Valentin 4 ans et demi a été diagnostiqué autiste en février dernier au CRA de Tours après 3 ans de combat auprès des médecins qui le suivent depuis ses 9 mois, date à laquelle il a eu sa première crise convulsive.

Pouvez-vous nous présenter votre fils ?

Pendant les 9 premiers mois de sa vie, Valentin était un enfant calme qui a fait ses nuits 15 jours après l’accouchement. Il n’était jamais malade. Bref l’enfant rêvé ! Le déclin a débuté après sa crise convulsive à ses 9 mois.  Conséquence : plus de regard, pas de réponse à son prénom, aucun langage… La crèche a commencé à nous alerter mais aucun médecin nous prenait au sérieux. On entendait « Vous êtes des parents trop anxieux, chaque enfant évolue à son rythme ne vous inquiétez pas ». Un an après, Valentin a eu une nouvelle crise ; nouveau déclin, nouvelles inquiétudes. Mais le problème venait de nous soi disant. En juillet 2013, encore une crise. Lors du rendez-vous chez la neurologue, je tape du point et enfin on nous oriente. En février 2014, le diagnostic tombe. Soulagement, colère, rage et tristesse. Aujourd’hui, Valentin a fait beaucoup de progrès. 


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Comment s’organisent ses journées ?

Valentin a fait sa rentrée en moyenne section cette année avec une AVS formée à l’autisme. Il n’y va que le matin pour le moment. Le lundi après midi, il a sa séance de psychomotricité et le mardi une séance d’orthophonie. Il ne va pas a l’école le mercredi pour l’instant. Les après-midi, il est gardé par sa grand-mère. Le lundi je le prends en AJPP (Allocation journalière de présence parentale) pour m’occuper de lui. 

Quels sont ses loisirs ?

Il adore tout ce qui touche aux chiffres et aux lettres. Il connaît l’alphabet et sait compter jusqu’à 50 ! Il a un domaine de prédilection qui sont les voitures, les camions et autres choses qui roulent. Il aime aussi les puzzles et la piscine

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Des choses qu’il n’aime pas faire ?

Il n’aime pas les changements, même minimes. Pour aller à l’école, on prend toujours le même trajet. De manière générale, les contrariétés sont difficiles à gérer. Il ne supporte pas qu’on lui lave les cheveux ou le visage et les bruits forts

Quels sont ses jeux préférés ?

Le jeu aide beaucoup au quotidien ! Il affectionne particulièrement le tunnel de motricité dans lequel il se cache. Le Time-Timer nous aide aussi à fixer des limites dans le temps et à l’aider dans les transitions. Le Chewy Tube a été très utile lorsqu’il mangeait tout ce qu’il trouvait mais le « number one » c’est sa veilleuse tortue lumineuse

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Un message à faire passer ?

Mon fils m’a appris a être une battante et à ne pas baisser les bras. Une mère ou un père savent lorsque son propre enfant ne va pas et il faut parfois taper du poing pour se faire entendre. Mais cela est nécessaire pour lui et pour nous. Cela demande énormément d’énergie. Beaucoup de mes amies me disent qu’elles m’admirent, je leur réponds que je suis juste une mère qui aime son fils par dessus tout.

 

Elsa est chargée de communication chez Hop'Toys. Sur ce blog, elle assure la rédaction des portraits et traite des sujets d'actualité.

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