Comment est née votre association ? Présentez-la Notre association est née d’une énergie énorme venue du groupe Finsa, l’usine de mon mari, et de tous ses collègues. Elle a pour but de faire découvrir le handicap de notre fille qui est atteinte d’une maladie inconnue! Parlez ...
handicap
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Comment est née votre association ? Présentez-la Je suis maman d’un enfant atteint du syndrome de Usher, il a maintenant 4 ans, nous avons appris qu’il était atteint de cette maladie a l’age de deux ans. Une maladie inconnue à nos yeux, à cette période là. On a réussi à ...
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Clément à 4 ans, il ne parle pas, ne marche pas. Il a une atrophie cérébrale, une microcéphalie et un calleux étroit aucune maladie n’a été identifiée. Il a un traitement pour l’épilepsie. Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par ...
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Baptiste est né en janvier 2005, il est atteint du syndrome X-fragile. Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ? Il est scolarisé à temps partiel en maternelle pour sa dernière année, le reste du ...
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« 3 000 Lysosomes pour la Vie » envahissent la Place de la Comédie à Montpellier le samedi 12 mai, de 10h à 19h. 3 000 Lysosomes (mascotte de l’association) seront exposés pour donner une réalité aux 3 000 personnes souffrant en France de l’une des 53 maladies lysosomales. Des maladies
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Message de Claudine LANCELIN, Déléguée Régionale AFSR PACA Il y a un an nous organisions une Course Relais entre Lille et Marseille, et « aRETT toi pour courir » arrivait sur les Plages du Prado le 22 mai pour une merveilleuse et émouvante journée. Vous nous aviez aidé, de près ou de loin, en ...
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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ? Gabin est mon doudou de 5 ans et demi… Il est en GSM et depuis ses 3 ans, on a su qu’il était différent et l’été dernier, on évoque les termes de la dyspraxie, la dysphasie et TDA (Trouble du Déficit de l’Attention)… Mais ...