Peggy est maman de 3 enfants : Elyse 10 ans (porteuse d’une maladie génétique orpheline), Lucy 8 ans et Mathieu 4 ans 1/2 (porteur lui aussi d’une maladie génétique orpheline). Nous l’avons interrogée pour en savoir plus sur son quotidien, ses difficultés, ses espoirs et ses peurs pour l’avenir.

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Quand avez-vous appris le handicap de vos enfants ?

Je l’ai pris en pleine figure lorsqu’ Elyse avait 8 mois, nous l’avons emmené voir un neuropédiatre car nous la trouvions « trop calme », elle ne faisait pas de dos-ventre comme tous les enfants de sont âge, ne tenait quasi pas assise… Ce « médecin » de soit disant grande renommé sur Marseille, nous a dit, après quelques tests effectués que « notre fille serait un légume, une charge pour la société ». A ce moment là, notre monde s’écroule, j’éclate en sanglots, j’ai peur… Heureusement, mon entourage nous a toujours soutenu ; il est présent et soucieux de tout ce que j’entreprends pour mes enfants.

Faites-vous partie d’une association ? 

Nous faisons appel à l’association « A Bras Ouvert » qui permet à ma fille de partir 1 fois par mois en week-end avec d’autres enfants porteurs de handicap. Ça lui permet de souffler et de faire des choses sans nous. Cela nous permet également d’avoir un week-end à nous.

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Comment s’organise votre quotidien ? Exercez-vous une activité professionnelle ? 

J’ai du arrêter de travailler afin de m’occuper d’Elyse et Mathieu à temps plein. Jusqu’à l’année dernière, mon quotidien était exclusivement basé sur les rééducations de mes enfants 5 jours sur 7. Cette année, Elyse a pu intégrer un IME qui est extraordinaire ; toutes ses rééducations se font sur place ! Et pour Mathieu, il va en maternelle à mi-temps avec une AVS et j’ai la chance que notre orthophoniste vienne 3 fois par semaine à domicile.

Quelles sont vos principales difficultés au quotidien ?

Le plus difficile est de gérer les gestes d’agressivité d’Elyse et Mathieu…

Quels sont les meilleurs moments de la journée ou de la semaine ?

Le week-end, car nous essayons de passer un maximum de temps en famille et de faire des activités tous ensemble.

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Vous accordez-vous du temps libre pour vous, votre couple, votre famille, vos amis, vos loisirs ?

Pour être sincère, très peu, si nous arrivons à aller au cinéma 2 fois par an c’est déjà top !

Quelles sont vos peurs pour l’avenir ?

Mes peurs sont justement, quel avenir pour mes enfants ? Arriveront-ils à être autonomes ? Comment seront-ils ? Je ne veux pas qu’ils soient « une charge » pour leur sœur ; elle aura sa propre vie à vivre.

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Quels sont vos espoirs pour l’avenir ?

Je n’ai qu’un seul espoir : que mes 3 enfants soient heureux tous simplement.

Quelle leçon de vie vous a inspiré vos enfants ? 

Qu’il ne faut jamais baisser les bras ! On doit se battre, mais tous ensemble.

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Pouvez-vous citer 3 choses que l’on vous dit régulièrement et que vous ne supportez plus ?

  • « Oh ma pauvre, je te plains « 
  • « Mais comment fais-tu pour garder le sourire ? »
  • « Ah bon, tu es fatiguée, pourquoi ? Tu ne travailles pas pourtant… »

Quels conseils donneriez-vous à de nouveaux parents d’enfants porteur d’un handicap ?

Après l’effet du choc, il faut essayer de relativiser. Je sais que c’est facile à dire, mais il faut arriver à « accepter » le handicap, et ça, ce n’est pas une chose facile à faire. Ensuite trouver les bons interlocuteurs et une bonne équipe de rééducation…

Pour vous, votre enfant c’est…

Toute ma vie !!!

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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