A l’occasion du challenge « les 800 km pour Killian« , une course qui verra le jour le 1er mai prochain, nous avons donné la parole à Olivier, papa de Killian. Il nous en dit plus sur son fils et sur l’événement organisé par l’association!

Olivier, présentez nous votre fils

Killian est âgé de quinze ans, il est atteint d’une maladie génétique rare, le Syndrome d’Angelman. C’est un garçon extrêmement souriant et joueur avec son entourage malgré son retard mental sévère ! Malheureusement cette maladie associe plusieurs autres troubles chez notre enfant. Troubles du langage, troubles du sommeil, épilepsie, scoliose…Très vite une association a été créée pour le soutenir et de nombreuses manifestations organisées. Ainsi, Killian a toujours assisté à nos actions et aujourd’hui c’est un enfant qui adore tout ce qui est en rapport au spectacle vivant et à la chanson. A travers son association, il est devenu la vitrine d’un travail effectué au profit de nombreux enfants malades !

Killian

Comment se passe une journée pour Killian ?

Plus jeune, Killian a eu la chance d’intégrer l’école maternelle de son village assisté par une AVS. Mais rapidement il est devenu un élément perturbateur pour le reste de la classe, ce que nous avons parfaitement compris. Aujourd’hui Killian passe la semaine dans un Institut Médico Educatif (IME) et rentre à la maison le week-end. Le samedi et pendant les périodes de fermeture de l’IME, Killian a la chance de fréquenter un centre de loisirs pour enfants handicapés. Une structure magnifique qui s’appelle « EURECAH » et qui fait preuve d’une énorme volonté pour multiplier les stimulations et sorties de toute sortes.

Au niveau de sa prise en charge, Killian est accompagné au sein de son IME par un Kiné et bénéficie d’une ergothérapeute lorsqu’un besoin particulier se présente. Nous avons tenté de le faire accompagner par une orthophoniste… Mais malheureusement nous n’avons pas trouvé une professionnelle suffisamment motivée pour persévérer. Le trouble du langage est souvent un problème qui offre une porte de sortie, parfois facile, aux professionnels. Killian aurait actuellement besoin d’un suivi en pédo-psychiatrie mais le manque de professionnels ne facilite pas l’accès à la prise en charge.

Et ses loisirs ?

Grâce à son centre de loisirs, les activités pratiquées par Killian sont variées. Elles sont aussi surprenantes pour un enfant en fauteuil roulant ! Cela va d’activités en piscine aux promenades dans les parcs de loisirs en passant par plusieurs baptêmes de l’air et promenades en chiens de traîneaux… Killian a également eu la chance de visiter Disneyland Paris. Plusieurs des manèges ont été une aventure extraordinaire pour lui. Au niveau familial, l’association qui porte son nom demande énormément de travail. Aussi il suit le mouvement ce qui le conduit à assister à de nombreux spectacles !

Quelle est sa relation avec son frère Thomas  ?

Killian a un frère, Thomas, âgé de 13 ans. Tous les deux sont nés le 11 avril, avec deux ans d’écart. Les deux enfants, comme souvent dans ce type de fratrie, ont une relation exceptionnelle d’intensité. Killian dispose de quelques mots pour se faire comprendre mais l’un des deux plus utilisés est « Oma » pour parler de son frère Thomas. Le mot qui revient le plus souvent étant « Maman » pour appeler sa mère. Le vocabulaire est limité à une dizaine de mots maximum chez Killian. Il complète avec le signe de la tête « oui » et « non » qu’il utilise souvent convenablement. L’expression des yeux et quelques gestes acquis permettent toutefois de maintenir une relation familiale de bonne qualité. Le rapport de Killian avec les animaux est assez ambiguë. En général il les aime et certainement les trouve curieux. Par contre dès qu’un animal s’approche trop de lui, il adopte un comportement de défense. Il se comporte de même avec les plantes !

Killian

Killian et son frère Thomas

Quelle est sa plus grande réussite ?

Sans aucun doute possible cela a été l’apprentissage de la marche qui a demandé beaucoup de travail de la part de toute sa famille… D’innombrables heures ont été nécessaires pour qu’il parvienne à se déplacer quasiment seul à l’âge de 5 ans… Malheureusement cette acquisition a été perdue définitivement en raison de son épilepsie… Cela reste une immense déception.

Pour conclure, parlez nous du prochain challenge de l’association !

Le prochain challenge de l’Association Killian consistera à parcourir 800km en vélo pour 2 cyclistes et une équipe de 7 coureurs à pieds. Le départ est prévu à Denain (59) pour rallier la Loire (42). Cette opération est destinée, une fois les frais engagés remboursés, à collecter des fonds au profit d’enfants handicapés. Il s’agit d’un joli défi pour une dizaine de sportifs ! De nombreux commerces et sponsors se mobilisent pour soutenir cette aventure. Mais bien sûr, nous avons besoin de soutien sur les villes étapes : Denain, Soissons, Dammarie les Lys, Auxerre, Autun, Mâcon, Lyon…  En effet, il nous faut trouver des commerces, associations, clubs sportifs qui puissent s’engager, mener des actions destinées à collecter des fonds afin que cette aventure soit la plus réussie possible. Enfin, tout au long de ce périple, nous tenterons de médiatiser la cause du handicap et notamment celle du Syndrome d’Angelman puisque l’Association Française du Syndrome d’Angelman sera présente à nos côtés !

Si vous souhaitez avoir des informations ou soutenir cette course, Olivier, le père de Killian, est à votre disposition pour répondre aux questions par email : olivier.cressens@wanadoo.fr. Découvrez également le site de l’association : http://www.associationkillian.org/

Découvre également l’infographie pour comprendre le syndrome d’Angelman réalisée par Hop’Toys en cliquant ici. 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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