La Poïfamily c’est avant tout l’histoire d’une famille et d’un petit garçon Ayden porteur de la maladie de Krabbe. Ce mois-ci la Box Poïfamily est à gagner à l’issu de notre jeu concours spécial mois-anniversaire Hop’Toys. Nous avons mis en place ensemble la Box Poïfamily par Hop’Toys. Au travers de cette box nous souhaitons sensibiliser mais aussi améliorer le quotidien des enfants exceptionnels comme Ayden. Dans cet article vous apprendrez à connaître cette famille extraordinaire et le combat que mène le super héros Ayden accompagné de son petit frère Ayliaz et de ses parents formidables Morgane et Romain. 

Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre famille ?

Nous sommes Morgane et Romain, nous avons 22 et 26 ans. Nous avons 2 adorables petits garçons. Un super héros combattant de 4 ans : AYDEN, atteint d’une maladie mortelle ; la maladie de Krabbe. Et son petit frère extraordinaire qui a 2 ans : AYLIAZ.

Quand avez-vous appris le handicap de votre enfant ?

Notre histoire commence alors qu’Ayden est âgé de 8 mois, les premiers symptômes ont débuté en avril 2015, depuis, il ne dort plus, il ne sourit plus, ses bras et ses jambes sont toujours raides, il hurle de douleur en se tordant sur lui même 24h/24. Il refuse de manger, sa température corporelle ne se régule plus, montant et descendant de 35 à 40 degrés. Puis sont apparues les régressions de motricité. Petit à petit Ayden s’enfermait dans un corps qui ne fonctionnait plus. Perdant peu à peu l’usage de chacune de ses fonctions.

En juin 2015 après de longs mois d’hospitalisation, de tests, d’examens et de recherches. On nous annonce l’explication face à ses symptômes : Notre fils jusque là normal et en parfaite santé est en fait atteint d’une maladie rarissime génétique au nom barbare : LA LEUCODYSTROPHIE DE KRABBE. Une maladie dégénérative et incurable. Celle-ci lui laisse une espérance de vie très limitée, quelques années, voir quelques mois.

Comment s’organise votre quotidien ?

Par son handicap, Ayden nous demande beaucoup d’attention. Il nous faut déployer beaucoup d’énergie au quotidien pour permettre à notre fils de grandir, de vivre et s’épanouir. En effet, Ayden est bloqué dans un corps qui a connu beaucoup de dégâts. Pour le rendre confortable, il a fallu s’organiser un planning avec de nombreuses thérapies alternatives  en plus de tous les rendez-vous médicaux qui font en sorte de rendre sa vie plus paisible. Notre vie est forcément différente d’une famille dont les enfants n’ont pas de problème spécifiques. Mais nous nous battons chaque jour pour obtenir les mêmes droits et services que les autres parents. De plus, son petit frère en parfaite santé, nous faisons en sorte de lui accorder le même temps et la même attention qu’Ayden pour ne pas mettre sa vie d’enfant entre parenthèses. Ayliaz participe avec plaisir aux nombreuses stimulations que nous proposons à Ayden et s’éveille à la fois avec lui.

Quels sont les outils que vous utilisez au quotidien avec Ayden ?

La plupart du matériel que j’utilise vient de chez Hop’Toys car ils proposent un large choix pour pouvoir pallier aux difficultés du quotidien. Grâce à leurs produits Ayden s’éveille, s’amuse et s’épanouit comme tout autre enfant. Nous nous sommes aménagés un espace sensoriel (colonnes à bulles, tapis de fibre optique, diverses balles sensorielles, objets lumineux…). Ayden a des séances de rééducation et de déglutition chaque jour et nous avons pu nous procurer plusieurs matériels pour faire des massages oral et facial (ARK’S Z-VIBE). Nous nous sommes aussi procuré plusieurs matériels pour les thérapies de bien-être et rééducation motrice comme divers objets vibrants (oeuf, coussin..) mais aussi des jouets adaptés à son handicap.

Pouvez-vous nous parler de votre association, Une lueur d’espoir pour Ayden ?

L’association Lueur d’espoir pour Ayden a vu le jour en décembre 2015 à la suite d’un espoir pour prolonger la vie de Ayden à l’aide d’une thérapie alternative venant du Canada. Il était impossible pour nous de baisser les bras après le diagnostic terrible que nous venions d’apprendre. Ayden a fait plusieurs voyages qui lui ont permis de prolonger sa vie dans le confort et la dignité. Notre association finance deux laboratoires de recherches situés au Canada dont un travaille sur le protocole qui a permit de donner de la vie, du confort et des progrès à Ayden ainsi que depuis Août 2017 à plusieurs autres enfants atteint de la maladie de Krabbe. En effet, notre association vient en aide matériellement et informativement aux patients touchés par cette maladie. Mais rien ne serait possible sans la chaîne humaine qui s’est créée autour de ce combat. Nous comptons 250 bénévoles situés d ans toutes les régions de France ainsi qu’en Belgique et en Suisse. Le but étant de faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle ; de faire changer durablement le regard sur le handicap.

Pour nous rejoindre : association.ayden@gmail.com

La page Facebook de l’association Une lueur d’espoir pour Ayden

Quelles sont les raisons qui vous ont poussé à créer une chaîne Youtube ?

C’était pour nous une opportunité de montrer que nous ne sommes pas une famille agonisant devant les difficultés mais au contraire une famille amoureuse de la vie. Que malgré un quotidien épuisant où l’on s’oublie soi-même pour s’occuper à plein temps de son enfant, nous pouvons vivre des éclats de rire, de bonheur et de complicité. Plusieurs familles font des vidéos sous forme de « vlog » de leur quotidien et ont beaucoup de visibilité. On s’est dit pourquoi pas nous mais en axant davantage sur la vie avec un enfant malade. Cette chaîne youtube est pour nous un moyen de sensibiliser au handicap et ses difficultés mais aussi de montrer que la vie peut être belle et vaut la peine d’être vécue avec une personne en situation de handicap. Nous voulons montrer le quotidien, donner des conseils, en recevoir, se créer des souvenirs car nous ne savons pas de quoi est fait demain ; la vie de Ayden est fragile mais nous nous battons chaque jour pour qu’elle soit la plus belle possible. On ne veut pas que le combat de Ayden soit vain, mais au contraire faire bouger les choses. On va faire découvrir le monde de la maladie parce que les gens pensent que quand on a un enfant malade, la vie s’arrête. En fait, on voit la vie avec une autre paire de lunettes, on en profite plus et il faut montrer cette beauté de cette vie. Etre handicapé n’est pas une tare. Ayden est heureux, il vit à travers les yeux d’un enfant. C’est comme le moyen de lever le voile sur un sujet tabou pour sensibiliser un maximum sur la maladie. De plus, nous n’avions jamais vu de familles sur youtube avec un enfant atteint de handicap. Nous avons aussi créer cette chaîne afin de faire connaître l’association et recruter des bénévoles pour avancer plus rapidement et vaincre la maladie en donnant une chance à Ayden de vivre et les autres enfants soutenus par Lueur d’espoir pour Ayden.

>> Découvrez la chaîne Youtube de la Poïfamily

Quels conseils donneriez-vous à de nouveaux parents d’enfants porteur d’un handicap ?

De ne jamais baisser les bras parce que tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. De se focaliser uniquement sur les choses positives, je veux dire par la que si votre enfant a fait juste un effort, qu’infime soit-il, se concentrer sur celui-ci. De ne pas attendre le pire mais toujours espérer le meilleur. De se battre chaque jour qu’importe les difficultés, parce qu’au bout du tunnel, il y a toujours la lumière. Avec Ayden, cela nous a permit d’avoir des pensées positives et de mettre notre fils dans un environnement doux et positif ce qui lui a permit de le mettre en confiance et progresser davantage. Alors n’oubliez jamais d’enfiler votre belle paire de lunettes 😉

Quelle leçon de vie vous a inspiré votre enfant ?

Par son handicap, par sa maladie, Ayden nous a ouvert les yeux sur le monde avec ses injustices et ses beautés. Il nous a mené dans une aventure riche de rencontres humaines mais aussi sur des sentiers semés d’embuches. Nous avons parcouru un énorme chemin mais grâce à lui, nous profitons de chaque instant intensément. Nous nous satisfaisons de choses simples qui nous réchauffent le coeur tels qu’un petit moment en famille. Grâce a sa combativité et tout ce qu’il a pu traverser, nous avons apprit à ne plus nous plaindre pour des choses futiles. Nous avons apprit à nous contenter des choses que nous possédions déjà : L’AMOUR.

Vous représenterez bientôt la box de la Poïfamily , pourquoi avoir choisi Hop’Toys ?

Car Hop’Toys est une marque adaptée à tous les handicaps. Il est particulièrement difficile de trouver du matériel. Hop’Toys propose des produits de qualité, innovants ce qui nous permet de recréer des univers reposants, de faire prendre conscience du corps, d’éveiller, de rééduquer, de réguler… A chaque occasion, que ce soit pour Noël, anniversaire ou pour des besoins spécifiques nous nous tournons toujours vers Hop’Toys, notre marque préférée. C’est donc un honneur pour nous de représenter la box de la PoïFamily et on espère que les produits vous plairont.

Cette box vous sera présentée dans nos vidéos Youtube afin de vous montrer comment nous utilisons les produits avec nos enfants Ayden et Ayliaz puisque les produits conviennent aussi bien à des enfants porteurs de handicap qu’à des enfants non porteurs de handicap.

Pour participer au jeu concours et tentez de gagner la box de la Poïfamily c’est ICI 

 

Un grand merci à Morgane pour son témoignage !

est assistante marketing en alternance chez Hop'Toys et rédactrice d'articles sur le blog

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Taper la réponse pour valider votre commentaire * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

Instagram

  • Une super promo qui commence demain mais vous pouvez quand même préparer votre panier pour le valider demain ! 😍❤️😍#projecteur #promo #-30€%
  • Un Ballon de #foot en mode #inclusion. Il émet un son quand on tire dedans, avec ces 285 gr en acier. Parfait pour que les déficients visuels puissent jouer avec nous ! #balles #inclusif
  • Une super box @poi.family à gagner sur le site en ce moment 😍 #Repost @poi.family with @get_repost
・・・
Toutes ces lumières sont tellement magiques ! Ayden aime tellement s'apaiser dans son espace sensoriel ! Nous sommes très heureux, nous avons reçu la box de la PoïFamily, offert par Hop'Toys ! Elle est vraiment top.. il y a pleins de belles choses pour se détendre et s'éveiller 😍! découvrez ce qu'il y a à l'intérieur demain dans notre VLOG sur notre chaîne YouTube. D'ailleurs vous aussi vous pouvez avoir cette Box ;) il suffit de participer au jeu concours sur la page Facebook de #hoptoys :) ! Bonne chance à tous ! 
#poïfamily #coucours #eveil 🍀✌️
  • Détournement de nos clients 😍 « Je suis #ergothérapeute et je travaille avec des enfants déficients visuels. J’ai imprimé votre #Twister à #doigts, adapté avec des textures, et nous sommes en train de tester avec des enfants non #hoptoys voyants ! »
  • Vous connaissez les PLANCHES RONDINS BUILD’N’BALANCE ? Un super outil pour créer des #parcours #moteurs de folie pour nos loulou ! #motricité #handicap
  • Une grosse bise à tous les #papas #exceptionnels 👌🌿👌#fete #diy #fetesdesperes #creatif #Repost @lejournaldemllem with @get_repost
・・・
✨Pour leur Papou💛#fathersday #fetedesperes #gouter #yummy #papagourmand #blogger #nancy #kids #hoptoys #papypopcorn @tourismelorraine #sables #confiture #groseilles #jardin #simplylife #dimanche #familytime #igersnancy #igerslorraine #avecleursmains #monsieurheureux
  • Un super #outil pour #jouer avec émotions 18 pièces interchangeables, et plus de 100 combinaisons possibles ! #histoire  #habilitéssociales #autismes #motricité
  • Qu'est ce qui se cache dans notre boite à #secret ? Ben oui, ce sont des balles #sensorielles #velours
  • Imaginez un lieu où les sens sont sollicités dans une optique de bien-être, où la communication est possible autrement, où l’on vit des expériences uniques malgré le #handicap, où l’on peut faire des #apprentissages interactifs ou rééduquer différemment... Un espace #multisensoriel est tout cela à la fois.  #snoezelen #zen

Suivez-nous !