Peut-être connaissez-vous déjà Nathanaël ? Si vous avez déjà eu la chance de le voir, vous n’avez pas pu oublier la bouille craquante de ce petit garçon ! Nathanaël a une grande sœur, Léane, un grand frère, Antonin, un papa et une maman ultra investis et un petit chromosome en plus. Ses parents Rachel et Alexandre ont créé l’association Un chromosome d’amour en plus. Sur leur site internet et leurs réseaux, ils partagent leur vie de famille, les grands et les petits moments, les victoires et les difficultés dans l’objectif de faire reculer les idées reçues  et de démontrer qu’un enfant avec une trisomie est avant tout un enfant. Et pour sensibiliser à la différence et aider les jeunes parents d’enfants avec trisomie 21 redoublent de projets. Parmi eux : l’Extra-Box à laquelle Hop’Toys est très fière de contribuer.

Partager le quotidien, les actions, les projets pour faire changer les regards.

La trisomie 21 de Nathanaël a été découverte à la naissance, un choc mais aussi une renaissance pour nous, confie Rachel.

Alexandre : À la naissance de notre 2e petit garçon Nathanaël, nous avons appris qu’il était porteur de Trisomie 21. Suite aux difficultés que nous avons rencontrées et dans un esprit d’entraide et de partage, nous avons créé l’association « Un chromosome d’amour en plus », avec l’objectif d’offrir un accompagnement aux personnes confrontées à la même situation, de favoriser l’inclusion de ces enfants et de changer le regard de la société. Nous souhaitons lutter contre les préjugés à propos de la Trisomie 21.

Rachel, sa maman explique : J’ai eu l’idée de « montrer » Nathanaël dès le départ en créant la page pour montrer réellement ce qu’est la Trisomie 21, pour montrer que c’est avant tout un enfant comme un autre avec ses humeurs, qu’il est craquant comme n’importe quel enfant, qu’il sait charmer son monde et qu’un enfant porteur de Trisomie 21 peut être mignon (d’ailleurs il y en a plein :-)) et lutter contre les préjugés.

On peut le voir évoluer grâce à notre page et notre site et montrer, qu’en effet il a du retard, mais que rien n’est insurmontable et, qu’en outre, même s’il prend un peu plus de temps que les autres il y arrive.

Nathanaël est à mes yeux un symbole de persévérance.

Les témoignages des parents sur notre page nous démontrent aussi que c’est important pour eux de voir l’évolution des enfants car cela leur permet de se projeter et nous avons souvent des remerciements.

L’Extra-box : accompagner avec le sourire

Il s’agit de distribuer gratuitement une box aux futurs ou jeunes parents apprenant la Trisomie 21 de leur futur enfant ou nouveau-né.

La fonction de cette Extra-box est de donner une information claire et objective aux parents concernés et d’apporter un accompagnement tout en tentant de redonner le sourire. En effet l’idée nous est venue peu de temps après la création de la page et de l’association de par notre propre expérience mais aussi suite aux nombreux témoignages reçus.
L’Extra-box sera composée d’un guide pratique, juridique et administratif pour faciliter les démarches des parents.

Des coordonnées d’associations et de professionnels pouvant accompagner, écouter et venir en aides aux familles extra-ordinaires seront également insérées dans les box. En outre, et parce que nous souhaitons que cette box soit positive et qu’elle redonne un peu de baume au cœur aux parents, nous souhaitons y insérer des cadeaux, (sur le thème Extra notamment) ainsi que des réductions utiles.

L’Extra-box va également comporter une infographie réalisée par Hop’Toy’s sur la prise en charge précoce et avec des exemples d’outils utiles pour appréhender les différentes étapes et évolution de l’enfant (stimulation visuelle, tonicité, pré-langage, etc.) En effet, l’une des fonctions essentielles de l’Extra-box est d’informer, notamment sur la prise en charge précoce car il est important pour les enfants porteurs de Trisomie 21 d’être pris en charge le plus tôt possible afin de favoriser leur évolution et, plus tard, leur autonomie.
L’Extra-box pourra être distribuée par les maternités, sages-femmes, gynécologues ou généticiens apprenant le diagnostic aux familles.

L’importance de l’intervention précoce

Dès ses 4 mois

Nous avons débuté la prise en charge de Nathanaël dès ses 4 mois car on le sait la prise en charge précoce est importante.

Il a depuis ses 4 mois une séance par semaine couplée de psychomotricité et d’orthophonie dans un SESSAD ainsi que plusieurs séances de kinésithérapie en libéral dans la semaine.
Son kiné le suit depuis ses 4 mois également et une vraie relation s’est installée entre eux. C’est aussi avec Simon, son kiné, que Nathanaël fait des exercices en piscine.

Concernant l’orthophonie ou plus largement la sphère buccale, Nathanaël est suivi à Rennes depuis ses 6 mois. Dans le cadre de ce suivi Nathanaël a bénéficié de la plaque palatine avant d’avoir des dents.

Stimuler la motricité bucco-maxilaire

En plus de tout cela nous stimulons Nathanaël à la maison avec des exercices d’orthophonie notamment avec les Z-Vibe. Nous essayons de lui apprendre les mots en les nommant et en les signant. (Souvent avec le Dé des 1ers mots). Nous avons mis en place la langue des signes simplifiée grâce à des ateliers et des livres. Actuellement Nathanaël sait dire plusieurs mots (papa, maman, non, dodo, je t’aime, je sais, chat, tonin = pour nommer son grand frère Antonin, miam miam, donne …)

Motricité libre

Nous appliquons également à la maison les principes de la motricité libre pour que Nathanaël apprenne à se débrouiller seul. Il se déplace à 4 pattes ou sur les fesses et commence depuis la fin 2018 à se mettre de plus en plus debout et à vouloir monter les escaliers.

Suivi médical particulier

Nathanaël a également, en plus de sa trisomie 21, un déficit en hormones de croissance, ainsi il est traité depuis juillet 2018 et a une injection le soir 6 jours sur 7. Cela se passe très bien, il en a même fait un jeu en comptant avec nous le temps que l’injection se fasse. Il a un suivi médical particulier avec une endocrinologue en plus de tous les spécialistes qui le suivent.

Nathanaël porte également des lunettes depuis quelques mois qui sont adaptées à sa morphologie, mais que nous avons encore du mal à lui faire accepter.

L’accompagnement par le jeu

A la maison il y a beaucoup de tapis de jeu, de coussins et de jeux (puzzles, pièces à emboîter, etc.) pour que les garçons puissent jouer ensemble et que Nathanaël s’éveille au mieux.
La plupart des choses mises en place passent par des jeux, nous lui chantons des comptines (que nous doublons des signes), nous faisons beaucoup de jeux pour l’aider dans sa motricité fine et pour ses déplacements. Désormais il mange seul et il fait beaucoup de progrès.

Nathanaël dans sa toupie géante

Une expo pour montrer la beauté de la différence

Dans le cadre de la journée mondiale de la Trisomie 21, le Département de la Seine-Maritime, l’association Un chromosome d’amour en plus et le photographe Emmanuel Grancher proposent du 15 mars au 15 avril 2019 une exposition sur les grilles de l’Hôtel du Département à Rouen. De magnifiques portraits d’enfants et d’adultes magnifiquement photographiés par Emmanuel Grancher. Rachel nous raconte comment elle en eu l’idée de cette exposition.

L’idée de l’exposition photo est présente depuis un moment, depuis qu’on a vu des portraits de personnes porteuses de Trisomie 21 affichées dans des lieux publics en Suisse pour sensibiliser à la différence.

Nous avons ensuite rencontré Emmanuel Grancher en 2018, et avons convenu avec lui d’un partenariat permettant à des porteurs de Trisomie 21 d’obtenir des portraits gratuits pour la journée mondiale de la Trisomie 21 en 2018.

En voyant le portrait de Nathanaël qui a été réalisé et les autres clichés nous avons tout de suite été émus et touchés par la beauté des photos. C’est ainsi qu’a commencé le projet de l’Exposition photo. Notre souhait était de montrer la beauté de la différence et, ce, chez des porteurs de Trisomie 21 de différentes générations, car il était important pour nous de montrer des jeunes adultes mais aussi des personnes plus âgées pour démontrer que l’on peut vivre bien et épanoui même en étant porteur de Trisomie 21.

Nathanaël, Naël et Charlie : 3 magnifiques portraits de la différence, par Emmanuel Grancher

Les jeux recommandés dans le cadre de l’intervention précoce… et plébiscités par Nathanaël… et Antonin !

Tout d’abord il cette petite voiture rouge préhension facile trop mignonne avec ses courbes bien arrondies qui facilite la préhension et la manipulation. Elle est à la fois moderne et pratique et les garçons adorent jouer avec.

Ensuite il y a ces jolies Perles de bois arc-en-ciel. Elles sont reliées entre elles par un gros élastique. L’enfant peut les faire rouler sur elles-mêmes et les secouer. Cela permet de stimuler l’enfant sur le plan sensoriel. Nathanaël adore les manipuler et les mettre à sa bouche.

Nous avons aussi testé l’Empilage arc-en-ciel qui est top vraiment pour la préhension, Nathanaël s’éclate vraiment avec. C’est un jouet hyper complet avec ses couleurs vives. La texture en silicone permet à l’enfant de le mettre à la bouche (comme anneaux de dentition), il peut les empiler et travailler la motricité plus fine et chaque rondelle a des textures différentes pour l’éveil sensoriel. Bref, nous on adore. (A noter ce jouet ne contient pas de BPA, phtalates ou PVC).

Les garçons ont aussi eux la chance de jouer avec le jeu Formes à visser ; c’est super car Antonin montre à son petit frère comment visser les formes. Ce petit atelier permet de développer la motricité fine des enfants. Nathanaël commence à empiler en fonction des couleurs et tailles.

Enfin, et non des moindres, nous vous avons réalisé une petite démo du Dé des premiers mots, je crois que les enfants ont un vrai coup de cœur pour ce dé. Antonin est hyper volontaire et veut y jouer tous les jours avec son petit frère. Ce jeu a été conçu par une orthophoniste et un psychologue. J’avoue qu’il est top.
Le dé en tissu se personnalise avec des cartes (qui sont fournies avec et qui sont hyper variées), il suffit d’insérer les cartes dans les pochettes sur les côtés du dé et ensuite de le lancer et de dire le mot correspondant à la photo.

C’est idéal pour développer le langage de l’enfant et, de notre côté, nous en profitons pour signer avec Nathanaël ce qui lui permet aussi d’appréhender les signes correspondant aux images pour moins de frustration en attendant qu’il puisse oraliser chaque mot.
Le plus de ce dé c’est que sur les cartes ce sont des photos, ce qui est plus clair pour les petits car ils visualisent mieux qu’avec des illustrations.

Nous remercions infiniment Rachel et Alexandre de nous avoir permis, à travers ce témoignage, mais aussi en faisant appel à Hop’Toys pour l’Extra-Box, de suivre au plus près les progrès et les magnifiques sourires de Nathanaël et de son grand frère… et de nous rappeler qu’avec un chromosome en plus ou non, un enfant est avant tout un enfant ! 


Pour suivre Nathanaël et sa famille : 
www.unchromosomedamourenplus.com
https://www.facebook.com/chromosomedamour/
https://www.instagram.com/chromosomedamourenplus/

Marianne est chargée de communication chez Hop'Toys et rédactrice sur ce blog.

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