En 2009, Marjolaine, nous présentait sa fille Lou, atteinte du syndrome de Rett, dans un portrait sur ce blog. Plusieurs années après, nous avons retrouvé Lou, au sein de la nouvelle unité IMAGINE de Coste-Rousse dans l’Hérault. L’occasion pour nous de prendre des nouvelles de cette ...
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En récoltant plus de 200 000 votes, Milo, 9 mois, né avec un chromosome en plus est l’heureux gagnant d’un concours photo organisé sur le site baybee.fr. En gagnant ce concours, Milo offre un nouveau regard sur la Trisomie et fait tomber les préjugés encore trop nombreux sur le ...
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Hugo est un petit garçon de 3 ans et demi porteur de trisomie 21. Il déborde d’énergie et de curiosité. Véritable charmeur, il a toujours le sourire et sa joie est contagieuse. Hugo a une grande soeur Melye, âgée de 6 ans, avec laquelle il est très complice. Il a beaucoup ...
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Nathan est un petit bonhomme de 5 ans, drôle et attachant. Il est atteint du syndrome de Smith Magenis, il lui manque un tout petit bout du chromosome 17….ce qui entraîne chez lui troubles du développement et retard de croissance. Il commence à peine à parler mais il sait signer ce qui ...
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A l’occasion de la journée mondiale du chien, le 26 août, nous sommes allés prendre des nouvelles de Loan et de sa chienne d’éveil Gigotte. En 2014, nous avions interrogé sa maman, Elsa pour en savoir plus sur l’arrivée de Gigotte dans la maison et auprès de Loan. Et ...
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Frédéric, le papa de Léa, a été très touché par le portrait de Marine, petite fille avec le syndrome de RETT que nous avions publié en début d’année. Sa fille Léa est atteinte de ce même syndrome et il a trouvé beaucoup de ressemblances entre elles. A son tour de nous parler un peu plus ...
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Killian, 9 ans, est un garçon très sociable, d’une douceur et une gentillesse débordante. Il est surtout très courageux, toujours volontaire et il ne baisse jamais les bras !!! Killian a une maladie rare une trétasomie 18 p, qui a été detectée à ses 10 mois. Il a été opéré de nombreuses ...