Killian est un jeune garçon de 14 ans. Il a un petit frère de 12 ans prénommé Thomas. Depuis quatorze ans, Killian et les siens se battent contre une maladie qui a mis longtemps à donner son nom : le syndrome d’Angelman. Ce 15 février sera la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman, référence à ce  syndrome lié au chromosome 15.

 

Pouvez-vous nous présenter Killian ?

Killian est un enfant de 14 ans avec un caractère bien trempé. Il est persévérant et renonce rarement à ses objectifs. Il aime le contact avec les autres et adore la foule, les festivités de toutes sortes, la musique, l’eau sous toutes ses formes. D’une façon générale, c’est un enfant qui est très agité et nécessite une surveillance permanente. Il est complètement dépendant de la présence d’un adulte.

Comment s’organisent ses journées ?

Killian est placé dans un IME en internat de semaine et rentre à la maison le week-end. Le samedi et durant les périodes de fermeture de son IME, il fréquente un centre de loisirs pour enfants handicapés. Je crois qu’il aime ce rythme stable avec beaucoup d’activités mais toujours les mêmes adultes et les mêmes lieux…A mon avis cela le sécurise et nous sentons bien qu’il s’ennuie vite s’il n’est pas stimulé.

Est-il accompagné par des professionnels par rapport au syndrome d’Angelman, et sur quels apprentissages l’ont-ils aidé ?

Très jeune, Killian a été admis deux ans en maternelle avec l’assistance d’une AVS. Ce fut une période riche en apprentissages pour lui. Il a pris conscience de son positionnement au sein d’un groupe, le fait de respecter le silence lorsque les autres s’expriment (une notion perdue par la suite, faute de pouvoir être travaillée). En parallèle, il était pris en charge (kiné, orthophonie, psychomotricienne…) dans un Camsp. A 4 ans et demi,  il a été admis dans son IME où il bénéficie d’éducatrices compétentes pour l’aider notamment à gérer son agitation. Je crois qu’il aime son centre, il est toujours content d’y retourner, comme il est heureux aussi de rentrer le weekend à la maison… C’est sans doute un équilibre qui lui convient !

Quels sont ses loisirs ?

Killian a toujours été beaucoup stimulé parce qu’il est demandeur ! Jusqu’à cette année, nous ne fixions aucune limite à ces loisirs à partir du moment où nous avions confiance en ses accompagnants. Il a ainsi pu tester des loisirs que son frère valide, n’a pas encore essayé : promenades en chiens de traineaux, baptême de l’air, séjour en parc d’attraction… Pour l’essentiel de sa semaine, il est sur des activités plus conventionnelles : poney club, piscine, restaurants, concerts. Killian a été opéré cette année au niveau de la colonne vertébrale (arthrodèse lombaire) et je crains que cela ne réduise la dimension de ses loisirs futurs…

Journée Internationale du Syndrome d'Angleman

Au contraire, qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?

En dehors du fait qu’il ne supporte pas la contrainte, je crois que mon fils ne se met aucune limite : il aime toutes les activités et même les moments de soins qu’il vit comme un jeu ou un échange sympathique avec autrui.

Abordez-vous certains apprentissages et découvertes par le jeu ?

Malgré ses 14 ans, Killian est évalué comme un enfant en très bas âge. Tous les apprentissages, les découvertes passent par le jeu. C’est un bon vecteur pour établir la connexion avec lui. Le problème essentiel est son hyperactivité, il faut sans cesse renouveler les sollicitations pour qu’il reste calme. Le jeu et la tendresse font partie des valeurs universelles qui permettent de franchir la barrière du langage.

Quel sont ses jouets préférés Hop’Toys ?

Hop Toys est un fournisseur intéressant pour les enfants différents comme pour leurs parents. Killian a longtemps joué avec un filet à balles plastiques ou des jeux d’encastrement. Du point de vue de l’adulte, j’ai toujours apprécié la qualité du matériel nécessaire à la sécurité de notre enfant. Il a longtemps utilisé un siège basculant destiné à le maintenir en sécurité au sol. Cela à longtemps été une solution intéressante pour nous permettre de nous absenter quelques minutes, par exemple pour la douche, sans qu’il ne se mette en danger.

Quelle est sa plus grande réussite ?

Sans aucune hésitation, la marche. Nous avons passé d’innombrables heures à travailler avec lui pour qu’il réussisse ! L‘apprentissage de la marche lui a apporté une autonomie supplémentaire incroyable… Il a marché vers 4 ans et demi, puis le destin à voulu qu’il perde par la suite l’usage de la marche. Cette régression a été très compliquée à vivre pour nous mais Killian n’en a pas souffert en apparence. Il a très vite compris que le fauteuil roulant lui permettait d’effectuer les mêmes déplacements et ce sans efforts…

Quelle est… sa plus grosse bêtise ?

Killian est un enfant câlin en règle générale, le problème est qu’il ne sait pas maitriser convenablement ses mouvements. Ainsi la main qui se lève pour aller vers l’autre dans un esprit de tendresse finit souvent par retomber lourdement sur la joue de son interlocuteur. Plusieurs personnalités en ont fait les frais nous mettant ainsi dans une situation bien embarrassante !

 

Le syndrome d'Angelman

 

A-t-il des frères et sœurs ?

Il a un frère, Thomas, né deux ans après lui jour pour jour. Ils ont entre eux une relation forte et Killian ressent la sensation de manque lorsqu’il ne voit pas son frère pendant quelques heures. Alors que Thomas, 12 ans, commence à avoir un caractère plus indépendant, Killian est toujours dans une relation de petit enfant partagé entre câlins et chamailleries. Le frère cadet est, lui, entré dans une relation de surveillance et de protection que nous modérons afin que chacun à la maison soit dans son rôle et ses responsabilités.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Depuis 12 ans, Killian dispose de sa propre association. Il est devenu le moteur d’une action tournée vers les autres puisque nous tentons d’aider un maximum d’enfants porteurs de handicap ! Cela donne un sens à sa vie. Notre dernière action est la création d’un conte musical pour enfants intitulé « Cap’taine Kid’ ! L’idée de cette aventure complètement professionnelle est de traiter du handicap d’une façon ludique et décomplexée. Nous voulons interroger les scolaires sur la place du handicap dans notre société ! Des artistes de six pays différents se sont unis autour de ce projet… Killian qui adore les spectacles est toujours heureux de nos déplacements au gré de nos concerts ; il est toujours très heureux de voir sur scène son frère Thomas qui a le premier rôle de la partie théâtrale…

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www.associationkillian.org

www.captainekid-le-conte-musical.com

 

 

Caroline est content manager chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction d'article et traite des sujets d'actualité.

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