Dans le cadre de la Journée Mondiale du Livre et du droit d’auteur, Hop’Toys a sélectionné pour vous de beaux ouvrages à mettre entre toutes les mains, sur le thème du handicap. Et vous, quels sont vos derniers coups de cœur littéraire ?

Ce n’est pas toi que j’attendais de Fabien Toulmé

Thème : La trisomie 21 (ou Syndrome de Down)

Avoir un enfant handicapé, c’est la terreur de tout futur parent.
Et certains handicaps font davantage peur que d’autres…
Fabien a appris la trisomie de Julia quelques jours après sa naissance. Avec une honnêteté sidérante, il raconte l’horreur de cette découverte, les crises de larmes, la panique, le rejet de cette petite fille pour laquelle il n’éprouve pas d’amour et a très peur de ne jamais en ressentir.

Il raconte les heures qui suivent la naissance, l’angoisse qui monte car il est persuadé que le bébé n’est pas normal, la terreur qui s’insinue en lui à l’idée que son intuition soit fondée.
Il raconte aussi les jours et les semaines suivantes, le verdict qui tombe, le parcours médical et psychologique qui en découlent, la rencontre avec ce bébé pas comme les autres et l’amour qui peu à peu émerge.
C’est un témoignage sincère, bouleversant, une déclaration d’amour à sa fille, tardive certes, mais qui n’en est que plus forte.

 

Le Royaume de Tristan d’Anne Sophie Ferry

Thème : L’autisme

Qu’avons-nous fait pendant des décennies ? Comment est-il possible de nous être montrés collectivement aussi bornés, archaïques et maltraitants ? Le témoignage d’Anne-Sophie Ferry donne froid dans le dos. Son petit garçon manifeste très tôt des comportements pour le moins inquiétants : Tristan pleure pendant des heures, refuse obstinément de s’habiller, crie beaucoup, détruit tout, brise ses jouets, se jette au sol dès qu’on le contrarie, se tapant la tête, frappant ou mordant l’adulte qui veut le contenir, il se montre incontinent, répète des phrases en boucle, sautille et ne s’assied jamais, ne dormant que quelques heures la nuit, avant de recommencer une journée toute aussi déstructurée. Sa mère consulte.

La réponse qui lui est faite est au mieux une banalisation, au pire, une stigmatisation : tout serait de sa faute ! Le diagnostic tombe implacable, comme un couperet : son enfant souffrirait d’une psychose fusionnelle avec elle. La seule façon qu’il s’en sorte, serait de l’enfermer en hôpital psychiatrique, à quatre ans, loin d’elle. Ce que va vivre l’enfant. Ses parents l’en feront sortir, après qu’une infirmière compatissante les ait contactés clandestinement pour leur décrire l’enfer qu’il y vivait, hurlant toute la journée et se recouvrant de ses excréments.

Anne-Sophie Ferry fait alors le choix d’une formation universitaire de l’approche comportementaliste. Elle nous décrit la renaissance, pas à pas, d’un Tristan qui retrouve très progressivement une dignité, grâce à des méthodes pensées, préparées et programmées avec soin, qui, pour être tant diabolisées n’en apportent pas moins des résultats évalués et quantifiés. Aujourd’hui, son enfant va bien. Et ce n’est pas grâce à la pédopsychiatrie officielle, mais malgré elle et contre elle. Accusation grave et dérangeante délivrée sans haine, ni colère, que l’on doit aussi écouter.

 

Le Silence de Melodie de Sharon M. Draper

Thème : La paralysie cérébrale

Mélodie ne peut pas parler. Elle souffre depuis sa naissance de « paralysie cérébrale ». Alors que son esprit carbure à cent à l’heure, elle est souvent considérée par les autres comme une déficiente mentale.
Pour s’exprimer, elle ne peut bouger que ses pouces. Impossible de parler, de s’exprimer, de partager avec les autres ses sentiments alors qu’ils ne voient qu’une jeune fille en fauteuil qui ne peut pas manger toute seule, ni se déplacer, qui bave et s’agite par moment de manière incompréhensible…

De sa naissance à l’adolescence, nous vivons les terribles épreuves vécues par Mélodie. L’ignorance, la méchanceté, l’indifférence sont son quotidien. Pourtant, la jeune fille cherche à s’intégrer, à être entendue et continue à se battre en dépit d’importantes déconvenues ! L’amour de ses parents, la présence de son chien et l’attention de quelques personnes vont l’aider à s’épanouir.

Une leçon de courage pour lutter contre tous les préjugés. Pour ne plus voir les personnes porteuses d’handicap de la même façon… et pour cela rien de tel que de rentrer dans leur tête ! A lire !

« Tout le monde utilise des mots pour s’exprimer. Sauf moi. Et je parie que la plupart des gens n’ont pas conscience de leur véritable pouvoir. Moi si.
Les pensées ont besoin de mots, et les mots, d’une voix.
J’adore l’odeur des cheveux de ma mère juste après qu’elle les a lavés.
Et j’adore le contact rugueux du menton de mon père juste avant qu’il se rase.
Mais je n’ai jamais pu leur dire. »

 

 

 

La tête à Toto de Sandra Kollender

Thème : Le syndrome de West

Le titre et la couverture laissent présager un roman jeunesse, probablement rigolo. Pas du tout : il s’agit du témoignage émouvant d’une mère d’enfant porteur de handicap.

Anna/Sandra découvre dans les premiers mois de la vie de son bébé qu’il est atteint du syndrome de West. Noé ne présente pas le tonus attendu aux stades ‘normaux’ du développement d’un nourrisson, n’interagit pas avec son environnement. La jeune mère s’effondre à l’annonce des diagnostics, se relève, se bat avec une énergie admirable. Un parcours du combattant : pour faire admettre son fils dans une école, pour trouver des thérapeutes compétents, prêts à se remettre en question et à s’ouvrir à de nouvelles méthodes – quitte à traverser des océans…

Vu ainsi, les thèmes paraissent bien plombants. de fait, si l’on est souvent ému et révolté (ah l’inertie administrative !), on sourit et rit beaucoup aussi. La plume est vive et incisive, l’humour féroce, grinçant, sans complaisance et surtout plein d’auto-dérision. L’auteur ne se donne pas le beau rôle, elle montre ses moments de faiblesse, de détresse, ses doutes, et évoque aussi les plages de détente, quand elle redevient une jeune femme fofolle avec des copines, en mal de tendresse masculine. Bref, à aucun moment on ne s’englue dans le larmoyant, et la légèreté de ton omniprésente ne rend pas le récit frivole pour autant.
Enfin un témoignage sur un drame personnel qui ne sombre pas dans le misérabilisme, le nombrilisme, et rayonne au contraire de dynamisme, d’espoir.

« Et puis, un jour, bizarrement, on a eu du bol. C’était sûrement le bol de quelqu’un d’autre, mais je m’en fichais éperdument. Si ça peut faire avancer Noé je veux bien retirer le pain de la bouche d’un Somalien »

 

 

L’effet durian de Sylvain Limousi

Thème : La malvoyance

Le durian est un fruit qui a des piquants à l’extérieur et qui dégage une odeur nauséabonde, malgré tout, le goût de sa chair est, parait-il, très doux.

A l’image de ce fruit peu commun, nous allons faire connaissance avec deux petites jumelles, Jade et Sophie dont l’une de deux naît pratiquement aveugle.
Alors qu’elle ne voit que de très très près, cette petite fille est une vraie boule d’énergie, toujours en mouvement, au risque de se faire mal, voire très mal.

L’histoire se déroule à Hong Kong et les dessins sont tous gris-bleus, ce qui donne une impression un peu étrange à l’ensemble.
Nous allons suivre la vie de ces deux sœurs pendant des années, apprivoisant cette ville, et une vie où le handicap ne limitera en rien la vie de Jade. Une belle histoire, pleine de force et d’humanité.

 

Le garçon qui ne voulait plus de frère de Sophie Rigal-Goulard

Thème : Le handicap mental

Hugo déménage et arrive à la capitale avec ses parents et son grand frère Sasha. Il en profite pour se créer une nouvelle vie, se fait passer pour un caïd, lui le bon élève, pour pouvoir intégrer une bande.
Il veut surtout éviter qu’on découvre la vérité sur son frère car si ce dernier a 15 ans dans sa tête il en a 3 et voue une passion pour Toy Story et Buzz l’éclair.
Au fil des pages de son journal intime, il confie ses peurs, ses rancoeurs, ses doutes, ses hontes, il souffre, c’est un combat qu’il mène, comme il l’écrit : « il devient un frère pourri de l’intérieur. Pourtant à la fin il va écrire un texte qui ne laissera pas indifférent le lecteur.
Roman plein de sensibilité, un regard sur le handicap mental et sur les conséquences sur le quotidien de la famille.

« Personne ne la voit cette peur-là, mais elle est en moi depuis mon arrivée au collège. Peur d’être jugé. Peur de passer pour un intello. Peur de me battre et peur d’être pris pour une poule mouillée si je ne me bats pas. Peur qu’on me tourne le dos. Peur d’être seul. Peur au point d’en avoir gommé l’existence de mon frère. Peur au point de ne plus me reconnaître »

 

Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque de Charlotte De Vilmorin

Thème : Le handicap moteur

Le témoignage de Charlotte, en fauteuil roulant depuis l’enfance.
Elle nous décrit sans détour les difficultés de son handicap, depuis sa scolarité en cursus classique jusqu’à son stage dans une grosse agence de pub.
Parce que le handicap est dans les détails : devant une marche, devant une chaise qu’on ne peut tirer, devant un bouton d’ascenseur trop haut, ou devant le fait de vouloir sortir quand on veut, aller où on veut.
Il n’y a rien de larmoyant, juste le récit d’une jeune femme qui se trouve confrontée à sa réalité, au quotidien.
De ses expériences malheureuses, elle finit par créer sa propre entreprise. le premier site qui permet aux personnes en fauteuil de louer des voitures aménagées, entre particuliers.
C’est vif, piquant, plein d’humour.
Une histoire qui met le doigt sur les difficultés liées au handicap.

« Je repensai à mes rêves de petite fille. À la trapéziste. Et je me dis que finalement, c’était exactement ce que j’étais devenue. Une trapéziste, suspendue dans le vide entre deux trapèzes, m’a crochant malgré la gravité et les limites de mon corps, attendant sereinement la stabilité prochaine, en prenant garde de ne surtout jamais regarder dans le vide. »

 

 

Les dimanches où il fait beau de Marie Colot

Thème : La déficience mentale

Un petit livre fort sur le ressenti de l’enfant différent qui a conscience de ne pas correspondre à l’attente de ses parents.
Un jeune enfant est désolé de décevoir son père et de ne pas savoir jouer au football comme les autres enfants. Il a peur de partir et d’être isolé dans une école spécialisée.
Lorsque le ballon de son père échoue dans le lac, il ne sait plus quoi faire…
Un livre tout en émotion avec une jolie chute. Un livre pour discuter de la différence, la vraie, celle qui fait mal.

« Parfois, mon père me regarde d’un air triste. Ses yeux qui pleurent, ça me rend triste aussi. Je ne suis pas bête, je sais bien que je suis un attardé.
D’ailleurs, il paraît que si ça continue, on va me mettre avec des enfants comme moi. Des enfants qui se cachent et qui ne savent pas non plus jouer au football. »

 

Et la littérature jeunesse dans tout ça ?

 

Petite pépite de Nada Matta

Thème : La différence

Petite pépite met en scène un adulte qui cherche une robe, des chaussures, un jeu, ou un livre pour une petite fille. À chaque fois, il lui faut expliquer qu’elle est différente, mais qu’elle n’est ni une extra-terrestre, ni un lutin, ni une sirène. C’est presque une petite fée, car elle est un peu magique, et vit dans l’instant.

Un superbe album pour aborder le thème du handicap et de la différence ! Et toute l’originalite est de ce positionner selon l’approche d’une mère face au handicap de sa fille. On perçoit toute l’influence de la société et nous partons à la découverte d’une « petite pépite d’or ». Les illustrations en noir et blanc sont d’une beauté rare, une gravité du trait noir adoucit par des fonds pastels qui rendent toute l’émotion au propos.

 

Simple de Marie-Aude Murail

Thème : la déficience mentale

Plongez-vous délicieusement dans la lecture de Simple, un récit émouvant de Marie-Aude Murail. Vous y découvrirez Kléber, un jeune homme de 17 ans et son frère Simple, alias Barnabé pour l’administration, déficient mental de 23 ans. Leur mère est décédée et leur père ne souhaite nullement s’encombrer de ses deux fils dans sa nouvelle vie si bien que Kléber se met en recherche d’un appartement où vivre avec son frère. Il trouvera bientôt une colocation mais vivre avec Simple… n’est pas simpleet la bataille n’est pas gagnée d’avance.
Voici un livre qui se lit aisément, empreint d’émotion et bourré d’humour ; il n’est ici pas question de sourire mais bien de rire car Simple dit les choses « simplement » et telles qu’il les pense, sans prendre de gants, ce qui donne naissance à bien des situations cocasses. Les personnages, y compris les colocataires, sont pour la plupart extrêmement attachants et chacun va devoir apprendre à vivre avec l’autre, ce qui n’est pas gagné d’avance.
Voici un récit accessible à tous dès 12 ans qui permet une belle réflexion sur la différence…
A lire sans modération…

« – C’est pas si simple que ça.
– C’est moi, Simple.
– Eh bien, moi, je m’appelle Compliqué. »