Découvrez ci-dessous le portrait d’Evangelline, une petite fille de 3 ans qui présente une délétion du chromosome 15 ainsi qu’une duplication, et une délétion au chromosome 1. Elle a de gros retards des acquisitions, elle a acquis la marche à l’âge de 34 mois. Elle a vu 2 généticiens qui donnent le même résultat ; Evangelline est un cas extrêmement rare. Pas de nom de pathologie ni de syndrome. Très câline et souriante, Evangelline est une petite fille courageuse et déterminée !

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels ?

Le quotidien s’organise en fonction des rendez-vous d’Evangelline, entre école, psychomotricité, équitation, orthophoniste, kinésithérapie… Evangelline va à l’école 2h par semaine avec une AVS. Elle a commencé un bilan avec son orthophoniste (Evangelline fait des vocalises selon ses parents !) et fait des séances de psychomotricité de groupe. Depuis le mois de février, Evangelline bénéficie en compagnie de papa-maman de balades en poney et suit des cours d’équitation avec d’autres enfants.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime t-elle faire ?

Evangelline a une alchimie avec son poney « gribouille ». Elle aime énormément l’eau et la piscine et on envisage prochainement d’essayer la balnéothérapie. Elle adore dessiner, faire des gâteaux avec maman et faire des balades !

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Oui à ce jour nous essayons qu’Evangelline puisse manger seule. C’est encore très difficile mais elle fait beaucoup de progrès. Pour l’instant, les jeux sont très difficiles pour Evangelline car elle n’en comprend pas son sens. Par contre, le Plasma Car lui a donné une grande liberté et aujourd’hui dehors comme dedans elle aime être dessus. Evangelline aime les véhicules !

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Je suis très fière de ma fille qui me surprend chaque jour par ses petits progrès. J’aimerais beaucoup pouvoir échanger avec d’autres parents qui ont un enfant avec les mêmes problèmes même si on nous a dit qu’Evangelline était un cas unique. Le partage, l’échange et le soutien avec d’autres parents sont toujours constructifs !