Je vous présente Lou, petite fille née en 2005, troisième enfant d’une fratrie de quatre , blonde aux yeux bleus, rieuse, câline.

Lou est atteinte d’une maladie génétique grave, rare, qui s’appelle le syndrome de RETT.

C’est une mutation génétique qui touche tous le système neurologique et donc qui altère tous le fonctionnement du corps jusqu’à la respiration. Elle provoque des difficultés motrices, un trouble autistique ; la sévérité des symptômes est variable. Lou est préservée dans leur gravitée puisqu’elle marche et qu’elle a conservé l’usage de sa main droite ce qui lui laisse un peu d’autonomie.

Les stratégies éducatives les plus adaptées à notre quotidien et à celui de Lou

Nous avons su dès ses deux ans que Lou aurait besoins d’une prise en charge adapté pour grandir dans les meilleures conditions.

Lou à la naissance Syndrome de Rett

J’ai dès le départ choisi de m’investir à fond dans cette éducation particulière .Je me suis informée auprès de plusieurs associations pour pouvoir mettre en place les stratégies éducatives les plus adaptées à notre quotidien et à celui de Lou TEACCH, ABA et PECS sont nos béquilles sur lesquelles nous nous appuyons. La semaine s’organise autour des nombreux déplacement autour de l’école de la crèche et des séances de rééducations.

Son insouciance, la facilité avec laquelle elle va vers les autres, sa curiosité

Après mon congé de maternité je travaillerai à mi temps. Le caractère dégénératif de cette maladie me rend très précieux tous ces moments passés avec elle. Son insouciance, la facilité avec laquelle elle va vers les autres, sa curiosité, sa force de vie m’impressionnent ; les progrès non prévus m’émerveillent Lorsque la maladie la laisse en paix elle rie et partage son bonheur sans arrière pensée. Elle est ravie de plaisirs simples comme sauter sur le trampoline, voir sa mamie, manger un bonbon, écouter ses musiques, monter dans la voiture, aller à la crèche. Par contre nous sommes vite rappelé à l’ordre par des cris assourdissants lorsqu’elle est fatigué, ce qui arrive souvent.

Lou et son papa Petite fille ayant le syndrome de Rett

Nous avons essayé de ne pas mettre Lou au centre de notre vie pour ne pas léser les autres enfants même si il est évident que son comportement est atypique et que nous avons du nous adapter. La naissance de la petite dernière nous a relancé dans une dynamique de vie ou chacun a trouvé sa place.

Le noël de cette année devrait être plus gaie, si l’état de Lou se maintient. Sa curiosité et ses progrès récents nous encouragent à renouveler ses jouets.

Sébastien est webmaster au sein de la société Hop'Toys. Il est chargé du développement, du référencement et de l'intégrité des sites et des blogs de la société.

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