En France, 2 millions de personnes, enfants et adultes sont atteintes de Trouble de Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH). Le TDAH est un trouble neurodéveloppemental dont les manifestations principales sont une attention fluctuante, de l’impulsivité et de l’hyperactivité. Il est complexe à diagnostiquer, complexe à comprendre et complexe à prendre en charge. Il a un retentissement important sur toutes les sphères de la vie : familiale, scolaire, sociale et professionnelle. C’est pourquoi le CHU de Montpellier a mis en place un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) « Mieux vivre avec un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ». Il s’agit du premier programme d’ETP à destination des enfants avec TDAH validé par la Haute Autorité de Santé (HAS) en France. Nous avons souhaité en savoir plus et interrogé les coordonnateurs du programme. Découvrez leur interview dans cet article.
Quel est l’objectif de ce programme ?
Les très nombreux enfants qui ont un TDAH sont confrontés très tôt avec leurs familles aux conséquences chroniques, souvent péjoratives de ce syndrome sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Notre objectif au travers de notre programme est de leur proposer, ainsi qu’à leurs parents une formation adaptée et très concrète pour les aider à mieux connaître et à comprendre le TDAH et sa prise en charge. Cet accompagnement personnalisé a pour objectif qu’ils développent des compétences d’auto-soins, deviennent des acteurs de la prise en charge et contribuent aux choix relatifs à leur parcours de soin. Enfin, l’ETP étant proposée en groupe, la rencontre avec d’autres familles confrontées au même vécu leur permet de ne plus se sentir isolées, « à part », et favorise les situations d’entraide et le sentiment de compétences chez les parents et les enfants…
>> Découvrez le programme Mieux vivre avec un TDAH
En quoi consiste ce programme ?
Il s’agit de plusieurs sessions d’une journée chacune, proposées durant 5 demi-journées habituellement sous forme de stages durant les vacances scolaires permettant ainsi au maximum de familles d’y participer. Ces sessions sont organisées en ateliers sur des thèmes précis. Elles sont animées par des infirmières, des psychomotriciens, des psychologues et des médecins. Chaque famille bénéficie d’un bilan personnalisé de ses besoins éducatifs afin d’adapter les objectifs du programme à leurs attentes spécifiques. À la fin du programme, nous cherchons à évaluer avec les participants si leurs objectifs ont été atteints et s’ils sont satisfaits d’avoir participé.
À qui s’adresse-t-il ?
Il s’adresse à des enfants et adolescents ayant un diagnostic confirmé de TDAH qui sont suivis dans notre service, ainsi qu’à leurs parents ou principaux aidants. Il s’agit pour nous d’un volet essentiel de la prise en charge de ces enfants.
Comment le projet est-il né ?
Notre service a développé depuis plusieurs années une expérience de l’ETP en développant plusieurs programmes utilisant l’éducation thérapeutique et en les dédiant à l’accompagnement des enfants ayant divers troubles du développement (dont TDAH, TSA et TDC). Nos équipes ont tout de suite adhéré à cette approche qui les fait travailler en équipe pluridisciplinaire et dans une grande proximité avec les familles. De plus, les retours très positifs des familles participantes ont été un encouragement à poursuivre et renforcer cette offre dans un contexte où l’ETP, la psychoéducation et de façon plus générale l’éducation en santé sont peu développées en France, alors que les attentes des parties prenantes sont immenses. Il existe un vrai besoin d’aide et de formation concrète des parents et des enfants et l’ETP le permet dans une approche à la fois pragmatique et très conviviale.
L’équipe d’éducation thérapeutique est multidisciplinaire, pourquoi ce choix ?
Car les compétences devant être mobilisées sont multiples et concernent tous les métiers présents en pédopsychiatrie : soignants, médecins, rééducateurs. De plus, les soins proposés aux patients en pédopsychiatrie sont habituellement pluridisciplinaires et il en est de même pour ces soins éducatifs que sont les programmes d’ETP. L’avantage est d’apporter des éclairages complémentaires et très pratiques aux participants de nos programmes.
Comment se passe la coordination entre les différents métiers/spécialités ?
L’ETP est sous la responsabilité d’un médecin en collaboration avec un cadre de santé qui coordonnent l’ensemble du programme en portant une attention particulière à l’adhésion de chaque participant et aux bénéfices qu’il en ressent. Une infirmière les assiste pour la planification et la gestion des nombreux ateliers de façon individualisée, c’est-à-dire en tenant compte des objectifs définis avec l’enfant et ses parents lors du bilan éducatif effectué – par nos soignants – mais aussi de leur ressenti durant le programme. Les ateliers sont ensuite animés par divers métiers selon un programme très précis, régulièrement supervisé et actualisé.
Pendant le programme, vous proposez des ateliers concrets pour mieux gérer les colères ou améliorer la qualité de vie. Comment continuer ce travail à la maison ?
Notre programme est basé sur une approche qui s’inspire de la thérapie cognitive et comportementale qui est une approche très utile en pédopsychiatrie. Son utilité est qu’elle permet d’aider les enfants (et leurs parents) à modifier positivement leurs comportements et leurs vécus émotionnels en utilisant la voie cognitive qui est d’une certaine façon celle de la compréhension et de l’acceptation de soi. C’est à ce prix que des changements durables sont possibles pour les enfants. Le travail d’apprentissage effectué lors des sessions se poursuit à la maison avec des sortes d’exercices conseillés à domicile qui sont proposés pour favoriser un entraînement et le retour de la confiance en soi.
Quels sont les conseils ou pistes que vous donnez aux parents pour pouvoir « généraliser » les acquis et consolider certaines victoires aussi à la maison ?
Tout d’abord, retrouver confiance en soi par une meilleure compréhension des besoins de son enfant, ce qui est favorisé par la dynamique des formations des parents combinées à celles des enfants. En effet, beaucoup de parents ont le sentiment de ne plus savoir faire et de n’être pas des parents suffisamment bons, ce qui est faux bien sûr. Ensuite, ne pas hésiter à échanger avec le pédopsychiatre référent de son enfant sur la disponibilité de ce type de programmes et la possibilité d’y participer.
Le programme est à mettre en place une fois que le diagnostic a eu lieu. Pour les familles qui ne savent pas comment s’y prendre, avez-vous des conseils pour le diagnostic ?
Il est important que les familles qui se questionnent sur le développement de leur enfant se tournent d’abord vers leur médecin ou pédiatre traitant qui saura les écouter et les orienter vers les équipes ou professionnels susceptibles de faire le diagnostic de TDAH. Rappelons que le diagnostic du TDAH est clinique, mais aussi médical, car il faut vérifier l’absence d’association d’autres problèmes de santé.
Vers quel professionnel se tourner ? Où aller ?
Le médecin ou pédiatre traitant devrait orienter selon les organisations et ressources existantes en région soit vers des équipes spécialisées de 1re ligne telles que les CMPP soit vers des équipes hospitalières spécialisées de 2e ligne qui sont surtout des équipes de pédopsychiatrie ou de neuropédiatrie. Il peut y avoir, mais ils sont encore peu nombreux, quelques cabinets multidisciplinaires en ville où se coordonnent un médecin spécialiste et des rééducateurs et psychologues pour faire un diagnostic.
Avez-vous un commentaire, ou un message à transmettre ?
Retrouver la confiance en tant que parents d’un enfant avec un TDAH est facilité par les progrès de la médecine développementale. Toutefois, la médecine développementale seule est moins efficace et l’accompagnement des enfants qui ont un TDAH doit se faire dans une approche impliquant aussi l’école et le champ social (les loisirs, le sport, la culture, etc.).
Amaria BAGHDADLI est professeur de pédopsychiatrie à la Faculté de médecine de Montpellier et médecin responsable du Département universitaire de pédopsychiatrie du CHU de Montpellier où s’est mise en place une filière spécialisée dans les troubles du développement de l’enfant. Elle a développé l’ETP dans les troubles du neuro-développement en mettant au point avec son équipe plusieurs programmes labellisés par l’ARS et est aussi chercheure en épidémiologie à l’INSERM. Elle est enseignante et coordonne plusieurs formations universitaires au sein de la Faculté de médecine sur les troubles du neuro-développement. De plus, elle dirige à Montpellier le Centre d’excellence sur l’autisme et les troubles du développement au sein duquel elle anime un réseau de chercheurs, praticiens, associations ou réseaux de professionnels et de familles.
Hélène Boudou est puéricultrice et cadre de santé des unités de consultations et de soins ambulatoires et de soins éducatifs précoces. Elle est responsable d’une équipe d’infirmières, puéricultrices et rééducateurs spécifiquement formés à la prise en charge diagnostique et thérapeutique des troubles du développement. Elle est aussi chargée de l’évaluation des pratiques professionnelles en pédopsychiatrie avec un axe amélioration de la qualité des soins. Enfin, elle est également enseignante dans le cadre de la formation des infirmières notamment dans le cadre des pratiques avancées.
Publié le 11 juin 2021, Mis à jour le 28 janvier 2022
