Si vous connaissez un peu Hop’Toys, vous savez sans doute que depuis 5 ans déjà, nous vous proposons de soutenir des associations en effectuant un micro-geste de solidarité : arrondir le moment de votre commande à l’euro supérieur (ou plus si le cœur vous en dit ;-)). Micro-gestes, micro-dons mais maxi-effets puisque depuis 2014, la générosité de nos clients a permis d’accompagner les nouveaux projets ou de pérenniser l’action de 12 associations en récoltant près de 10 000 €.
Au-delà des sommes récoltées, pour Hop’Toys, proposer l’Arrondi est une manière de mettre en lumière l’action d’associations œuvrant en faveur des enfants porteurs de handicap et de leur famille. Et de s’engager dans la construction d’une société solidaire et bienveillante ! Une société dans lequel chacun fait sa part : vous… et nous, puisque nous doublons le montant récolté via le dispositif de « l’Arrondi » en effectuant un don du même montant à l’association.
En cette fin d’année 2018, découvrez le nouveau projet que nous vous invitons à soutenir du 13 novembre au 15 janvier : pour les droits des enfants malades hospitalisés.
Une association sensibilisée aux droits des usagers de la santé
Les droits des enfants hospitalisés n’étaient pas forcément au départ, au cœur de l’action de l’association UNSED, Union nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
L’UNSED est une association (loi 1901, reconnue d’intérêt général) au service des malades, gérée par des personnes malades, toutes bénévoles et qui ont décidé, comme elles l’expliquent elles-mêmes de bouger « aussi facilement que (leurs) articulations ». Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont des maladies génétiques orphelines, héréditaires, qui affectent le tissu conjonctif, c’est à dire la structure de soutien de notre corps. Ils se traduisent notamment par une hyper-laxité articulaire, une hyper-élasticité de la peau, une fragilité tissulaire et des manifestations extra-musculo-squelettiques.
Vous le comprendrez, c’est une maladie extrêmement handicapante et douloureuse. Les personnes qui en sont atteintes sont donc bien sûr malheureusement coutumières des séjours à l’hôpital. Ce qui explique en partie que cette association porte aujourd’hui le projet D’EMH « Droits des enfants malades hospitalisés » pour permettre aux enfants ayant à subir un séjour à l’hôpital de connaître leurs droits !
Droits des enfants malades hospitalisés
Valérie Gisclard, présidente et co-fondatrice de l’UNSED nous explique comment elle a eu l’idée de cette action.
« L’UNSED est très engagée sur plusieurs points : aider à financer la recherche pour que tous les gènes soient un jour identifiés, aider les malades sur le plan technique au quotidien et en parallèle orienter vers les médecins référents. Nous sommes présents afin d’écouter, rassurer. (Comment vivre avec une maladie rare au quotidien ?…)
Une autre de nos missions nous tient particulièrement à cœur : nous engager auprès de tous les usagers de santé. L’UNSED est agréée par le Ministère de la Santé. Nous siégeons en commission des usagers de santé. C’est ainsi qu’est né le projet D’EMH.
Il y a quelques mois, l’UNSED a été invitée à la cérémonie de remise des prix « Droits des usagers de la santé » qui se déroule chaque année au Ministère de la Santé. Une phrase m’a marquée lors de cette cérémonie :
« Sept adultes sur dix ne connaissent pas leurs droits en tant qu’usagers de santé ».
Alors je me suis demandée de ce qu’il en était de ceux des enfants malades hospitalisés.
Cette phrase m’a amenée à une réflexion personnelle que j’ai présentée aux membres de notre bureau. Nous avons ensemble décidé de réaliser un livret qui reprendrait les questions principales que se posent les enfants sur l’hospitalisation. Certes, il existe une Charte européenne des droits des enfants hospitalisés, certes, il existe bien un livret remis à chaque hospitalisation aux parents, certes, il existe bien des fiches individuelles détaillées (réalisées notamment par l’association Sparadrap), mais rien qui ne réponde vraiment aux questions multiples que peuvent se poser les enfants sur une hospitalisation sur un seul et même support.
Hop’Toys avait déjà soutenu l’association Les clowns de l’espoir avec l’Arrondi en ligne
Ecouter toutes les interrogations
Nous avons proposé à des enfants, à des ados, de poser toutes les questions qui les préoccupaient sur notre forum associatif, puis nous leur avons posé à notre tour des questions sur ce qu’ils savaient de leurs droits à l’hôpital et nous avons synthétisé ces questions en collaboration avec la filière de Santé Maladies Rares TETECOU et plus particulièrement avec le Professeur Vincent Couloigner.
Nous avons voulu rendre les réponses simples, les présenter sous forme de BD. Des questions importantes «Est-ce que j’aurai une chambre à moi ? Est-ce que mes parents peuvent rester pendant les soins ? Est-ce que je peux rentrer plus vite chez moi et continuer mes soins à la maison ? Est-ce que je peux manger des gâteaux ou boire des sodas à l’hôpital ? »Même un adulte ne sait pas vraiment répondre… Le rôle de ce livret est de répondre tout en sensibilisant également l’entourage de l’enfant
Un livret pour TOUS les enfants
Au total, le livret répond à 29 questions qui reflètent véritablement les préoccupations des enfants. Aucune question n’est traitée avec moins d’importante qu’une autre, aucune n’est jugée « évidente » ou non pertinente. Valérie Gisclard et l’équipe médicale y accordent une importance égale et y répondent avec une infinie douceur et des mots facilement compréhensibles par les enfants.
C’est l’enfant et ses droits qui sont à l’origine du projet. Il ne s’agit pas en effet de présenter l’hôpital en expliquant ce que les uns et les autres y font, mais de se mettre à l’écoute des enfants et de leurs préoccupations, de partir de ce qui les effraie, les interroge, les angoisse face à une telle situation.
Chez Hop’Toys, nous avons été particulièrement sensible à cet aspect : permettre à l’enfant de garder son sourire, son autonomie et sa dignité en toutes circonstances, même dans la maladie, le handicap, l’hospitalisation.
Ce livret explique par exemple à l’enfant qu’il est le seul à pouvoir, à devoir décider s’il veut – ou non – que ses parents soient présents pendant ses soins, qu’il a le droit en cas d’hospitalisation de longue durée à suivre sa scolarité à l’hôpital, qu’il a le droit, s’il ne parle pas français à recevoir l’appui d’un interprète, etc.
De petits jeux complètent toutes ces indispensables informations. A l’instar du graphisme très joyeux de ce livret, incarné notamment par une mascotte très rigolote, ils permettent de dédramatiser ce moment, de le mettre « à hauteur » d’enfant.
Action de sensibilisation dans les écoles
>> Lire aussi : 9 idées pour mieux vivre l’hospitalisation
Concrètement, que permettra l’Arrondi ?
Les micro-dons que vous effectuerez sur le site d’Hop’Toys permettront l’impression de nouveaux livrets. Ceux-ci sont en effet pour le moment financés par l’association Unsed. Or, l’objectif est que ce livret puisse être systématiquement remis à un enfant hospitalisé (comme c’est déjà le cas à Perpignan et dans certains services), mais qu’il puisse aussi servir de support pour des sensibilisations dans les écoles, dans les cabinets de pédiatrie, de kinésithérapie, etc.
L’idée est en effet de permettre à tous les enfants de mieux connaître leurs droits et conditions d’hospitalisation, car chacun pourra, à un moment ou à un autre, pour quelque chose de grave ou non, y faire un séjour. Expliquer l’hôpital à partir des préoccupations des enfants, c’est leur permettre que cette hospitalisation soit la moins stressante possible s’ils y sont confrontés.
Le livret réalisé par l’UNSED viendra en complément du livret d’accueil remis lors de chaque hospitalisation aux parents. Pour l’association c’est une complémentarité indispensable…
L’association UNSED a donc besoin de notre soutien pour pouvoir continuer à éditer ce livret. Chacun d’entre nous en découvrant son contenu et son ton comprendra bien à quel point il pourrait apporter un réel réconfort à un enfant hospitalisé. Le simple fait qu’il lui soit remis et que lui soit ainsi indiqué qu’il a des droits est déjà primordial en soi.
Arrondir son panier de 33,90 € à 35 € > c’est 1,10 € pour informer un enfant, le rassurer, rendre son hospitalisation la moins pénible possible !
Un geste tout simple, un micro-don, pour un véritable impact.
Comme le colibri, chacun de nous peut faire sa part pour le bien-être des enfants hospitalisés.
>> Tout savoir sur le dispositif de l’arrondi proposé sur le site d’Hop’Toys
Le mot des parrains
Professeur Vincent Couloigner :
Lorsqu’on interroge des adultes après une hospitalisation, l’une de leurs doléances les plus fréquentes est le sentiment d’un manque de communication et d’information concernant leur maladie mais aussi sur des points relatifs aux conditions d’hospitalisation et aux droits du patient. Dans ce domaine, l’enfant apparaît encore plus vulnérable. Son inquiétude porte sur de nombreux sujets (…), elle est de plus souvent décuplée par son incapacité à la verbaliser (…) Ce petit livret nous semble constituer un outil essentiel pour procurer à l’enfant les différentes informations susceptibles de l’éclairer et de l’apaiser avant son hospitalisation.
Michaël Gregorio, comédien, imitateur, chanteur :
« Parce que » ne sera jamais la bonne réponse aux « Pourquoi ? » d’un enfant. Heureux d’être aux côtés de l’association UNSED pour faire face en douceur aux questions des enfants hospitalisés.
Alors soyez généreux, Hop’Toys vous suit !
Pour chaque euro que vous verserez en arrondissant votre panier, Hop’Toys versera 1 € également à l’association Unsed pour l’opération Droits des enfants malades hospitalisés !
Lancement du livret D’EMH en présence de Valérie Gisclard, des parrains et marraines de l’opération et de la mascotte !
