Éloïse est âgée de 8 ans. Elle est autiste sévère avec une déficience intellectuelle sévère. Découvrez son portrait, son histoire à travers les yeux de sa maman.

Le moment du diagnostic

Dès les premiers mois, je me suis posé des questions sur son développement psychomoteur. Le diagnostic de TED (Troubles Envahissants du Développement) est tombé vers ses 2 ans et demi. Puis, le diagnostic d’autisme modéré avec déficience intellectuelle est arrivé fin 2016. Éloïse a aussi une anomalie chromosomique qui a été diagnostiquée par sa généticienne vers ses 5 ans.

>> À télécharger : « Intervention précoce chez le tout-petit avec autisme »

Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?

Je conseille de s’entourer de personnes bienveillantes, de ne rien lâcher lorsque l’on doute du diagnostic posé par certains professionnels. Il faut également s’entourer de ses amis en qui l’on a confiance.

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à sa famille ?

On essaie de sensibiliser sa famille, de leur expliquer les prises en charge, de parler des progrès de son enfant. Pour la fratrie, des groupes de discussion existent dans certains Centres de Ressources Autisme.

Enfant exceptionnel : Éloïse, TSA sévère

>> À lire aussi : « Accompagner la scolarité des élèves avec autisme ».

La prise en charge thérapeutique

Depuis 2016, Éloïse est accompagnée de professionnels en libéral. Pour elle, le CAMSP n’a pas vraiment été d’une grande utilité, car ils ne respectaient pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Actuellement, elle est suivie par une ergothérapeute en libéral. Elle va aussi 2 jours à l’école avec un AESH. Elle est suivie depuis plusieurs semaines par le Sessad autisme.

Les professionnels utilisent le protocole ABA avec des renforçateurs.

Sur quels types de problèmes avez-vous besoin de vous voir proposer des solutions ?

Éloïse a besoin d’aide pour son autonomie, la propreté et les relations sociales. Le Sessad autisme va d’ailleurs axer sa prise en charge sur ces difficultés.

Ses apprentissages

Éloïse va 2 jours par semaine en école ordinaire avec un AESH individuel. Puis 2 jours sur une unité TSA au sein d’un IME. Les progrès sont lents dus à sa déficience intellectuelle, le projet d’accompagnement spécialisé fait à l’IME est assez flou. Il est difficile de savoir quels sont ses progrès sur l’unité TSA.

Y a-t-il dans son école des dispositifs favorisant son inclusion ?

Son espace est aménagé en classe avec son coin bureau dans un endroit calme. Elle a également un coin de repli en salle de jeu pour elle. Elle a sa boite de renforçateur que je lui ai préparé en début d’année à disposition dès que besoin.

Comment diriez-vous que votre enfant apprend et progresse le mieux ?

Il est difficile de dire si elle apprend mieux en classe ou à l’IME… À l’IME, elle ne fait que des activités qu’elle aime, donc elle n’est pas en situation de frustration. De ce fait, elle fait peu de crises là-bas… Elle apprécie néanmoins d’aller en école ordinaire.

Enfant exceptionnel : Éloïse, TSA sévère

>> Découvrez aussi : « Enfant exceptionnel : Charly, TSA »

Hop’Toys et vous

J’ai découvert Hop’Toys Via facebook et des groupes qui partagent vos publications.

Une solution utile trouvée chez Hop’Toys

Des supports de sensibilisation à l’autisme, des infographies concernant l’autisme ainsi que produits sensoriels. Éloïse apprécie les jouets sensoriels, les balles lumineuses, car elle est très visuelle et la toupie géante, car cela stimule son sens vestibulaire. Elle est toujours en mouvement et cela l’aide à se canaliser.

Les jouets Hop'Toys préférés d'Eloïse

 

Toupie géante : Fou rire assuré dans la toupie géante ! Les enfants s’assoient dedans seuls ou à deux et font tourner la toupie en utilisant le poids de leur corps. Du coup, ils développent leur équilibre, leur coordination et leur force de manière ludique.

Ventilateur pivotant lumineux : Faites pivoter l’extrémité de ce ventilateur lumineux selon vos envies pour créer des effets visuels différents ! Dim. 34 cm. En plastique. Fonctionne avec piles boutons livrées.

Vous avez envie de parler de…

Un coup de cœur, un coup de chapeau que vous avez envie de partager

L’association Autismes Aujourd’hui sur Strasbourg qui s’occupe depuis quelques années de la semaine de l’autisme sur Strasbourg.

Éloïse en quelques mots

  • Son principal trait de caractère : curieuse.
  • Sa plus grande qualité : attachante.
  • Son plus gros défaut : gourmande.
  • Son occupation préférée : regarder des vidéos sur YouTube.
  • 2 ou 3 choses qu’elle fait et que vous adorez : chanter des chansons et écouter de la musique ensemble. Bataille de chatouilles.
  • 2 ou 3 choses qu’elle fait plus difficile à supporter : jouer dans les gamelles d’eau des animaux…
  • Elle aime : se balader à pied, les parcs de jeu.
  • Elle n’aime pas : écouter des histoires..
  • Ses plus grandes victoires : l’acquisition de la marche vers 27 mois. Et actuellement dire de plus en plus de mots..
  • Et vous de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : je rêve qu’elle sache parler, pour partager ses pensées, avoir son avis, avoir des discussions variées avec elle, connaître ses préférences.

Pour plus d’inclusion

Qu’est-ce qui pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Il faut que l’on arrête de les juger et de les mettre dans des cases. Tous ces enfants sont surprenants et attachants. Ils ont leur place comme tout un chacun au sein de la société. La société doit changer son regard sur le handicap.

Alexandra est chargée des partenariats influenceurs et rédactrice d'articles sur le blog.

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