, bon interlocuteur, etc..) ? Ou l’avez-vous trouvé ?

On eu le soutien de professionnels qui nous ont bien aidés dans nos démarches, ils restent à notre disposition si besoin.

J’ai beaucoup de soutien de ma mère et de mon beau-père qui sont toujours présent pour nous, ma belle-famille est présente et reste à l’écoute malgré l’éloignement. Soutien de parents sur les sites sociaux où l’ont partage expériences, conseils…

Faites-vous partie d’une association ?

J’ai fait partie d’Autisme France, d’Autisme Vosges et maintenant je fais partie de Vers l’autisme qui m’apporte beaucoup au niveau soutien et de l’écoute. On partage des moments de convivialités entre parents qui traversent le même combat.

Comment s’organise votre quotidien ? Exercez-vous une activité professionnelle ?

Mon fils va à l’école 2 jours et demi par semaine et 1 jour et demi en Hôpital de Jour. Sa sœur Ninon va à l’école 4 jours par semaine. Le matin, je prépare mon petit monde et en début de semaine, je lève mon fils en premier car il a un taxi qui vient le chercher à domicile. Il va en CLIS maintenant et dans une autre commune, alors, il m’était plus pratique pour moi de disposer d’un transport. Ensuite, lorsqu’il est parti, je m’occupe d’emmener ma fille et j’ai ma journée.

Il rentre le soir vers 17 h. Le jeudi et le vendredi, je l’emmène à l’Hôpital de Jour où c’est une autre société de taxi si je ne suis pas là. Je travaille à mi-temps en milieu hospitalier et avec mes horaires, c’était plus pratique pour mon fils.

Quelles sont vos principales difficultés au quotidien ?

Le plus difficile à gérer au quotidien, ce sont les troubles du comportement de mon fils lorsqu’il rentre à la maison et les jours qu’il est présent, ça peut être parfois très dur. Il faut toujours rester calme et lui faire comprendre ce qu’il peut faire ou pas.

Quels sont les meilleurs moments de la journée ou de la semaine ?

Les meilleurs moments, c’est lorsqu’on part tous les 4 en vacances, mon fils est plus détendu, puis, on a plus à s’inquiéter pour l’heure, on fait ce dont on a envie. On profite, on discute, on plaisante, c’est agréable. Il y a aussi lorsque je suis seule avec l’un ou l’autre de mes enfants, on voit la différence, il n’y a pas de rivalité. Le week-end est aussi un moment de détente, car on se repose un peu et on peut s’organiser une petite ballade que les enfants apprécies beaucoup.

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Vous accordez-vous du temps libre pour vous, votre couple, votre famille, vos amis, vos loisirs ?

C’est arrivé que l’on sorte tous les deux, mais c’est très rare. On passe des moments avec mes parents et c’est toujours très agréable, on oublie nos difficultés du moment. Après, on s’accorde pas plus l’un et l’autre, c’est encore très difficile…

Quelles sont vos peurs pour l’avenir ?

J’ai peur pour l’avenir scolaire de mon fils, j’ignore comment cela va se passer. Il a un bon niveau, mais il souffre d’autisme et avec ses troubles ce n’est pas toujours gérable. Puis, on accepte encore mal la différence dans notre société.

Quels sont vos espoirs pour l’avenir ?

J’espère qu’il va réussir et réaliser tout les rêves qu’il nourrit dans son imagination d’enfant, qu’on lui donnera cette chance. Quoi qu’il en soit, il sait qu’il pourra toujours compter sur nous.

Avoir un enfant différent vous a-t-il changé ?

Je me suis encore plus endurcie et cela aide à aller de l’avant. Je suis timide de nature et je me devais de me surpasser pour mon fils qui avait besoin de moi, je pense que j’ai fait ce qu’il fallait et je continuerais encore mon combat.

Quelle leçon de vie vous a inspiré votre enfant ?

J’ai longtemps rêvé d’une vie de famille. Je n’imaginais pas ma vie d’aujourd’hui avec les difficultés de mon fils, mais je ne la regrette pas, car il m’apporte un bonheur que je n’aurais jamais imaginé finalement…

Pouvez-vous citer 3 choses que l’on vous dit régulièrement et que vous ne supportez plus ?

  • Lorsque mon fils commence à se sentir oppressé face à une situation et qu’il commence à angoisser (lorsqu’il se retrouve dans un lieu clos, une file d’attente, un rendez-vous trop long….), il l’exprime en paroles ou il se met assis par terre replier sur lui-même. Tous les regards sont portés sur nous, on juge et parfois, on se permet certains commentaires avant de se demander si quelque chose ne va pas. On juge souvent mon enfant mal élevé, alors, qu’il est simplement angoissé et qu’il ne sait pas comment gérer certaines situations.
  • La comparaison systématique au film RAIN MAN, car mon fils a une forme d’autisme différente. On a souvent une idée fausse sur l’autisme. Mon fils a cette chance de communiquer même s’il lui fallut le temps, il n’est pas enfermé dans une bulle, au contraire, il s’intéresse à beaucoup de choses, il va à l’école comme les autres enfants, il a des copains, des passions… Il a certes certaines stéréotypies et des qualités hors normes qui font parfois la différence, mais mon fils n’est pas plus différent qu’un autre enfant de son âge.
  • Lorsque vous avez pris la décision de prendre du temps pour votre enfant et qu’on ne comprend pas vraiment que vous ne pensiez pas plus à être au travail. On ne s’imagine pas vraiment ce que c’est que de s’occuper d’un enfant qui souffre d’autisme et je ne veux pas imaginer ce qui m’attend avec sa spina. Moi, j’ai fait le choix de reprendre une activité à mi-temps et d’être présente pour mon fils en toutes circonstances, de l’accompagner dans la vie, un enfant est bien plus important qu’une carrière.

Quels conseils donneriez-vous à de nouveaux parents d’enfants porteur d’un handicap ?

  • De toujours garder espoir et se battre pour leur enfant sur ce chemin où l’on n’était pas prédestiné.
  • S’écouter lorsque son enfant semble être en difficulté et s’imposer, car il n’est pas toujours facile ce parcours du combattant.
  • S’entourer pour être plus fort, se rapprocher d’une association, s’informer sur internet et dialoguer avec d’autres parents.

Pour vous, votre enfant c’est…

Ma vie, mon combat et je suis fière de lui.

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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