Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Kimy est une petite fille née le 5 Décembre 2007 (2.660kg 43,5cm)
Elle a donc 4 ans.
Elle est le seul cas en France du Micro Warburg Syndrome.
Sa maladie n’a pas été diagnostiqué ni pendant ma grossesse ni même à la naissance mais à ses 2 mois et demi.

Suite à un refus alimentaire de plus de 6h j’ai décidé d’aller au CHU de Rouen aux urgences pédiatrique.
Le médecin de garde a de suite vue le problème oculaire et l’hypotonie de Kimy. Il a donc décidé de l’hospitaliser pour le problème de base et de plus pour cette découverte. Le lendemain matin elle a été reçue en ophtalmo en urgence et on m’a annoncé qu’elle avait une cataracte congénital bilatéral, une microphtalmie, micro cornée et les cristallins opaque…Elle a donc passé un tas d’examens. Écho cardiaque, test auditif, IRM cérébral…
Cette IRM a montré qu’elle avait une légère malformation cérébral.La généticienne du CHU a donc pris Kimy en charge puis après 2 ans d’attente premiers résultats qui nous guide vers le micro syndrome.Quelques temps après le diagnostique est confirmé par le laboratoire en Allemagne qui s’occupe du dossier (La France n’a pas de labo, ni de chercheurs pour cette maladie).
Nous avons donc fait opéré Kimy a 3 reprises des yeux (sans succès),Elle souffre également de troubles alimentaires.
Puis nous avons fait le nécessaire pour lui apporter la vie de n’importe quel autre enfant avec un bon suivi régulier ( kiné, CHU…).C’est toujours et encore un combat de tous les jours mais Kimy est une enfant heureuse, joyeuse et souriante ! La meilleure petite fille et la plus courageuse.
Kimy présente le syndrome de Micro Warburg Enfant atteint du Micro Warburg Syndrome Bébé aillant le Micro Warburg Syndrome

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Kimy est entrée en école spécialisée depuis fin Aout 2011.

Départ de la maison a 8h30 retour à 16h30.
Elle y fait un tas de choses superbes. Elle est très bien encadré et suivit. Un tas de chose s’est mis en place pour elle et elle a évoluée sur beaucoup de point depuis cette rentrée.

Avant cette entrée en école, elle était suivit uniquement au CHU et par un kiné. et par la suite au CAMSP de la région.

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Kimy n’aime pas :

  • Manger à la cuillère,
  • Faire ses séances de kiné,
  • Être sollicité quand elle n’a pas envie de l’être…
Le Micro Warburg Syndrome Micro Warburg Syndrome et musique

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Kimy adore la musique !

  • Elle a l’oreille musicale très développée.
  • Elle reconnait ses chansons favorites même si l’instrumental change, la voix de ses chanteurs favoris.
  • Je chante depuis 1 an et demi tellement elle adore ça et elle est fan de ce que je fais !
  • Elle adore jouer du piano (pour enfant) ou avec des jouets qui font de la musique.
  • Elle aime être par terre et se dandiner
  • Elle aime la peinture depuis qu’elle est entrée a l’école.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

J’ai cherché à développer ses sens par le jeu :

  • Le gout et la texture des aliments (c’est loin d’être gagné ou une partie de plaisir),
  • l’ouïe par la musique, le son, la façon de prononcer les mots et changer de voix ou intonation.
  • L’odorat en lui faisant sentir énormément de choses par forcement agréables à chaque fois.
  • J’ai tenté de stimulé sa vue mais rien y fait.
  • Et enfin le toucher avec des plumes, des morceaux de différents tissus et bien d’autres chose.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Kimy et le Micro Warburg Syndrome Micro Warburg Syndrome

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Kimy est la meilleure chose qu’il me soit arrivé ! Une petite fille magnifique, souriante, joyeuse qui malgré ses lourds soucis de santé est pleine de joie.

Beaucoup l’a voit comme une pauvre petite fille. Moi j’ai appris à la voir comme une enfant comme les autres avec des différences et qui a le droit au bonheur et à une vie ordinaire tout en étant extraordinaire. La force et le courage dont elle fait preuve est juste hallucinant.

  • J’aimerai que tous le monde puisse la voir et la comprendre comme moi.
  • J’aimerai qu’elle puisse avoir une vie sans tout ses problèmes et ses soins et qu’elle puisse galoper partout et voir.

Mais tant qu’elle est heureuse, je le suis. J’ai appris tant d’elle !
Elle est tout simplement parfaite à mes yeux ! Un ange tombé du ciel !

Perrine est chef de projet multimédia chez Hop'Toys. Elle réalise aussi les différentes infographies, illustrations et activités créatives que vous pouvez télécharger gratuitement sur ce blog.

13 Commentaires

  • Vanessa dit :

    Bonjour Amies… c’est bien vrai un ange tombé du ciel, une petite fille souriante et aimante… un vrai bonheur

  • ata ri dit :

    vous décrivez bien la pathologie de Kimy et il est agréable de vous lire ….merci et bravo à vous maman !! si si bon courage et gros bisous à Kimy

  • Dominique dit :

    Merci pour ce partage et votre sens d’élever Kimy comme une enfant tout simplement. Tous ces enfants nous donnent des leçons de vie et parfois c’est nous qui sommes différents!

  • sand dit :

    Magnifique témoignage… Kimy est adorable.. courage à vous maman exceptionnelle!! 🙂

  • fabienne dit :

    quelle jolie et rieuse petite fille !

  • nadia dit :

    Ma enfant a également micro-Warburg syndrome.
    Je suis de l’Allemagne Je ne parle pas français.

  • mama dit :

    Ma enfant a également micro-Warburg syndrome.
    Je suis de l’Allemagne Je ne parle pas français.

  • Yvonne dit :

    Salut,
    Ma fille a Suspicion Warburg syndrome de Micro. Elle est 1 ans. Je suis de l´Allemagne et je ne parle pas très bien Français. Mais est que tu parles en petit Anglaise ou Allemagne? Est que tu veux écrire a nous?

  • Laetitia dit :

    Bonjour a tous
    merci pour vos commentaires !!
    Nadia et Yvonne je me ferais un plaisir de rentrée en contact avec vous ! je parle un peu l’anglais ! il y’a 2 familles anglaise et un en allemagne pour le micro syndrome. Nadia and Yvonne I would make me a pleasure to contact you back! I speak a little English! He y’ has 2 English families and one in Germany for the micro syndrome
    my email: Laitzie76@live.fr

  • Laetitia dit :

    vous pouvez trouver une page sur facebook un groupe consacré au micro syndrome ! toutes les familles du WMS y sont !
    You can find a page on facebook a group devoted to the micro syndrome! all the families of the WMS are!

  • Valérie dit :

    Bonjour,
    Je trouve votre portrait touchant et très encourageant !On voit que vous êtes porté par l’amour que vous portez à votre file!
    Nous avons une petite fille d’un an qui présente une microphtalmie, …
    Pour le neuro pédiatre notre fille a le même syndrome que la vôtre!
    Pouvez vous me contacter par mail s’il vous plait?

  • Wayan dit :

    Bonjours moi aussi j’ai un bonhomme extraordinaire atteint du syndrome micro warbug

  • ilham Krid dit :

    Bonjour vous avez une adorable fille elle me rappelle mon fils Sami qui avait le même syndrome leurs sourirs et leur joie de vivre sont uniques.
    Il nous a quitté subitement il y a presque 11 mois à l’age de 19ans . On a été très chanceux d’avoir eu cet ange dans nos vie. Il nous a appris beaucoup de choses et on le remercie du bonheur qu’il nous a apporté. Je vous souhaite bon courage et d’apprécier tous les moments avec votre ange Kimy❤

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