Comprendre l'Éducation Thérapeutique du Patient

Avoir une maladie chronique, avoir des troubles du développement, un handicap, ça change la vie, la bouleverse parfois et rejaillit souvent sur l’entourage. Pour mieux vivre au quotidien avec ses spécificités, des séances d’accompagnement individuelles et de groupes sont proposées par des professionnels de santé. Cela s’appelle l’éducation thérapeutique du patient (ETP). À qui s’adresse-t-elle ? Comment ça marche ? On vous en parle dans cet article !

L’Éducation Thérapeutique du Patient, qu’est ce que c’est ?

L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins. Autrement dit, il s’agit d’un accompagnement personnalisé qui vise à aider les patients à mieux comprendre leur trouble ou leur maladie, d’apprendre à gérer au mieux leur vie avec, mais permet aussi de sentir moins seul en rencontrant d’autres personnes dans la même situation. Ce processus a pour objectif principal de rendre le patient autonome en améliorant sa qualité de vie. Il met, par conséquent, le patient au centre des préoccupations et non la maladie elle-même. Finalement, le principe est de mettre en place un programme en impliquant le patient et ses proches dans la prise en charge de la pathologie.

Les objectifs de l’éducation thérapeutique du patient

Améliorer la compréhension de la pathologie par le patient et son entourage
Permettre de faire face aux difficultés que la pathologie entraîne au quotidien
Être plus autonome

Ce qu’elle n’est pas

L’éducation thérapeutique ne correspond pas à un dispositif d’information seul. L’information est certes indispensable pour prendre connaissance et comprendre sa pathologie, mais elle est de nature générale. Le concept d’éducation thérapeutique va au-delà de l’information et du conseil dans le sens ou elle est personnalisée et réalisée dans un objectif précis.

L’éducation thérapeutique, pour qui ?

L’éducation thérapeutique s’adresse à toute personne ayant une maladie chronique, un trouble du développement, des handicaps moteurs ou mentaux, ainsi que certains traitements lourds et complexes. Toutes les pathologies reconnues dans les listes ALD 30,31 ou 32* peuvent justifier un programme d’ETP. D’autre part, le programme peut être mis en œuvre à n’importe quel moment de sa vie : enfant, adolescent ou adulte, et quel que soit le type, le stade et l’évolution de la pathologie. Le dispositif concerne également l’entourage, s’il le souhaite, et si le patient souhaite l’impliquer dans la prise en charge de sa pathologie.

Campagne ETP CHU Montpellier

Les intervenants des programmes ETP

Le programme est encadré par des professionnels de la santé (médecins, psychologues, kinésithérapeutes, etc.), des parents et parfois de des patients « ressource » ou « experts » . L’équipe pluridisciplinaire, rassemble des compétences diverses mobilisées en fonction des besoins de la pathologie. Différentes formations sont proposées aux animateurs des ateliers d’ETP, notamment des DU (Diplôme Universitaire) et des formations en équipe.

Les professionnels de la santé apportent leurs connaissances techniques et scientifiques.
Les parents ou patients « experts» par leur témoignage, partagent leur expérience.

>> À découvrir « La collection indispensable de soutien aux aidants »

Les compétences professionnelles associées aux savoirs issus de l’expérience permettent ainsi les d’apporter des connaissances et des astuces qui aident à adapter certains contenus théoriques aux situations de la vie courante¹.

Il existe en France et dans chaque région de nombreux programmes pour diverses pathologies. Si vous étés intéressés par ce type de programme, parlez-en à votre médecin ou pédiatre qui pourra vous orienter vers une équipe d’ETP dans votre région. Vous pourrez également retrouver les programmes autorisés sur le site de l’Agence Régionale de Santé de votre territoire. Vous pouvez également consulter l’annuaire des pôles régionaux d’ETP réalisé par l’ETHNA (Éducation Thérapeutique du Patient en Nouvelle Aquitaine).

À Montpellier, le Centre Hospitalier Universitaire a mis en place le premier programme d’éducation thérapeutique, validé par la Haute Autorité de Santé (HAS), à destination des enfants avec un Trouble de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA/H).

>> À découvrir : le programme « Mieux vivre avec un TDAH » – CHU Montpellier

Comment se déroule un programme d’ETP

De manière générale, le dispositif comprend 4 étapes :

En premier lieu, un entretien de diagnostic éducatif avec un professionnel de la santé formé à l’ETP pour recueillir les besoins et les attentes du patient et de son ou ses accompagnants.
Puis définir le programme personnalisé.
Et planifier des séances d’éducation thérapeutiques. Des temps spécifiques avec la personne et sa famille sont inclus.
En dernier lieu, une évaluation individuelle des compétences acquises à la fin des ateliers.

groupe de discussion programme d'éducation thérapeutique

Les outils en éducation thérapeutique du patient

Il s’agit généralement de supports éducatifs pour animer des séances ou des ateliers. Ils servent à exprimer son vécu et ses représentations, à communiquer sur ses ressentis, à acquérir des connaissances et développer des compétences, pour prendre les décisions adaptées et gérer des situations de stress.

Les outils pédagogiques utilisés dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient peuvent être conçus par et pour des professionnels de l’ETP, en direction de personnes atteintes d’une pathologie spécifique ou adaptables à tout type de personnes.

Ils peuvent être de différentes natures, à adapter aux besoins et aux objectifs d’apprentissages préalablement définis :

jeux de cartes
jeux de plateau
photo-expression
imagiers
bandes dessinées
coffrets pédagogiques
supports multimédias

Les bénéfices de l’Éducation Thérapeutique du Patient

Résultats scientifiques

Même s’il existe à ce jour peu d’études scientifiques pour démontrer l’efficacité de ces programmes, l’éducation thérapeutique du patient a permis la réduction du nombre d’hospitalisations et de séjours aux urgences et de visites médicales non programmées².

Les bénéfices sur la qualité de vie

Force est de constater que les bénéficiaires ressortent satisfaits de leur parcours. L’éducation thérapeutique a, sans nul doute, un impact positif sur la qualité de vie des patients et de leurs proches. Le format des ateliers, en collectif, permet aux patients de sortir de l’isolement et du sentiment d’exclusion. En effet, les interactions avec des patients-ressources ou des parents-ressources qui partagent leur expérience apportent beaucoup en termes d’apprentissage et de soutien psychosocial. Finalement, prendre conscience que ça arrive aussi aux autres et qu’il est possible d’améliorer certaines choses stimule les patients. Et, les encourage à aller de l’avant et à être acteur de leur santé.

>> Pour aller plus loin dans l’accompagnement : « Nos ressources utiles pour les aidants »

Connaissiez-vous ce dispositif ? Vous ou vos proches ont-ils eu accès à ce type de programme ? N’hésitez pas à partager votre expérience en commentaires.

^{Sources :

1 Anon, L’éducation thérapeutique du patient expliqué simplement et en image, Association française des hémophiles, 06.03.2017}^{2 Anon, Éducation Thérapeutique du Patient, Haute Autorité de Santé, 25.02.2013}

* ALD : Affections de Longue Durée