Des nouvelles de Lili-Rose

En 2022, nous étions partis à la rencontre de Lili-Ros e alors âgé de 11 ans. Aujourd’hui, 3 ans plus tard et pour notre plus grand plaisir, Dorothée, sa maman, vous donne de ses nouvelles.

Lili-Rose a bien grandi !

Aujourd’hui, Lili-Rose a 14 ans. Elle est toujours en instruction en famille (école à la maison). Depuis 3 ans, elle pratique la danse classique dans une école de danse et ça la passionne ! Elle passe de nombreuses heures à s’entraîner à la maison en parallèle. Elle est heureuse car cette année, elle incarnera le premier rôle dans le ballet de fin d’année de son école.

Le dessin tient toujours une place importante dans sa vie, tout comme l’écriture et la lecture. Elle passe environ 3 heures par jour à lire dans sa chambre ou dehors. Elle dessine ce qu’elle observe dans la nature et tient un carnet de botanique. L’année dernière, elle a aussi écrit son premier roman et s’affaire aujourd’hui à sa relecture.

Ses fiertés

Ce qui me rend fière, c’est sa capacité à mener des projets sur le long terme et sa ténacité. Lili-Rose est fière de voir qu’elle peut réaliser des choses importantes comme ses camarades, voire plus incroyables encore.

Les rituels qu’on adore

Nous adorons faire l’instruction en famille. On passe des moments d’apprentissage magnifiques ! Nous faisons plein d’expériences, de bricolages, d’activités créatives, des observations dans la nature, des sorties au musée… Bref, elle apprend autrement, sans école, cela l’épanouit totalement. Et moi aussi ! Nous partageons ce quotidien d’apprentissage sur Instagram @liliroseapprend. Le but est de donner plein d’idées d’activités pédagogiques pour les enfants, qu’ils soient scolarisés ou non.

Son évolution

Sa prise en charge

Elle continue avec la même équipe pluridisciplinaire : psychiatre, psychologue, diététicienne, kinésithérapeute.

Ses progrès

Son plus grand progrès a été de rentrer à l’école de danse et de s’intégrer auprès de ses camarades. Ça n’a pas été facile pour elle au début, il lui a fallu du temps mais désormais les interactions sociales, là-bas, sont beaucoup plus fluides. Récemment, elle est allée seule dans un magasin pour s’acheter un bouquet de fleurs de son propre chef. Je l’ai attendu dans la voiture, quand je l’ai vu ressortir j’étais émue. Elle était ravie. 

L’adolescence est compliquée car en plus du trouble autistique, elle souffre de dérégulation émotionnelle. Les hormones jouent beaucoup sur ses émotions et elle connait des périodes compliquées de haut et de bas. Les crises autistiques ont été intenses à des moments et fréquentes sans qu’il n’y ait de raisons identifiables.

Sa scolarité

Elle se passe très bien puisque grâce à l’instruction en famille, elle va à son rythme et nous pouvons utiliser toutes les ressources, les supports pédagogiques, les outils adaptés pour elle. L’inspecteur d’académie qui contrôle l’instruction chez nous tous les ans ne tarie pas d’éloges sur ses progrès. Il affirme même qu’elle est très en avance dans certains domaines pour son âge, particulièrement en histoire, en littérature et dans les arts.

A-t-elle des aménagements particuliers ?

Notre pédagogie est totalement « sur-mesure ». Par exemple, pour certaines matières comme les mathématiques, elle a peu de capacité de concentration. Nous pratiquons cette matière juste quelques minutes ou bien de façon active. Par exemple, en ce moment, nous rénovons notre maison, alors l’instruction se fait sur le chantier. Elle calcule des surfaces, des quantités, mesure… 

Nous utilisons son intelligence visuelle pour lui proposer des supports pédagogiques uniques que je crée et illustre moi-même. Ils allient clarté, manipulation et esthétisme pour un apprentissage par les sens.

Lili-Rose adore la nature, ça l’apaise. Nous avons la chance de vivre à l’orée des bois et parmi les prairies, alors nous utilisons cela pour apprendre en extérieur. Nous nous sommes créées un coin « école » dans la forêt où l’on peut observer, lire, faire des sciences, du sport ou simplement rêver.

En fait, tout son parcours d’apprentissage est « aménagé ». Presque rien ne se fait de façon scolaire et traditionnelle. Et pourtant, elle a emmagasiné une foule de savoirs, de culture et de connaissances. 

Je n’aime pas dire que je suis l’enseignante de ma fille, tout comme je n’aime pas le terme « école à la maison ». 

On peut dire que je suis plutôt son compagnon d’apprentissage car moi-même, j’apprends énormément à ses côtés. Je ne suis pas spécialement formée au TSA ni à l’enseignement mais j’ai découvert et beaucoup lu sur les pédagogues de l’Education Nouvelle ( les pédagogies alternatives). Et cela m’a passionné ! Ça a même totalement changé mon regard sur l’enfant. Je suis également artiste plasticienne et diagnostiquée TSA. 

J’ai donc allié tout cela pour proposer à Lili-Rose cette pédagogie différente. Je l’ai d’ailleurs baptisé « la pédagogie de la curiosité collaborative et de la créativité » et ai écrit le livre Lili-Rose apprend pour partager notre aventure.

Hop’Toys et vous

Lili-Rose utilise toujours un casque sensoriel, c’est son meilleur allié !

Elle utilise aussi des jetons, des disques de fractions, des réglettes de nombres.. plein d’objets qui peuvent être manipulés et l’aider en mathématiques car elle est aussi dyscalculique. 

Le compas ergonomique et l’équerre avec poignée l’accompagnent depuis de nombreuses années car elle a des difficultés de préhension. Elle avait même développé une phobie de se servir des objets de géométrie classiques mais elle a pu dépasser cela simplement grâce à du matériel adapté.

Nous essayons de travailler aussi sa logique pour qu’elle s’améliore en maths, elle adore jouer avec des jeux de logiques comme Iq Stars.

Récemment, elle a découvert que se créer des espaces sensoriels lui faisait grand bien. Par exemple, elle utilise la lampe tornade et paillettes et le projecteur espace-galaxie pour se plonger dans des univers apaisants. D’elle-même, elle arrive à détecter l’arrivée de certaines crises et décide de passer un moment de détente en regardant ces objets hypnotiques, lumineux.

Le regard sur le handicap

Quel regard portez-vous aujourd’hui sur le TSA ?

Je pense que le TSA est une force lorsque l’on est dans un environnement adapté ou que l’on s’est créé l’environnement qui nous correspond. Je le constate pour moi, je le constate pour Lili-Rose. Jamais elle n’aurait pu faire les progrès qu’elle a faits, mener ses projets, si elle n’avait pas eu autant d’adaptations pour ses apprentissages et pour prendre soin d’elle. Etre une personne avec TSA nécessite de prendre le temps de se connaître, de prendre du temps pour soi, de pratiquer une activité en lien avec ses intérêts spécifiques, malheureusement la société actuelle ne met pas cela en valeur pour le moment. 

Un message aux familles

Découvrir le diagnostic de son enfant est troublant mais pour ma part, j’ai rapidement décidé de prendre les rênes de notre vie et de lire énormément sur le TSA pour tout comprendre. Comprendre est le début d’une certaine forme de libération. Alors, il est ensuite possible de construire et l’édifice peut être merveilleux. Les personnes avec TSA ont de grands atouts, une sensibilité qui peut leur faire vivre des choses incroyables, et c’est aussi une aventure pour les parents, une occasion de grandir et d’apprendre à nouveau.

Le mot de la fin…

Je dirais que l’important est de s’assumer tel qu’on est, totalement et de ne pas avoir peur de dire que l’on est TSA. Je l’ai dit immédiatement à tous mes amis, ma famille (j’ai même écrit un livre pour leur expliquer ce que c’était) et ça m’a complétement libéré ! 

En tant que maman, je suis super fière de voir Lili-Rose se projeter dans l’avenir. D’elle-même, elle a décidé de se rendre aux portes ouvertes de la faculté de Lille pour voir comment se passait la vie étudiante et prendre des informations sur quelques filières. En parallèle de son instruction en famille, elle est rattachée à une école américaine qui propose un parcours « hors campus ». Tous les apprentissages et activités que nous menons en instruction en famille sont pris en compte et génèrent des bulletins, comme à l’école. A la fin de ses quatre années, elle obtiendra le High School Diploma, l’équivalent américain du baccalauréat. Elle pourra ensuite demander une équivalence et intégrer comme tout le monde l’école de son choix en France. C’est un parcours différent, pas toujours évident mais il en est souvent ainsi pour les personnes TSA…  Il ne faut pas se décourager, chercher des solutions alternatives et prendre des chemins de traverses. Je suis fière de tout ça car son parcours de diagnostic a commencé par une phobie scolaire. Aujourd’hui, elle parle d’études supérieures.

Peu importe ce que Lili-Rose choisira de faire, partir étudier en ville ou rester au milieu de la nature avec nous et écrire et illustrer ses romans. Nous serons toujours là pour l’épauler et trouver des solutions pour que nous soyons un maximum heureux.